31/12/2010

Feliz Ano Novo


A Apc Jovem quer desejar a todos os seus leitores um Excelente 2011 com muita saúde e sucesso!


28/12/2010

Almoço sem glúten e sem lactose em Braga - nova data

O jantar sem glúten e sem lactose marcado para dia 17 de Dezembro, e divulgado aqui no Sem Espiga, foi adiado. Assim, será realizado um almoço no dia 15 de Janeiro, às 13h, no mesmo local, o restaurante macrobiótico “O Alfacinha”. O menu e o preço mantêm-se:

- Entradas variadas
- Feijoada à transmontana com millet (macrobiótica)
- Arroz doce (com leite de arroz)
- Bebida à escolha: chá, sumo ou água
Preços:
- Adultos: 15€
- Crianças: 10€

As inscrições deverão ser feitas através do email
filipe.gomes@celiacos.org.pt, o mais brevemente possível. Para informações, podem usar os contactos 913752333 ou 253103109 (Ana Leitão).


Aproveite este Almoço Verde para conviver e partilhar experiências com outros celíacos!

23/12/2010

Questões sem glúten - análise

Enquadrado na quadra que atravessamos, propusemos aos nossos leitores uma sondagem sobre as possíveis dificuldades no cumprimento da dieta Sem Glúten nesta época. No total, registámos 28 respostas à nossa pergunta, verificando-se uma distribuição homogénea pelas opções disponíveis. De realçar uma maior percentagem (52%), ainda que ligeira, para as respostas associadas a ausência de dificuldade no cumprimento da dieta SG.

Dentro do conjunto de respostas em que os leitores assumiram algum tipo de dificuldade no cumprimento da dieta isenta de glúten (48%), 4 (14%) justificaram a dificuldade pela maior possibilidade de contaminação. Possivelmente, a confecção para toda a família de doçaria e demais iguarias da época com e sem glúten no mesmo espaço, poderá estar associado a este factor. A dificuldade em reproduzir receitas tradicionais foi apontada também por 4 pessoas (14%). Vários factores podem contribuir para esta opção; desde a falta de receitas adaptadas para doçaria tradicional sem glúten à utilização das farinhas e demais produtos de substituição que contêm propriedades diferentes dos originais e que obrigam a uma modificação no método de cozinhar. Como aspecto menos positivo, o registo de 5 votos (17%) na opção de “maior tentação”, podendo significar que a doçaria da época não encontra substituição adequada na oferta Sem Glúten ou até alguma dificuldade na “convivência” com a Doença Celíaca (DC), vendo-se como uma dificuldade o facto de estar privado de comida com glúten.
De salientar, a maior percentagem de pessoas que assumem não considerar mais difícil o cumprimento da dieta Sem Glúten na época natalícia, reflectindo-se no facto de estarem perfeitamente adaptados (21%), encontrarem boas alternativas (21%) ou ainda o facto das pessoas reunidas nesta data conhecerem a DC. Estes são bons indicadores para estes celíacos, que demonstram que a DC não é impedimento para ter uma época natalícia com tudo a que se tem direito.


Esta sondagem, teria um conjunto de possibilidades de resposta mais alargada do que as opções disponibilizadas, mas estas pareceram-nos as mais objectivas e que abrangiam o maior número de possibilidades de resposta. Como sempre, pedimos o comentário dos leitores relativamente à nossa análise bem como a exploração de outras possibilidades de resposta para a dificuldade ou não de cumprimento de dieta Sem Glúten nesta época.

Resta-nos desejar um Feliz Natal, sempre Sem Espiga!


17/12/2010

Ce(r)líaco



Olá, chamo-me Rute e tenho 19 anos. Pertenço à APC jovem há pouco tempo e escrevo a contar-vos um pouco da minha história e daquilo que penso enquanto celíaca…

Fui diagnosticada com Doença Celíaca com um ano e três meses, em Dezembro de 1992. Contam os meus pais que tinha vómitos e diarreia e que até se descobrir foram uns meses difíceis entre médico de família, pediatras e entradas na urgência. Ninguém sabia ao certo o que eu tinha até que houve um médico que conhecia a doença e me referenciou para Santa Maria, onde tenho sido seguida (e bem :) até hoje.
Em pequena, seguia rigorosamente a dieta sem grandes dificuldades e lembrava a todas as pessoas o que não podia comer. Era bem mais difícil encontrar produtos sem glúten perto de casa, o único sítio em que havia (ou que conhecíamos) era o Celeiro da Rua 1.º de Dezembro, que ainda fica a uns bons quilómetros de minha casa… Depois, aos 14 – 16 anos o caso complicou-se no que toca ao cumprimento da dieta e de vez em quando comia algumas coisas às escondidas, porque mesmo comendo glúten não tinha os sintomas característicos da doença… Até que o médico me alertou para os riscos associados a uma dieta com glúten… A partir daí confesso que a minha dieta passou a ser novamente sem glúten.
Hoje em dia tem mesmo de ser, e se como alguma coisa que não posso o meu organismo queixa-se seriamente! Quanto aos produtos sem glúten, acreditem que nestes últimos anos tem havido uma grande revolução (se assim se pode chamar) na sua comercialização, tanto no número de lojas como na variedade da oferta. Sei que ainda não é o ideal, mas penso que vamos no bom caminho!
Pessoalmente considero muito importante contar às pessoas que me rodeiam as minhas restrições alimentares, porque também elas me têm ajudado – nas festas de aniversário a que vou geralmente lembram-se de mim e há sempre algum bolo ou doce sem glúten. Uma das coisas que gosto muito de fazer é viajar. A primeira vez que saí do país foi na viagem de finalistas do 9.º ano. A minha mãe estava num stress com o que eu ia comer que nem vos conto, mas lá fui. Eu, uma mala com roupa e outra ainda maior cheia de comida (sem exageros)!!! Até um pseudo-mini-fogão portátil eu levei, não fosse precisar de cozinhar qualquer coisa… Enfim. É claro que trouxe cerca de metade da comida que levei, porque afinal Paris não era nenhuma cidade do outro mundo…Depois disso fui a Itália, aí com muito menos comida na mala (mas as bolachas estão sempre na lista de coisas a levar!) e confesso-vos que fiquei surpreendida. Eu tinha falado previamente com a agência de viagens sobre os alimentos, e o que é certo é que nos hotéis e restaurantes a que fui os gerentes ou chefes de cozinha sabem o que é a doença celíaca e o glúten. Uma boa parte deles têm massas sem glúten, que são o máximo!



Um dos desafios que a dieta me impõe hoje são os pré-cozinhados e as contaminações cruzadas, porque tornam uma missão complicada comer fora de casa com certezas do que se está a comer… Apesar disso não deixo de ir a jantares ou o que quer que seja por causa da comida, pois acho que a intolerância ao glúten não deve interferir com a nossa vida social!

Rute Lourenço

14/12/2010

Jantar sem glúten e sem lactose em Braga

Um jantar sem glúten e sem lactose terá lugar em Braga, esta 6ª feira (17 de Dezembro), às 19:30h. O encontro foi organizado pelos delegados regionais da APC Filipe Gomes e Ana Leitão e decorrerá no restaurante macrobiótico “O Alfacinha”.


A ementa, para além de isenta de glúten, será também isenta de lactose (com a excepção das entradas):

- Entradas variadas
- Feijoada à transmontana com millet (macrobiótica)
- Arroz doce (com leite de arroz)
- Bebida à escolha: chá, sumo ou água

Preços:
- Adultos: 15€
- Crianças: 10€
Dada a restrição de espaço, o jantar está limitado a 30 participantes. As inscrições deverão ser feitas através do email filipe.gomes@celiacos.org.pt, o mais brevemente possível. Para informações, podem usar os contactos 913752333 ou 253103109 (Ana Leitão).

Contactos do restaurante:
Rua D. Gonçalo Pereira, 75

4700 Braga
Tel: 253261021

Sobre a alimentação macrobiótica:
Atribui energias "ying" e "yang" aos alimentos, e guia-se por um equilíbrio entre estas duas energias para a preparação das refeições, dando preferência aos alimentos mais neutros (cereais integrais, sementes e legumes) e àqueles produzidos em cada estação do ano.

12/12/2010

Questões Sem Glúten - Análise


Para concluir o tema do segundo Encontro Nacional de 2010, nada melhor que auscultar a satisfação das pessoas que compareceram no dia 27 de Novembro em Lisboa. Assim, esta semana resolvemos perguntar “Qual o grau de satisfação com o Encontro Nacional de Lisboa?” no nosso espaço de sondagem. Houve doze respostas a esta pergunta, um número anormalmente baixo tendo em conta a participação dos leitores noutras sondagens. Talvez este resultado se deva ao facto de muitos dos que acompanham e participam no Sem Espiga não tenham tido a possibilidade de comparecer ao Encontro Nacional e, como tal, não puderam contribuir para a avaliação deste evento.
Contudo, as respostas que obtivemos são bastante animadoras e satisfatórias. Quatro pessoas (33%) assinalaram a hipótese “Excelente” para demonstrar a sua satisfação. A maioria dos leitores (seis, correspondendo a 50% das respostas) considera este Encontro Nacional como “Muito Bom” enquanto dois outros participantes (16%) o avaliam como “Bom”. De destacar ainda é o facto de nenhuma das outras alternativas (“Satisfatório”, “Mau” e “Péssimo”), que podemos considerar como menos positivas, terem sido assinaladas.
Tendo então em conta estas respostas parece que o Encontro Nacional foi bastante satisfatório para quem pode estar presente, o que nos deixa também muito contentes pois enquanto APCJ e colaboradores da APC consideramos que o sucesso do Encontros Nacionais são fundamentais para a comunidade celíaca, contribuindo para o crescimento e visibilidade dos nossos objectivos.
Como é habitual apelamos e agradecemos a expressão de todas as opiniões e sugestões quer através do comentário a este post quer pelo nosso e-mail (semespiga@gmail.com).
Com os melhores cumprimentos sem glúten, até à próxima sondagem…

09/12/2010

Encontro Nacional de Celíacos - Lisboa (Parte III)

Para as pessoas que não puderam ir ao Encontro e para aquelas que quiserem uma recordação, aqui ficam algumas fotografias!

Banca da APC Jovem (inacabada!).
Banca das Coisas de Marias (10% da venda de cada produto revertia para a APC).

Banca do Espaço Bio.

Banca das Soluções Sem Glúten (pasteleiro Ricardo Silva).
Banca da Glutamine.
Banca da Dolce Gusto (Nestlé).
Banca da Nestlé Nutrition.

Banca da Gullón.

Banca da Dietimport (Schär).
Banca da Sam Milles.
Banca da Sovex.

Banca da Pharmabiz.

Laboratório Germano de Sousa.


Demonstração de cozinha prática sem glúten (Bimby).

Eleições para os Corpos Sociais da APC.

Lanche (com contribuição dos sócios, da Telepizza e do Pingo Doce).

06/12/2010

Encontro Nacional de Celíacos - Lisboa (Parte II)

Depois da demonstração de cozinha sem glúten e da actividade de culinária com os mais pequenos, decorreu o almoço no refeitório da escola. Bacalhau com natas e arroz de pato, leite creme e arroz doce faziam parte do menu.


Durante a tarde, teve lugar a habitual sessão científica, desta vez com participação do Dr. José Cabral e da Dietista Mónica Dias do Hospital Dona Estefânia. Passou-se depois às eleições para os corpos sociais da APC para o triénio 2010-2012 e, seguidamente, foram apresentados o plano de actividades e o orçamento para 2011. Paralelamente, as crianças estiveram entretidas em actividades dinamizadas pela Associação Lavoisier.
Foram ainda sorteados dois cabazes de produtos sem glúten, pelo que importa agradecer às meninas que nos ajudaram na venda das rifas!

Por fim, seguiu-se para o lanche que, para além do contributo dos sócios que levaram as suas receitas, teve como surpresa pizzas sem glúten oferecidas pela Telepizza e que estarão disponíveis no mercado no início do próximo ano.


Fazemos um balanço muito positivo deste encontro! Contámos com a participação de mais empresas preocupadas com a alimentação sem glúten e de mais sócios envolvidos na colaboração com a APC.

Dê-nos a sua opinião sobre este Encontro Nacional através de um comentário a este post!

02/12/2010

Encontro Nacional de Celíacos - Lisboa (Parte I)

Foi no passado Sábado, 27 de Novembro, que se realizou o Encontro Nacional de Celíacos, na Escola EB 2,3 Professor Lindley Cintra, em Lisboa. Um evento da APC que contou com a colaboração da APC Jovem na sua organização e dinamização.




De manhã cedo começou a azáfama da organização com o pessoal da escola e representantes das marcas presentes na montagem dos respectivos espaços para que, à hora estipulada, tudo estivesse pronto para receber os associados. Com a abertura oficial do evento pelas 10 horas começaram a aparecer as primeiras famílias nas instalações. Ao longo da manhã os participantes distribuíram-se um pouco por todo espaço. Tiveram oportunidade de se inscrever na Associação, regularizar quotas, participar na demonstração Prática Sem Glúten e espreitar as diversas bancadas promovidas pelos representantes das marcas de produtos sem glúten.




De destacar o trabalho da APC Jovem que, pela primeira vez num Encontro Nacional, teve o seu espaço (em forma de bancada), onde pretendeu mostrar o trabalho feito até à data e estimular mais jovens a participarem activamente no grupo. Como já vem sendo hábito também estivemos encarregues da dinamização das actividades com as crianças, sendo que na parte da manhã estivemos entretidos na confecção de salame e serradura, com intervalo para explorar a brincadeira e trabalhos manuais no espaço exterior da escola.

28/11/2010

Diário Digital e TVI 24 com notícias sobre a APC

No seguimento do contacto com alguns órgãos de comunicação social, vimos agora divulgar a notícia que saiu no Diário Digital sobre a DC, a APC e o Encontro Nacional.
____________________________________sábado, 27 de Novembro de 2010 11:08
Cerca de 100 mil deverão ter doença celíaca em Portugal
Cerca de 100 mil pessoas deverão ter doença celíaca em Portugal, mas só oito mil estão diagnosticadas, segundo a associação que representa os doentes intolerantes ao glúten.

A Associação Portuguesa de Celíacos lamenta este sub-diagnóstico, que em parte se deve ao preço das análises específicas para a detecção da doença e que não são comparticipadas pelo Serviço Nacional de Saúde.

«Pode pagar-se 250 euros por análises necessárias para a doença num laboratório particular e não há comparticipação. Algumas destas análises nem existem no sistema informático dos médicos de centros de saúde», refere Marina Van Zeller, que hoje será eleita presidente da associação.

Outro dos problemas que enfrentam os celíacos é o preço dos alimentos isentos de glúten.
Um pacote de massa sem glúten pode custar quase quatro euros, enquanto uma embalagem normal pode ficar por menos de 0,70 euros.

«Há pessoas, sobretudo neste momento de crise, que estão a atravessar grandes dificuldades e para quem é difícil aceder a estes alimentos», alerta Marina Van Zeller.
Contudo, o único tratamento para os doentes celíacos é uma dieta isenta em glúten, proteína presente em muitos cereais.

No próximo ano, as principais cadeias de hipermercados em Portugal deverão começar a produzir produtos brancos sem glúten.

«Isto vai baixar significativamente o preço dos produtos», congratula-se a nova presidente da Associação Portuguesa de Celíacos.

Ao nível estatal as famílias podem contar com um abono suplementar de doença crónica, mas Marina Van Zeller teme que possa vir a ser cortado face ao contexto de restrição orçamental.

«Não tenho conhecimento de pais a quem este abono tenha sido retirado aos seus filhos. Mas sabemos de alguns adultos a quem já foi retirado», conta à Lusa.

A doença celíaca pode surgir em qualquer idade, mas o normal é aparecer entre os seis e os 20 meses.
Nas crianças, os sintomas mais comuns são diarreia ou prisão de ventre crónica, vómitos ou distensão abdominal. Nos adultos, são anemia e aftas recorrentes, alterações dermatológicas e cansaço crónico.

A Associação Portuguesa de Celíacos realiza hoje, em Lisboa, um encontro em que pretende fazer uma demonstração de cozinha prática sem glúten.

Fonte: Diário Digital / Lusa
A notícia saiu também no site da TVI 24 e pode ser consultada aqui.

24/11/2010

Questões Sem Glúten – Análise


Com o regresso às sondagens no Sem Espiga, regressou igualmente a análise às mesmas, um espaço que utilizamos para reflectir sobre as respostas obtidas e apelar a comentários e opiniões dos leitores. Com o Encontro Nacional (EN) à porta, não poderia ser mais pertinente perguntar qual a intenção dos participantes deste blogue de comparecer no evento. Assim, à questão “Vai ao Encontro Nacional da APC dia 27 de Novembro?”, responderam 25 leitores.
Das cinco hipóteses apresentadas, nenhum leitor (0%) ponderou não comparecer ao Encontro Nacional por não o considerar relevante (“Não, não acho os EN importantes.”). Parece-nos um bom sinal que esta alternativa não tenha sido assinalada pois consideramos, assim como a comunidade celíaca com que temos contacto nestes eventos bianuais, que estes são fundamentais para, por exemplo, nos mantermos informados, partilharmos experiências, fazer balanços, delinear objectivos futuros, definir estratégias e desfrutarmos descansadamente de refeições sem glúten.
Sete leitores (28%), referiram que “Sim, tento sempre comparecer porque acho importante.”. Consideramos indispensável haver celíacos que tentam ir aos Encontros Nacionais e, desta forma, criar um corpo de sócios participantes e intervenientes pois só assim também a associação pode crescer e desenvolver-se para cada vez melhor cumprir o seu papel.
Ao perguntar a intenção de comparência num EN, não podemos deixar de considerar a questão geográfica. À APC chega com frequência o repto da (in)satisfação pelo local escolhido para realizar o EN e a consequente comparência ou não dos sócios. No conjunto de respostas apuradas este fenómeno é igualmente visível: o mesmo número de leitores (seis, 24%) referiu que iria comparecer ao EN de dia 27 por este estar geograficamente próximo (“Sim, é relativamente perto do meu local de residência.”) e que não iria estar presente por o local ser distante (“Não, é longe do meu local de residência”). Apesar de ser uma pequena amostra e de não ser possível garantir a representatividade da mesma, podemos verificar que quase metade (48%) dos leitores que responderam decide a sua possibilidade de comparência pelo local em que o EN se irá realizar. A APC está atenta a este fenómeno e, nestes últimos anos, tem diversificado a localização destes eventos, tentando cobrir todas as regiões do território nacional continental (por exemplo, Lagos, Vila Real, Vendas Novas, Porto, Leiria). Relativamente às regiões autónomas dos Açores e Madeira, embora a organização de Encontros Nacionais possa ser mais complicada, há abertura da associação para o fazer com a colaboração dos sócios locais. A questão da escolha do local dos Encontros Nacionais é aliás determinada também tendo em consideração a existência de sócios locais que auxiliam a APC na organização e servem como elo de ligação (por exemplo, indicar hipótese de espaço e estabelecer contactos).
Há ainda a referir os seis leitores (24%) que declararam não poder estar presentes devido a incompatibilidade de calendário (“Nessa data não poderei comparecer.”). Esta é similarmente uma questão que se coloca com frequência aquando da organização dos Encontros Nacionais e que é difícil de contornar e compatibilizar com todos os associados. Relembramos que os Encontros Nacionais ocorrem duas vezes por ano, em Março/ Abril e Novembro/ Dezembro, em sábados.
Apelamos a que nos dê a sua opinião quanto aos Encontros Nacionais, quer relativamente à sua organização, quer quanto à sua pertinência no quadro dos interesses dos celíacos.
Para todos os leitores, quer possam estar presentes ou não no próximo EN, faremos, como é habitual, um rescaldo e balanço do evento aqui no Sem Espiga.
Resta-nos então desejar um óptimo EN, dia 27!

21/11/2010

DC com o Dr. Oz


The Dr. Oz Show é um programa televisivo, apresentado pelo Dr. Oz, um cirurgião cardíaco, que além de médico, é também autor e participou em diversos programas como conselheiro em questões médicas. O The Dr. Oz Show aborda temas de natureza médica e de saúde, entre as quais um a que estamos especialmente atentos, a Doença Celíaca (DC).
Num dos seus programas o foco foi a DC e assuntos que estão relacionados como as causas, consequências e a alimentação sem glúten. Estas matérias são ocasionalmente alvo de cuidado no segmento do programa Ask Dr. Oz, no qual várias questões são colocadas pelo público, algumas das quais estão ligadas particularmente à DC e à alimentação sem glúten. A DC e alguns aspectos associados são ainda abordados pontualmente, por exemplo, aquando da explicação do funcionamento do corpo humano.
No site do programa (http://www.doctoroz.com/) pode ser encontrado um conjunto de informação que foi tratado na emissão televisiva. Um exemplo da informação disponibilizada refere-se à explicação do que é a doença celíaca, os seus sintomas, o glúten, a dieta sem glúten, as consequências da ingestão deste, a realidade americana e outras informações complementares (http://www.doctoroz.com/videos/celiac-disease-advantages-gluten-free-diet). Deixamos ainda o endereço de duas das questões que foram colocadas pelo público no programa televisivo e as respostas dadas pelo Dr. OZ que podem ser consultadas em formato de vídeo (http://www.doctoroz.com/videos/special-ask-dr-oz-devoted-exhaustion; http://www.doctoroz.com/videos/sleep-troubles-and-celiac-disease).
Podem ainda ser pesquisados no site outros conteúdos para além da informação do programa televisivo. Por exemplo, estão divulgadas outras questões relacionadas com a DC, que são colocadas directamente no site e respondidas por entidades de Saúde reconhecidas (http://www.doctoroz.com/question?query=celiac disease&type=qa).
Está assim acessível informação pertinente e útil acerca da DC e questões associadas que pode ser acompanhada e consultada de forma televisiva (o The Dr. Oz Show tem transmissão em Portugal através da SIC Mulher) e/ ou através do site oficial do programa.
Seja qual for o formato, é sempre reconfortante saber que é dado “tempo de antena” à DC e que os esforços por a divulgar, estudar e compreender continuam a ser levados a cabo.
Outras fontes de informação utilizadas:

18/11/2010

Questões sem glúten - o regresso


As nossas sondagens estão de volta!!


Com o Encontro Nacional à porta, decidimos perguntar se os nossos leitores nos irão honrar com a sua presença no mais importante evento APC que funciona sempre como um local de troca entre todos os partcipantes!


Vote e se ainda está indeciso quanto à presença no Encontro ou se tem alguma dúvida quanto ao mesmo comunique através da área de comentário a este post ou pelo nosso e-mail.


A APC Jovem mais uma vez fará parte da organização e pretende também ter um pequeno espaço mais direccionado para o seu "público"! Fiquem atentos ao blogue, contamos ao longo do período que antecede o Encontro dar mais informações!

14/11/2010

Realidades Europeias

De seguida apresentamos o texto que recebemos da Katarina Djurisic, natural do Montenegro e delegada CYE deste país. Embora não tenham um grupo jovem activo, a Katarina colabora regularmente na Associação de Celíacos do Montenegro e pretende no futuro criar também um grupo de jovens celíacos montenegrinos.




Dear Portuguese,

Our Society was established in 2003. as a society of Parents with children on a gluten free diet. In 2008, our society has changed its name to Coeliac Society of Montenegro, because of increasing members and expanding numbers of activities. The Society is situated in Podgorica , capital city of MOntenegro, but it works on the territory of all country. The work in society is volunteer. We are financed by the donation of some people. The number of members is 143, including the children and adults with diagnosed CD. The members should pay a fee in price of 5e for a one year.

We have a had a lot of activities. The most important acitivity our society was in 2007. We succeed in paying attention of media. We made a big step in providing food for children until 18 years old. Now, they can get the flour on prescription and that is financed by Health Insurance Fund. Now, we are trying to find the way to help the adults, even we dont have too much registered of them. Every Thursday in month we have educations ,,Open door,, which is intended to people with new-found CD and everyone else who is interested. Education does our pediatrition gastroenterologist and educated member from association.

Since we have established our society we have had a few forums such as ;
,, I ,also, want to get bread ! ,,
,, You eat healthy food, good ! ,,
,, Sweet gluten free snacks,,

We had workshops :
1. Workshop in cooperation with school Catering Center ,,Presentation of making gluten free bread and pastry,,
2. Education children to children
3. New Year gluten free gifts Assignment
4. International Coeliac Disease Day 17.may,
5.coeliac dayof our society 1.october marked by education and assignment of educational brochures
6. Two brochures made for catering people and leaflets for parents.

The leathest news are that we are a new members of AOECS, since we have participated on last congress in Valencia, Spain. We are ready to cooparate with the other coeliac societies, such as yours. We think that cooperation is very imoprtant becouse of exchanging informations and experiencies.
Bye from Coeliac Society of Montenegro.
Tradução
Caros portugueses,

A nossa Associação foi criada em 2003 como uma Associação de Pais de crianças que fazem uma dieta sem glúten. Em 2008, a nossa Associação mudou o seu nome para Associação de Celíacos do Montenegro devido ao aumento de sócios e áreas de actividade. A Associação tem a sua sede em Podgorica, capital do Montenegro, mas trabalha em todo o país. O trabalho na Associação é voluntário. Nós somos financiados por donativos de algumas pessoas. O número de sócios é de 143, onde se incluem crianças e adultos com o diagnóstico de Doença Celíaca. Os sócios têm que pagar uma quota anual de 5 euros.
Nós já realizámos bastantes actividades. A actividade mas importante da nossa Associação foi em 2007. Nós conseguimos captar a atenção dos media. Nós demos um grande passo no fornecimento de comida para crianças até aos 18 anos. Agora, elas conseguem ter farinha por prescrição e isso é financiado pelo Fundo do Seguro de Saúde. Agora, estamos a tentar encontrar maneira de ajudar os adultos, embora não tenhamos tantos registos destes. Todas as quintas-feiras de cada mês, temos palestras “Open Door” (Porta Aberta) que são vistas por recém-diagnosticados com Doença Celíaca e por todas as outras pessoas que estejam interessadas. As palestras são dadas pelos nossos pediatras de gastrenterologia e pessoas com conhecimentos do tema da nossa Associação
Desde que criámos a nossa Associação nós tivemos alguns fóruns como:
" I ,also, want to get bread ! " (Eu também quero pão!)
" You eat healthy food, good ! " (Tu comes comida saudável, boa!)
" Sweet gluten free snacks, " (Snacks doces sem glúten)
Nós tivemos workshops:
1. workshop para cooperação com Escola de Catering " Presentation of making gluten free bread and pastry " (Apresentação de fabrico de pão e pastelaria sem glúten);
2. Palestra de crianças para crianças;
3. Assinatura de prendas de Ano Novo sem glúten;
4. Dia Internacional da Doença Celíaca – 17 de Maio;
5. Dia do Celíaco da nossa Associação – 1 de Outubro – onde fizemos palestras e assinaturas de brochuras educacionais;
6. Duas brochuras feitas para pessoas de catering e panfletos para os pais.

A última novidade é que nós somos novos membros da AOECS; desde que participámos na última Conferência em Valência, Espanha. Nós estamos preparados para cooperar com outras Associações de Celíacos como a vossa. Pensamos que a cooperação é muito importante pela troca de informações e experiência.

Adeus da Associação Celíaca do Montenegro.

11/11/2010

A Biópsia

Tal como prometido aquando da apresentação do texto sobre a endoscopia digestiva alta, abordaremos hoje a biópsia, única maneira de confirmar, de forma inequívoca, o diagnóstico de DC.

A biópsia é um tipo de procedimento no qual se colhe uma amostra de tecidos orgânicos ou células para posterior análise em laboratório. A análise realizada pode ser do tipo histológico, bioquímico, microbiológico ou imunológico sendo que é esta análise que permite a obtenção de um diagnóstico.

É importante que a amostra de tecido excisado cumpra dois requisitos: ter dimensão suficiente para observação microscópica e ser representativa da lesão (ou pode mesmo acontecer que a amostra corresponda à totalidade da lesão).

Para a confirmação do diagnóstico de DC realiza-se uma biópsia jejunal através da endoscopia digestiva alta. É o próprio endoscópio que, na sua extremidade, possui o equipamento específico que permite colher a amostra de tecido desejada. Uma vez que a endoscopia seja realizada debaixo de sedação a biópsia é indolor. Caso a endoscopia seja feita com o doente consciente é possível que ocorra algum desconforto durante a realização da biópsia.

Importa referir que a grande maioria dos procedimentos de biópsia são muito seguros, comportando apenas como risco o facto de poder existir sangramento ou infecção no local de onde é excisado o tecido para estudo. Se após uma biópsia ocorrer febre, dor, edema, rubor ou hemorragia é importante consultar o médico.

Apenas como curiosidade relembramos qual a imagem obtida numa biópsia jejunal normal e qual a imagem obtida numa biópsia jejunal a um individuo com DC. As diferenças são evidentes…


Carmen G.

09/11/2010

Encontro Nacional da APC em Lisboa

(Imagem retirada de: www.alivitsallaboutglutenfree.com/)

O próximo Encontro Nacional da APC realiza-se este mês, dia 27, em Lisboa. Depois de dois anos a visitar outras zonas do país – Porto, Leiria, Vendas Novas, Vila Real e Lagos – a Associação decidiu regressar à capital para o que se espera um grande evento. O Encontro terá lugar na Escola EB 2, 3 Professor Lindley Cintra, na Rua Mário Sampaio Ribeiro.

Para os sócios que já receberam a convocatória, o programa já não é novidade, mas para todos os que ainda não sabem o que vai passar-se dentro de duas semanas, deixamos aqui a ordem de trabalhos:

10h00: Demonstração "Cozinha Prática Sem Glúten"
13h00: Almoço Sem Glúten
14h30: Sessões Cientificas:
- Doença Celíaca: Definição, Sintomas e Diagnóstico - Dr. José Cabral (HDE)
- Tratamento: Dieta Isenta em Glúten - Dietista Mónica Dias (HDE)
16h00: Eleições
16h30: Discussão do plano de actividades e orçamento da APC para 2011
17h00: Lanche Sem Glúten

O almoço será nas instalações da escola e devem inscrever-se até dia 15 através do contacto 918139511 ou
dietista@celiacos.org.pt .

Preço: Adultos – 15€; Cranças até aos 6 anos – 6€
Menu:
Couvert: Pão sem glúten, manteiga, queijo, doce, sopa de legumes
Prato: Bacalhau com natas ou Arroz de pato
Sobremesa: Salada de fruta e arroz doce ou leite creme

O entretenimento para as crianças está garantido e encontrarão também um espaço dedicado às empresas do sector alimentar, com todas as novidades da alimentação sem glúten.

Este é um momento de partilha de experiências, conhecimento e descobertas, a melhor oportunidade de convívio na comunidade celíaca. Se tiverem oportunidade, não faltem a este Encontro decisivo onde serão realizadas as eleições para os Corpos Sociais da APC.

07/11/2010

Tarde sem glúten



Na passada segunda-feira, tivemos a nossa tarde Sem Glúten onde pudemos conviver com alguns celíacos. Em dia de feriado e com o tempo bastante melhor do que nos dias anteriores, a tarde convidava a sair de casa. A Marta, Vanessa, João A., Teresa, Miguel, Rute e o João R. disseram sim à nossa iniciativa. E numa das zonas mais bonitas de Lisboa, a tarde prometia com a visita à Tease!



Um espaço no Bairro Alto, especialista em CupCakes e que tinha preparado para nós alguns sem glúten. Num ambiente acolhedor e onde “saltam à vista” os afamados CupCakes, tivemos uma verdadeira experiência gastronómica, pois ao magnífico aspecto com que estavam apresentados, juntou-se o sabor surpreendente e apenas por 2,40€. Foi pena não termos falado com algum dos responsáveis do espaço, mas fica aqui o nosso registo para o visitarem! Fica na Rua do Norte 31-33 e está aberto de segunda-feira a sábado, das 12h00 às 23h00. Para terem oferta sem glúten, terão que contactá-los antecipadamente.
Entre conversas sobre DC e a presença desta no dia-a-dia, a Associação e o grupo jovem passou-se o resto da tarde. De registar também a presença da Rute que veio desde a zona de Mafra para estar connosco! De notar a sua vontade em colaborar com a APC Jovem, facto que nos deixa muito contentes. Faz como a Rute e colabora! Escreve-nos, que estamos à tua espera!

Vemo-nos em breve no Encontro Nacional (27 de Novembro)! Até lá!

04/11/2010

A Zaira conta (Parte 1)

Publicamos hoje, no "Sem Espiga", as primeiras impressões da Zaira sobre a vida dos celíacos em Portugal. Optámos por não realizar correcções no texto, atendendo a que, para quem só chegou há 2 meses a Portugal, a Zaira já se exprime muito bem (além de que não quisemos interferir no bonito estilo italiano que o texto dela nos oferece).





Olà! Eu sou Zaira, uma rapariga italiana celíaca que escolheu de estar por um ano aqui em Portugal, e queria contar-vos sobre as grandes diferenças que estão entre a Italia e o Portugal na dieta sem gluten.

Sem duvida a vida dos celíacos italianos é mais facil. Por começar temos direito por lei a uma soma de dinheiro cada mês , que depende da idade (140 € por os adultos, 94 € por as crianças até 10 anos, 62 até 5 anos e 45 até 1 ano) por comprar comida sem glúten em uma qualquer farmácia da província onde mora. Mais temos uma isenção por os analises ou consultas que inclui a dieta sem glúten.

Depois está uma maior variedade na comida que está na farmácia. Aqui eu encontrei principalmente schär, mas na Italia estão muitas outras marcas com tipos de comidas diferentes, talvez mais gostosas, talvez não, isto dependa da pessoa a pessoa! Acho que esto seja porque nos italianos somos muitos ligados com a nossa comida e não queremos desistir, logo muitas pessoas esforçaram-se por encontrar a receita melhor por haver o mesmo sabor da comida normal. E estão também muitos mais restaurantes e bar que fazem comida sem glúten, então quando eu quero ir fora por jantar posso comer as mesmas coisas do que os meus amigos!

Se algúem quer saber mais, eu sou feliz de responder! =)


Zaira Pellin

03/11/2010

Jantar Verde - La Trattoria


Um dos elementos mais importantes da vida de um celíaco é a descoberta de novas e seguras opções alimentares, especialmente quando surpreendem pela qualidade e convidam à repetição. É com vista a que os celíacos em Portugal alarguem as suas opções de escolha que a APC investe na procura e divulgação de espaços de restauração que ofereçam menus sem glúten saborosos e seguros.

Na passada 6ª feira, dia 29, realizou-se mais um Jantar Verde, um conceito que temos vindo a desenvolver e que consiste precisamente na realização de jantares em restaurantes seguros para pessoas com DC e, por isso, “verdes”. Foi no restaurante La Trattoria, em Lisboa, onde a dietista Rita Jorge deu uma acção de formação no Verão, e pudemos contar com a participação de 7 pessoas. Entre elas estava a Zaira, uma jovem celíaca italiana que está a fazer intercâmbio no nosso país e que agora tivemos oportunidade de conhecer.

A ementa foi composta por presunto, salada de rúcula e queijo, pão e grissinis para entrada, lasanha à bolonhesa ou tagliatelle mar e monte (camarão e cogumelos) como prato principal, e panna cotta ou bolo de chocolate fundente acompanhado de gelado de baunilha para a sobremesa.

Mais do que uma óptima refeição, importou também a noite de convívio de que disfrutámos e que esperamos poder vir a partilhar com mais pessoas interessadas em fazer parte destes nossos encontros. Esperamos ainda que sejam cada vez mais os espaços interessados em investir no segmento gluten free, os quais serão sempre divulgados no Sem Espiga.

29/10/2010

Tarde sem glúten (adiado)


Devido ao mau tempo que se abateu um pouco por todo o país e que se fez sentir com muita força na capital, a nossa tarde ficou comprometida. As instalações da Tease ficaram afectadas pela intempérie, impossibilitando-os de fornecer produtos sem glúten para o dia de amanhã.

Como as perspectivas meterológicas para o fim-de-semana não são as mais animadoras, decidimos adiar o evento para segunda-feira (1 de Novembro).

Este infortúnio deu-nos também a oportunidade de refazer o programa, centrando o nosso convívio num lanche na pastelaria "Tease" (http://teasebakery.blogspot.com/), onde estarão uns maravilhosos CupCakes à nossa espera!

Como este espaço fica no Bairro Alto, vamos marcar encontro no Chiado, junto à estátua de Fernando Pessoa (café "A Brasileira") pelas 15h30. Se o tempo estiver do nosso lado contamos também fazer um belo passeio para digerir o lanche!

Mais uma vez, pedimos para se inscreverem pelo nosso e-mail. Têm até domingo à noite para tal!

Até segunda-feira!

(local de encontro - 15h30)

Tarde sem glúten (novidades)

(estação do Rossio)


Já temos mais algumas indicações para a nossa "tarde sem glúten"!
Estamos a combinar encontrarmo-nos às 15hs à frente da estação do Rossio. De seguida, pretendemos passear pela área (Baixa, Terreiro do Paço, etc. ) e finalizar, pelo menos assim esperamos, numa pastelaria que fica no Bairro Alto e que fornece bolos sem glúten. Precisamente neste ponto ainda não é certo porque precisamos de um número certo de participantes. Desta forma, se estás interessado contacta-nos até ao fim do dia (29/10/10), através do e-mail semespiga@gmail.com e diz-nos a tua disponibilidade para te incluirmos no grupo e assim podermos contactar antecipadamente a pastelaria. (única forma de terem bolos sem glúten frescos).


Estamos a contar contigo!


25/10/2010

Uma tarde sem glúten


A APC jovem irá realizar na tarde do próximo sábado (30 de Outubro) um encontro de jovens celíacos no centro de Lisboa!

Se tens entre 16 e 30 anos e vontade de conhecer mais jovens diferentes/iguais com doença celíaca junta-te a nós! Queremos aproveitar os últimos raios de sol para um passeio por Lisboa (mais pormenores a serem publicados ao longo da semana).

A APC Jovem passa por algumas dificuldades em termos de recursos humanos e esta é a oportunidade para ires ao nosso encontro e conhecermo-nos melhor! Mesmo que não sejas de tão perto e mesmo assim gostasses de estar presente, envia-nos um e-mail para organizarmos maneira de teres estadia na capital! Estamos a contar contigo!

Faz a incrição no nosso e-mail e até sábado!

23/10/2010

Confirmar o Diagnóstico - A Endoscopia


É hoje um dado adquirido que apenas a endoscopia digestiva alta (EDA), com biopsia do intestino delgado, permite a confirmação definitiva do diagnóstico de DC. A esmagadora maioria dos celíacos já passou por esta experiência, sedado ou consciente, mas poucos sabem em que consiste na realidade.

A EDA consiste na inspecção, através da boca, do interior do esófago, estômago e duodeno. É utilizado um tubo fino e flexível (endoscópio) com uma câmara de vídeo na extremidade. Os endoscópios podem ter entre 30cm e 1.5m de comprimento e entre 0.5 e 1.3cm de diâmetro. Os sistemas de vídeo de fibra óptica permitem que o endoscópio seja flexível e que se tenha ao mesmo tempo uma fonte de luz e um sistema de visualização. Muitos endoscópios estão também equipados com pequenos instrumentos que permitem recolher amostras de tecido (para biopsia) e com uma sonda eléctrica para destruir tecidos anormais.

A EDA, como já se referiu, pode ser realizada debaixo de sedação para conforto dos pacientes ou com o paciente desperto utilizando-se apenas uma pequena anestesia local (em forma de spray).

Antes da EDA é importante realizar um período de jejum (incluindo de água, de aproximadamente 8 a 6h), pois os alimentos armazenados no estômago podem servir de obstáculo à visualização, bem como ser vomitados aquando da introdução e manipulação do endoscópio.

Após a EDA e dependendo do tipo de anestesia/sedação pode ser pedida a manutenção do jejum por mais algum tempo, até sentir que a garganta voltou ao normal.
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Carmen G.

20/10/2010

Realidades Europeias


No rescaldo de um Verão onde a APC Jovem teve perto de muitos jovens celíacos europeus com a presença no Summercamp e Conferência CYE, lançámos o desafio a alguns amigos para descreverem a realidade dos seus países.
A delegada CYE do grupo de jovens celíacos da Croácia, Ana Lah, foi a primeira a responder ao nosso repto, enviando-nos um texto com a sua percepção da Doença Celíaca no seu país.
Hello everyone,

My name is Ana and I am a 21 year old girl from Croatia. I was diagnosed with celiac disease when I was 1,5 years old. Since than, things have change a lot concerning the life quality of people with celiac condition in Croatia. Even though the awareness about the disease is still quite low, I feel a positive change, specially in the last few years. Our society is more present in the media which helps raising awareness, more people are diagnosed, we have opened a centar for celiac disease...


From the state we get on average 10 kilos of gluten free flour per person. Parents who have children with celiac disease have the right to work part time and the state pays the other half of their salary ( so they are paid as if they work full time – only one of the parents has that right, not both). But not many people that I know of use that right. If some family is in a hard finantial situation, the child gets a bigger amount of social aid.

But most of the help celiacs get from the society. We are very happy to have our Centar for celiac disease („Celiko Centar“), opened three years ago, located in the centar of the city where we do most of our activities. The society works on raising awareness, not only among people, but also among doctors. After you are diagnosed, you get advices, lists of safe food, you can join cooking cources, we socialise, get informed there, have lectures from doctors and nutritionists, ...

There aren't any restaurants for which the society could guarantee that they provide safe gluten free food, but on Thursdays we have cooking courses and you can get a meal in Celiko Centar (in our society).

If you will be travelling to Croatia, you can find additional information in English on our website www.celijakija.hr.

Ana Lah


(tradução)
Olá a todos,
O meu nome é Ana, tenho 21 anos e sou da Croácia. Fui diagnosticada com doença celíaca (DC) quando tinha um ano e meio. Desde essa altura, muitas coisas modificaram-se no que diz respeito à qualidade de vida da pessoa com DC na Croácia. Apesar da consciencialização (conhecimento) sobre DC ainda permanecer baixo, eu sinto uma mudança positiva, especialmente nos últimos anos. A nossa Associação tem uma maior presença nos media, o que ajuda a aumentar a sensibilização (conhecimento) para a DC, um maior número de pessoas é diagnosticada, e abriu-se um Centro para Doença Celíaca…

Do Estado nós recebemos em média 10 kg de farinha sem glúten por pessoa. Pais que tenham crianças com DC têm o direito de trabalhar em part time e o Estado paga a outra metade do salário (desta forma eles são pagos como se trabalhassem a tempo inteiro – apenas um dos pais tem este direito, não ambos). Mas não muitas pessoas que eu conheça usufruem deste direito. Se alguma família está com uma situação financeira difícil, a criança recebe um maior montante de ajuda social.

No entanto, os celíacos recebem a maior parte da ajuda através da Associação. Nós estamos muito contentes por termos o nosso Centro para DC (Celiko Centar) aberto há três anos atrás, localizado no centro da cidade onde nós realizamos a maior parte das nossas actividades. A Associação trabalha para aumentar a consciencialização (conhecimento) não só entre a população em geral, mas também na comunidade médica. Após seres diagnosticado, recebes aconselhamento, lista de alimentos seguros, podes frequentar cursos de cozinha, convive-se, recebe-se informação, há palestras de médicos e nutricionistas…


Não existem quaisquer restaurantes em que a Associação garanta que forneçam alimentação isenta de glúten, mas às quintas-feiras nós temos cursos de culinária e pode-se ter uma refeição no Celiko Centar.
Se fores viajar até à Croácia, podes encontrar informação adicional em inglês no nosso website – wwww.celijakija.hr.

29/09/2010

Novos Horizontes*

Actualmente o único tratamento para a doença celíaca consiste, como bem sabemos, numa dieta isenta de glúten durante toda a vida. Esta dieta nem sempre é fácil, sendo geralmente dispendiosa e dificultada pela variedade reduzida de opções – ainda que este ponto tenha melhorado nos últimos anos.

Com o avançar da ciência novos horizontes têm sido abertos, sendo as hipóteses actualmente mais próximas de efectivação a vacina, que curaria (ao contrário da maior das vacinas que apenas previne) a DC, e os comprimidos que permitiriam que o celíaco pudesse ingerir glúten sem uma resposta negativa do seu organismo.

Relativamente à vacina, esta vem sendo desenvolvida por uma equipa de cientistas australianos, tendo já sido testada com sucesso em animais. Espera-se que os testes em humanos comecem em breve e, segundo o responsável pela investigação, a vacina conteria um fragmento de glúten que faria com que o corpo “aprendesse” a ser tolerante, isto é, existiria uma dessensibilização ao glúten. Esta é uma hipótese francamente animadora para todos os celíacos, contudo, ainda tem um longo caminho a percorrer…

Já os comprimidos parecem ser uma realidade mais próxima uma vez que a sua testagem já se encontra na fase 2b (sendo que a 3 é a última fase antes da comercialização, durando cada fase cerca de 10 anos). Estes comprimidos formariam um grupo denominado antagonistas dos receptores da zonulina, que é uma proteína relacionada com a permeabilidade dos tecidos epiteliais que apresenta valores mais elevados nos celíacos do que na restante população. Estando actualmente a ser testado num grupo de 180 pessoas, este fármaco deveria ser ingerido antes de cada refeição, uma vez que a sua eficácia seria por períodos de cerca de 2 a 3 horas.

O avanço da ciência abriu também novas possibilidades na cura da DC, entre as quais a desintoxicação da gliadina, a realização de suplementos orais de enzimas especiais, a fabricação de compostos que possam bloquear o local de adesão das moléculas nocivas aos celíacos e administração nasal de gliadina por forma a adquirir tolerância à mesma. É relevante o facto de todas estas possibilidades poderem ocorrer apenas com recurso à engenharia genética e, por isso, ainda se encontrarem numa fase “embrionária” de desenvolvimento.

Por agora, temos a dieta que nos permite levar uma vida perfeitamente normal. E vivemos bem com ela, estamos mestres na rotulagem e temos os bolsos cheios de estratégias de sobrevivência. Às vezes não é fácil, mas nunca é difícil. Absolutamente “sem espiga”.

* Todas as informações apresentadas neste post foram retiradas de publicações científicas certificadas.


Carmen G.

Conferência CYE 2010 Valência (Parte II)

O terceiro dia começou com um dos momentos mais esperados do evento, a eleição da nova direcção da CYE. Depois de dois mandatos (4 anos), a direcção tinha obrigatoriamente que mudar, pois a idade de dois dos elementos (Michaela Hahn e Anita van Schieveen) era superior ao permitido para integrar os corpos sociais da organização jovem. Conjuntamente com Hanna Koponen, formaram uma equipa de trabalho muito sólida e dinâmica, daí a expectativa redobrada sobre quem ocuparia os lugares da direcção. Apenas para a posição de Project Manager houve mais que um candidato. Desta forma, Hanna Koponen transitou da última direcção, mas agora para ocupar a posição de General Coordinator, Francesco Valitutti foi eleito para Project Manager, tendo disputado a eleição com o Filipe Gomes (actual colaborador da APC e da APC Jovem) e Alexander Schmidt para Financial Manager. Esta nova equipa tem um grande desafio pela frente mas a permanência da Hanna na direcção, e agora com maiores responsabilidades, parece ser um bom indicador para a continuação do trabalho desenvolvido nos tempos recentes. No final da manhã, deslocamo-nos até à Ciudad de la Justicia, onde se realizou a conferência científica da AOECS e onde assistimos a diversas apresentações dentro da temática Integração Social e Direitos da pessoa com Doença Celíaca.

(Alexander Schmidt, Hanna Koponen, Francesco Valitutti)


Na parte da tarde, revimos os aspectos abordados no dia anterior sobre o projecto do próximo ano e concluímos os objectivos e calendarização dos mesmos. Antes da sessão de avaliação da Conferência pelos delegados, houve ainda tempo para a apresentação da visita de estudo feita pela cessante direcção CYE ao grupo jovem da EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations), sendo lançado o desafio de aproximação aos respectivos grupos jovens nacionais (proposta a ser analisada pela APC Jovem).


Para culminar da melhor forma os magníficos dias de Conferência em Valência, tivemos o privilégio de assistir a uma sessão de fogo de artifício seguida de um jantar de gala no moderno e muito bonito Palau de Les Arts Reina Sofia. Foi sem dúvida alguma a melhor maneira para encerrar estes quatro dias de trabalho, troca de experiências e convívio. Foi importante a participação da APC Jovem na Conferência CYE, pois pudemos mostrar o trabalho que temos desenvolvido, ter uma participação activa na planificação dos projectos da CYE, aprender com os diferentes grupos jovens europeus (de destacar a vontade de uma maior colaboração com o grupo espanhol - FACE Joven) e aumentar a rede de contactos internacionais.
Também constatámos que para um crescimento mais sustentado da APC Jovem, a formalização da sua organização é um passo muito importante para ter acesso a um conjunto de recursos que neste momento são inacessíveis e dessa forma poder ajudar melhor a faixa etária a que se destina. Mais uma vez apelamos a uma maior colaboração dos jovens celíacos portugueses com a APC Jovem. Se tens essa vontade, contacta-nos!


26/09/2010

Conferência CYE 2010 Valência (Parte I)


Como no anterior post anunciámos, estivemos presentes na Conferência Internacional de Doença Celíaca que decorreu em Valência de 16 a 19 de Setembro. O evento dividiu-se por dois auditórios com os respectivos programas da AOECS e CYE, sendo que no último esteve presente o representante português. Com um primeiro dia de recepção aos delegados e cerimónia solene com a presidente do munícipio, e um último dia de turismo na cidade, a conferência teve nos dois dias intermédios uma preenchida agenda de trabalho. De assinalar o elevado nível da organização com as excelentes condições onde decorreu a conferência, as acomodações e as refeições. De sublinhar ainda a variedade das últimas a fazerem jus à rica cozinha espanhola e claro, sem glúten.


O local de encontro no primeiro dia foi o Parque da Cidade das Artes e das Ciências, onde num final de tarde com uma temperatura bastante agradável e de uma forma bastante descontraída podemos conhecer os 33 delegados dos 20 países participantes. De seguida, fomos recebidos pela responsável máxima da cidade que nos deu as boas-vindas. O dia terminou com um magnífico jantar de recepção abrilhantado por uma simpática performance de música espanhola.
Ao longo do segundo dia fomos cumprido o programa estabelecido. Iniciámos com uma apresentação sobre a CYE, fundamentalmente para os delegados que participavam pela primeira vez. De seguida, foi-nos apresentado pela direcção da CYE o relatório anual das actividades da organização, havendo ainda tempo para que cada um dos delgados presentes apresentasse o trabalho que está a ser denvolvido nos respectivos países. Na segunda parte da manhã, estivemos ocupados com o projecto do ano transacto – Just go – Gluten-free abroad. Podemos ver como este foi evoluindo e no que resultou, um documento guia (disponível na barra lateral do blogue) para o jovem celíaco que vai iniciar uma experiência no estrangeiro. Durante este período, assistimos ainda à entrega do Golden Cookie Award que premeia quem no passado ano se destacou na colaboração com a CYE. Este ano, o prémio foi entregue a Alexander Schmidt da Suécia pelo trabalho desenvolvido no site CYE. Para terminar os trabalhos da manhã, as delegadas da Hungria fizeram uma apresentação do Summercamp realizado este Verão em Budapeste, o delegado grego fez também uma apresentação sobre o acampamento a realizar no próximo ano no seu país e ainda foi eleito o país anfitrião da edição 2012 – Noruega – que ganhou a votação à Itália e Holanda.
A parte da tarde foi marcada fundamentalmente por dois momentos: definição dos objectivos e respectiva calendarização do projecto CYE do próximo ano – Cooperação conjunta com grandes companhias como Macdonald`s, Starbucks, Subway, etc; participação na conferência AOECS com uma apresentação por parte da direcção CYE das actividades da organização no passado ano. No primeiro momento, formámos pequenos grupos de trabalho para definição de linhas orientadoras do projecto bem como estratégias a adoptar para o executar. No segundo momento, é de realçar a satisfação dos responsáveis dos grupos nacionais e direcção AOECS pelo trabalho desenvolvido no transacto ano, que culminou na maior participação de sempre numa conferência CYE, reflectindo o desenvolvimento da organização e dando uma garantia de futuro para a AOECS.


O final da tarde foi bastante agradável, com um passeio turístico no Parque Natural Albufera, onde pudemos disfrutar da beleza do local numa tranquila viagem num dos barros típicos. Uma magnífica paisagem embelezada com o pôr-do-sol. A viagem culminou num saboroso jantar, onde podemos disfrutar de uma excelente paella sem glúten.

10/09/2010

Conferência CYE 2010


A conferência da Coeliac Youth of Europe (CYE) de 2010 irá realizar-se em Valência de 16 a 19 de Setembro e conta com participação portuguesa.

A CYE é a organização que integra todos os grupos de jovens celíacos europeus. Criada em 2002, surgiu da necessidade de criar um organismo que agrupasse o maior número possível de grupos jovens, criando condições para comunicação entre eles através de projectos comuns. Desta forma, desde o ano da fundação que se realizam anualmente conferências da CYE, funcionando em paralelo com a conferência da AOECS para os grupos de celíacos nacionais. Neste evento irá se fazer a apresentação dos resultados do projecto 2009/2010 (Just go - Gluten-free abroad), a definição das linhas orientadoras do projecto 2010/2011 (Cooperação com grandes companhia como McDonald's, Starbucks, Subway, beers & bars, entre outras), bem como demais assuntos de interesse comum como o desenvolvimento de grupos jovens mais recentes, trocas de experiências ou definição do país organizador do próximo Summercamp. Este ano, será também de eleições (de 2 em 2 anos) para a direcção da CYE. Portugal estará representado pelo actual delegado europeu – João Rocha. Esperamos que sejam umas excelentes jornadas de trabalho e contamos poder publicar no blogue um post com as principais ideias retiradas da conferência.