Ser amigo de um celíaco é ser celíaco também...

Tatiana, Carmen (celíaca) e Susaninha

A doença celíaca, dentro do nosso grupo de amigos, era desconhecida por grande parte destes. Não é daquelas doenças que se ouça falar muito. Não sabíamos o que era, nem porque era, nem como era… E mesmo quando confrontados com a ideia de que o controlo da doença passa por uma dieta sem glúten, muitos questionavam-se sobre quais os alimentos que contêm, e não contêm, glúten.

Apesar destas incertezas, desde o início, a adaptação dos amigos foi fácil. Claro que, por vezes, esquecíamos que não podíamos oferecer um pouco do chocolate ou do bolo que estávamos a comer, mas um amigo celíaco faz sempre questão de nos lembrar e reforçar que não pode comer o que lhe oferecemos. Rapidamente a nossa alimentação passou a ter em conta as quantidades de glúten presente em cada alimento, tanto que quando apetece petiscar umas batatas fritas trazemos umas tiras de milho porque sabemos que as podemos oferecer e que o nosso amigo aceita com um brilho nos olhos.

Quando é diagnosticada a doença celíaca, toda a vida do nosso amigo sofre uma destabilização. E cabe aos amigos e à família apoiar no sentido de estabilizar a vida do amigo celíaco. Pela nossa experiência, a nossa amiga celíaca, antes do diagnóstico, era uma pessoa magra, pálida, com falta de força e de vontade. Ao vê-la assim e após cada má disposição, tentávamos estabilizá-la com torradinhas e chá, sem sabermos o mal que lhe fazíamos. Com o diagnóstico o choque foi grande, as lágrimas foram muitas e a adaptação foi difícil, contudo as melhorias saltaram à vista. Tornou-se numa pessoa com força, com vontade de viver, feliz e em harmonia consigo e com os seus alimentos sem glúten. Isto leva-nos a crer que embora a mudança seja difícil, vale a pena o esforço.

Ser amigo de um celíaco é tornarmo-nos celíacos também. Com isto queremos dizer que passámos a saber quais os alimentos proibidos, olhámos os rótulos de outra maneira, as festas de anos têm sempre um bolo de aniversário sem glúten, os jantares de grupo têm sempre um pedido persuasivo de dieta especial (arroz sem knorr, cozido apenas em água e sal e bife de perú grelhado só com sal e alho, desde que não seja em pó)… E vivemos muito bem com isso!

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Susaninha e Tatiana P. (amigas da Carmen)

Alimentação saudável na Doença Celíaca

A base do tratamento da DC é uma dieta sem glúten. Só excluindo totalmente da alimentação esta proteína, bem como os seus derivados, é possível impedir o reaparecimento de lesões intestinais nos celíacos. A dieta deve ser permanente e feita de forma saudável e equilibrada. Porém, os cuidados a ter com a alimentação não passam simplesmente por excluir o glúten da dieta.
Uma alimentação saudável, equilibrada e adequada a cada indivíduo, é essencial para satisfazer todas as necessidades do organismo em nutrientes. A base de uma alimentação saudável está na variedade e no respeito pela pirâmide alimentar mediterrânica.
Importante não esquecer que a exclusão do glúten da dieta não obriga a exclusão de alimentos, mas sim à sua substituição por outros do mesmo tipo, confeccionados com os cereais permitidos (sendo estes alimentos semelhantes em termos nutricionais).
Uma alimentação variada e equilibrada, principalmente durante a infância, é essencial para permitir um normal desenvolvimento e crescimento, bem como para prevenir uma série de problemas de saúde ligados à alimentação, como a anemia, o atraso de crescimento, a cárie dentária, a malnutição, a obesidade, a diabetes, etc.
Cuidados, como praticar exercício físico e ter bons hábitos alimentares, contribuem para viver melhor os anos futuros, e os celíacos não são excepção!

Recomendações para uma alimentação Saudável:
· Fazer pequenas refeições várias vezes ao dia (5 a 6 refeições diárias), evitando estar mais de três horas sem comer;
· Procurar fazer uma alimentação o mais variada possível;
· Começar o dia com um pequeno-almoço completo e saudável;
· Comer devagar, mastigando bem os alimentos;
· Preferir o pão às bolachas ou bolos;
· Aumentar o consumo de fibras, pois são essenciais para o normal funcionamento do sistema digestivo e ajudam a diminuir a absorção das gorduras. Os alimentos mais ricos em fibras são os Cereais integrais (ex:pão, massa, arroz integral); leguminosas (ex:grão, ervilhas, feijão) legumes e frutas, de preferência com casca;
· Comer cerca de 2-4 peças de fruta por dia;
· Iniciar as refeições principais com sopa de legumes ou leguminosas;
· Acompanhar as refeições principais com legumes cozidos e/ou saladas;
· Comer, preferencialmente, produtos lácteos magros como leite magro; iogurtes magros «sem adição de açúcar» e queijos magros;
· Evitar o consumo de produtos ricos em gordura como os produtos de salsicharia e de charcutaria, fritos, panados, etc;
· Prefir o consumo de peixe ao da carne;
· Optar pelas carnes brancas às carnes vermelhas;
· Retirar as peles e gorduras visíveis da carne e do peixe antes de cozinhar;
· Substituir as gorduras animais (manteiga e banha) por gorduras vegetais (margarina vegetal e preferencialmente o azeite para culinária);
· Evitar fritos e guisados e optar por grelhados, cozidos (em água ou a vapor), estufados e assados sem molho;
· Comer apenas até se sentir satisfeito(a);
· Evitar o consumo de bebidas alcoólicas. Se consumir opte por um copo de vinho tinto por dia;
· Beber diáriamente cerca de 1,5 a 2 litros de água;
· Praticar exercício físico diariamente (minímo 30 minutos de caminhada).

Seminário "Glúten e Segurança Alimentar"

Imagem retirada daqui: http://grito-rbu.blogspot.com

No passado dia 14 de Outubro, ao longo de todo o dia, realizou-se o seminário “Glúten e Segurança Alimentar” no Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA).

Este seminário teve como objectivos mostrar a realidade (possível) da doença celíaca (DC) em Portugal, através de apresentações sobre conceitos teóricos da DC, o seu diagnóstico, de como é ser celíaco e quais as principais dificuldades com que este se depara; como se processa o controlo e segurança alimentar nos sectores da produção e distribuição de alimentos tendo em conta a especificidade da dieta celíaca, onde intervieram diferentes empresas que trabalham nesta área (Sense Test, Ramazzoti, Moagem Ceres, Dietimport, Modelo/Continente, Grupo Auchan e Cateringport); e qual o panorama da fiscalização e controlo de alimentos sem glúten, estando presentes para o efeito, responsáveis da Direcção Geral de Saúde (DGS) e da Autoridade da Segurança Alimentar e Económica (ASAE).

Ao longo do período em que pudemos acompanhar o evento (à tarde tive que me ausentar), foi possível registar um conjunto de ideias sobre a temática abordada, sendo as seguintes as de maior relevo:

- O estudo efectuado pela Dr. ª Marina Pité (INSA), revelou que tanto as farinhas de arroz como as de milho analisadas, continham valores de glúten acima do recomendado, devendo-se este facto à contaminação, a partir da elaboração de outras farinhas no mesmo local. Referiu ainda a falta de rigor das rotulagens, sendo que em muitos produtos vem indicado “poderá conter vestígios de glúten” e a posterior análise revela a sua ausência, restringindo a oferta de produtos aos celíacos;

- A apresentação do Dr. Paulo Ramalho (Faculdade de Medicina de Lisboa), focando-se nos mecanismo da DC, reforçou o estado crónico desta e que a terapêutica resume-se a uma dieta isenta de glúten, referindo o conjunto preocupante de pessoas que não estão diagnosticadas, visto estarem com a DC num estado “silencioso”;

- O Dr. Mário Rui (ex-presidente da APC), também referiu o potencial número de celíacos que não estão diagnosticados como um dos maiores desafios da associação e que as prioridades desta são o rastreio da DC na população Portuguesa em todas as faixas etárias e o aumento da segurança e controlo alimentar nas empresas que produzem e distribuem alimentos. Foram ainda enumeradas um conjunto de dificuldades com que o celíaco se confronta, como a falta de menus sem glúten, o desconhecimento da maioria dos hotéis, restaurantes e pastelarias acerca da DC e o que isso acarreta para o celíaco, e ainda a deficiente distribuição dos produtos sem glúten, sendo muito difícil a aquisição fora dos grandes centros urbanos. A sua apresentação foi concluída, referindo como soluções futuras, a APC funcionar como entidade creditada para a formação, controlo e acompanhamento na área da segurança alimentar relativamente ao glúten; as empresas do sector alimentar serem responsabilizadas pela análise aos seus produtos; e ainda o aumento de celíacos diagnosticados sócios para a APC defender melhor os direitos dos celíacos;

- A Dr.ª Diana Veloso e Silva (Hospital de S. João), falou da sua experiência no trabalho com celíacos, apontando como principais dificuldades ao cumprimento da dieta, a falta de conhecimento de quem muitas vezes os rodeia, bem como a passagem por determinadas fases da vida (adolescência). Contou também as acções desenvolvidas no seu hospital (acções de formação a Pais, encontros de jovens celíacos, refeições sem glúten) como iniciativas para combater as dificuldades referidas.

João R.

Ce(r)líaco

Imagem retirada de: http://aspalavrasnuncatedirei.blogs.sapo.pt/96370.html

Todos temos em comum a diferença. Cada um com a sua cor de cabelo, de olhos, de pele. Cada um com uma altura e largura. Cada um com os seus gostos e, principalmente, cada um é uma mistura única e especial de diferenças.
Se há diferenças que podemos escolher, há outras que nascem connosco, ou se juntam a nós em alguma fase da vida, que nada fizemos para as receber. E o que fazer quando acontece? Bem, não havendo receita secreta, penso que um modo é começar por aceitar e adaptarmo-nos o melhor possível.
Sempre soube que era celíaca e que, portanto, era diferente porque não podia comer tudo o que os outros comiam. Mas também era especial porque tinha comida própria para mim. Quando fui diagnosticada, aos 15 meses, foi muito mais complicado para os meus pais do que para mim. E acho que deve ser o mesmo para todos os pais que de repente ficam com medo do que o filho vai comer e como vai aceitar, isto a juntar com o período em que não se sabe o que o filho tem. Tenho de confessar que para mim, tirando umas quantas situações, não tem sido muito complicado lidar com as particularidades de ser celíaca. A família faz comidinha sem glúten e ninguém se importa. Os amigos percebem e não implicam. As outras pessoas, umas mais disponíveis que outras, mas sem grandes complicações e “bichos-de-sete-cabeças”. E eu, nunca me conheci ou reconheci de outra forma que não fosse sem glúten.
Claro que há algumas dificuldades, que todos nós conhecemos bem (há refeições feitas fora de casa que podem ser uma grande dor de cabeça, já para não falar dos exames intermináveis até se dar com o diagnóstico). Mas também há dificuldades em sermos todas as outras coisas que somos. Sinceramente não acho que ser celíaca seja bom. Assim como não acho que seja mau. É aquilo que é, uma característica que faz, em conjunto com umas quantas outras, quem sou.
Esta é a minha forma de ver a DC e, principalmente, de a viver dia-a-dia.


Esperamos que este seja um espaço de partilha de informação, receitas mas também um espaço de partilha de vivências e experiências. Afinal, sendo todos diferentes, todos temos palavras diferentes para as descrever.

Daniela B.

II Convívio FACE Jovem

No fim de semana passado, viajei até Brunete, arredores de Madrid, para a II Convivência FACE Jovem, a convite da mesma. O encontro contou com mais de 40 jovens de toda a Espanha e ,pela primeira vez, um português, eu.
O tempo não ajudou, houve alterações de planos mas, no final tudo correu bem, graças à versatilidade e à capacidade de improvisar espanhola.
Durante o dia, havia actividades: jogos de equipa, jinkana, peddy paper, trabalhos-manuais. À noite, “fiesta”!
A dinâmica é a mesma dos Summercamps, o essencial é conhecer novas pessoas, partilhar experiências e discutir a doença. Todos reconhecem a importância destes convívios. Um celíaco, talvez mais em Portugal do que em Espanha, depara-se com dificuldades todos os dias mas, ao não estar só, tem mais força para superar as contrariedades que surgem.

Ricardo S.

A Génese

Na manhã de 4 de Outubro, um conjunto de jovens celíacos unidos pela vontade de se fazer ouvir encontraram-se na sede da Associação Portuguesa de Celíacos (APC). Ana, Carmen, Daniela, João, Maria, Marta e Ricardo juntaram vontades comuns e iniciaram o que se espera ser um grande passo para o desenvolvimento e abrangência da APC. Com o contributo imprescindível da dietista Rita, que exerce as suas funções na sede, a reunião desenrolou-se de maneira muito dinâmica e entusiasta.

A partir de uma iniciativa individual (Ricardo integrou os recentes Summercamp da associação europeia de jovens de Celíacos - Coeliac Youth of Europe -, sendo nomeado o delegado do nosso país), surgiu a necessidade de aglutinar jovens celíacos portugueses que com a sua energia e dinamismo pudessem funcionar como elemento operacional das iniciativas da APC, bem como dinamizar eventos para uma população celíaca entre os 16 e 30 anos. Desta forma, formou-se o grupo de jovens celíacos das APC, que não actuando exclusivamente para o target referido, pretende trabalhar nas situações a ele associadas.

Como primeira medida e no sentido de dar maior visibilidade ao grupo e aumentar a interacção com os restantes sócios, surgiu a ideia de construir um blog (http://sem-espiga.blogspot.com/). Este espaço virtual pretende funcionar como meio interactivo entre o grupo de jovens celíacos portugueses e o resto do mundo, no sentido de partilhar experiências, informação, divulgação de eventos, e fundamentalmente dar “voz” à pessoa que tem esta intolerância.

Outro dos pontos discutidos durante a reunião foi a necessidade de elaborar uma lista de locais de compra de produtos sem glúten, restaurantes e estruturas de apoio ao celíaco em território português de forma aproximar a APC dos companheiros europeus e integrar estas informações no sitio da associação internacional de celíacos (Association of European Coeliac Societies). No seguimento desta proposta, o Ricardo falou da possibilidade de Portugal organizar o Summercamp (encontro internacional de celíacos) em 2010. A sugestão foi recebida unanimemente de forma positiva, disponibilizando-se todos os presentes a colaborar na organização. Esta acção da APC, dado a sua importância será alvo de actualizações periódicas no blog, informando-se os leitores da respectiva evolução da iniciativa.

A vontade de partilhar histórias, problemas e curiosidades de cada um acerca da doença, fez com que a reunião muitas vezes fosse nesse sentido. Este facto, levou a concluir-se que uma das primeiras iniciativas do grupo de jovens da APC, seria um encontro informal com o maior número destes de forma a poder-se partilhar as situações com que cada celíaco se depara. Esperamos, em breve, divulgar em que consiste esta iniciativa.

Depois de algumas horas de animada e participada reunião, distribuíram-se tarefas pelos presentes e deu-se por concluído o encontro. Todos abandonaram a sede com elevada motivação e vontade de dinamizar o grupo e consequentemente a associação, tendo como objectivo maior o aumento da visibilidade dos celíacos e das suas particularidades.

João R.

NOGLUT...

Inauguramos hoje o nosso espaço culinário. Esta semana foi semana de BOLO DE BANANA, feito com a farinha MixB da Shar (eu sei que a MixB, supostamente é para pão mas, na verdade, os bolos saem-me sempre melhor com esta)!

(Fotografia de fraca qualidade mas bolo delicioso...)

Ingredientes:

- 3 ovos

- 400g de açúcar
- 360g de farinha mixB (Shar)
- 200g de margarina amolecida
- 3 bananas
- 3dl leite
- 1 colher de essência de baunilha (opcional)
- 1 colher de chá de fermento sem glúten
- Margarina para untar a forma
- Farinha sem glúten para polvilhar a forma

Modo de Preparação:

1. Ligar o forno a 180º;
2. Untar a forma com margarina e polvilhar com um pouco de farinha;
3. Numa tigela, bater bem a margarina, com o açúcar e as gemas até ficar um creme liso ;
4. Juntar o leite, a farinha, o fermento e a baunilha e bater bem;
5. Adicionar as claras batidas em castelo e misturar delicadamente, vertendo, depois, a mistura para a forma;
6. Descascar as bananas, cortá-las em rodelas e espalhar as rodelas por cima da massa;
7. Levar ao forno a cozer durante 50min (os bolos realizados com farinha sem glúten necessitam de mais algum tempo no forno que os bolos feitos com as restantes farinhas);
8. Verificar a cozedura com um palito;
9. Retirar do forno, desenformar, deixar arrefecer um pouco e...

BOM-APETITE!

Carmen G.

Índice de Receitas

Pão
Pão de Forma (Amido de Milho e Amido Azedo)
Pão de Forma (Mix Schär)



Pratos principais
Calulu de peixe
Gratinado de legumes com millet
Lasagna "à la mãe"
Massa Estudante

Pizza Alentejana
Tortilha de Gambas e Tomate



Sobremesas

Azevias

Bolachas de Natal

Bolo de Azeite e Mel
Bolo de Banana
Bolo de Caramelo
Bolo de chocolate com amêndoas e natas
Bolo de Chocolate e Avelãs
Bolo de Laranja
Bolo Rainha sem glúten à moda da Carla

Broas Castelares

Broas de Espécie
Broas de Mel
Coscorões
Filhós da Tia Céu
Folar de Requeijão
Molotof
Queijadas de Leite
Rissóis
Tarte de Maçã da Mãe Lurdes
Tarte de Pastel de Nata

Torta Fofa de Chocolate
Tronco Castanheiro

Doença Celíaca - visão geral

(A imagem do iceberg, idealizada por Richard Logan em 1991, significa que a prevalência da Doença Celíaca é o total do iceberg. Tudo o que está abaixo do nível da água representa o número total de casos não diagnosticados numa dada população num dado momento, enquanto a ponta do iceberg, acima do nível da água, representa o número de casos diagnosticados, que é muito menor do que os não diagnosticados).

A doença celíaca é uma perturbação hereditária relativamente frequente, provocada por uma sensibilidade ao glúten, uma proteína que se encontra no trigo e no centeio e, em menor grau, na cevada e na aveia. Na doença celíaca, parte da molécula do glúten combina-se com anticorpos no intestino delgado, fazendo com que a mucosa intestinal, que normalmente tem uma forma de escova, se aplane. A superfície lisa resultante é muito menos capaz de digerir e de absorver nutrientes. Quando os alimentos que contêm glúten são eliminados, a superfície normal em forma de escova normalmente reaparece e a função intestinal volta a normalizar-se.

A doença celíaca pode começar em qualquer idade. Nos lactentes, os sintomas não aparecem até se ingerirem pela primeira vez alimentos que contenham glúten. A doença celíaca muitas vezes não provoca diarreia nem fezes gordas e uma criança pode ter só sintomas ligeiros, o que pode ser interpretado como a sintomatologia de simples queixas estomacais. No entanto, algumas crianças deixam de crescer com normalidade, sofrem distensão abdominal dolorosa e começam a eliminar fezes volumosas, de cor pálida e fétidas. Desenvolve-se anemia como consequência da deficiência de ferro. Se o valor das proteínas no sangue descer o suficiente, a criança retém líquidos e os tecidos podem inchar (edema). Em alguns, os sintomas não surgem até ao estado adulto.

As deficiências nutricionais resultantes da má absorção na doença celíaca podem provocar sintomas adicionais. Estes incluem perda de peso, dor nos ossos e sensação de formigueiro nos braços e nas pernas. Algumas pessoas que desenvolvem a doença celíaca na infância podem ter os ossos compridos e anormalmente arqueados. Dependendo da intensidade e da duração da perturbação, o doente pode ter valores baixos de proteínas, de cálcio, de potássio ou de sódio no sangue. Uma deficiência da protrombina, que é fundamental para o processo da coagulação sanguínea, facilita a formação de hematomas ou de hemorragias persistentes depois duma ferida. As jovens com doença celíaca podem sofrer de irregularidades menstruais.

O médico suspeita duma doença celíaca quando se vê perante uma criança com tez pálida, nádegas atróficas e ventre proeminente, apesar de ter uma alimentação adequada (sobretudo se existir uma história familiar da doença). Os resultados dos exames radiológicos e de laboratório podem ajudar o médico a fazer o diagnóstico. Por vezes é útil uma análise laboratorial que meça a absorção de xilose, um açúcar simples. O diagnóstico é confirmado por meio do exame duma biopsia que mostra um revestimento do intestino delgado achatado e a subsequente melhora do mesmo depois de deixar de ingerir produtos com glúten.

Os sintomas podem surgir até pela ingestão de pequenas quantidades de glúten, pelo que este deve ser totalmente excluído da dieta. O glúten é tão amplamente utilizado nos produtos alimentares que as pessoas com este problema precisam de listas detalhadas de alimentos a evitar e o conselho dum especialista em dietética.

in: Manual Merck

Carmen G.