29/10/2010

Tarde sem glúten (adiado)


Devido ao mau tempo que se abateu um pouco por todo o país e que se fez sentir com muita força na capital, a nossa tarde ficou comprometida. As instalações da Tease ficaram afectadas pela intempérie, impossibilitando-os de fornecer produtos sem glúten para o dia de amanhã.

Como as perspectivas meterológicas para o fim-de-semana não são as mais animadoras, decidimos adiar o evento para segunda-feira (1 de Novembro).

Este infortúnio deu-nos também a oportunidade de refazer o programa, centrando o nosso convívio num lanche na pastelaria "Tease" (http://teasebakery.blogspot.com/), onde estarão uns maravilhosos CupCakes à nossa espera!

Como este espaço fica no Bairro Alto, vamos marcar encontro no Chiado, junto à estátua de Fernando Pessoa (café "A Brasileira") pelas 15h30. Se o tempo estiver do nosso lado contamos também fazer um belo passeio para digerir o lanche!

Mais uma vez, pedimos para se inscreverem pelo nosso e-mail. Têm até domingo à noite para tal!

Até segunda-feira!

(local de encontro - 15h30)

Tarde sem glúten (novidades)

(estação do Rossio)


Já temos mais algumas indicações para a nossa "tarde sem glúten"!
Estamos a combinar encontrarmo-nos às 15hs à frente da estação do Rossio. De seguida, pretendemos passear pela área (Baixa, Terreiro do Paço, etc. ) e finalizar, pelo menos assim esperamos, numa pastelaria que fica no Bairro Alto e que fornece bolos sem glúten. Precisamente neste ponto ainda não é certo porque precisamos de um número certo de participantes. Desta forma, se estás interessado contacta-nos até ao fim do dia (29/10/10), através do e-mail semespiga@gmail.com e diz-nos a tua disponibilidade para te incluirmos no grupo e assim podermos contactar antecipadamente a pastelaria. (única forma de terem bolos sem glúten frescos).


Estamos a contar contigo!


25/10/2010

Uma tarde sem glúten


A APC jovem irá realizar na tarde do próximo sábado (30 de Outubro) um encontro de jovens celíacos no centro de Lisboa!

Se tens entre 16 e 30 anos e vontade de conhecer mais jovens diferentes/iguais com doença celíaca junta-te a nós! Queremos aproveitar os últimos raios de sol para um passeio por Lisboa (mais pormenores a serem publicados ao longo da semana).

A APC Jovem passa por algumas dificuldades em termos de recursos humanos e esta é a oportunidade para ires ao nosso encontro e conhecermo-nos melhor! Mesmo que não sejas de tão perto e mesmo assim gostasses de estar presente, envia-nos um e-mail para organizarmos maneira de teres estadia na capital! Estamos a contar contigo!

Faz a incrição no nosso e-mail e até sábado!

23/10/2010

Confirmar o Diagnóstico - A Endoscopia


É hoje um dado adquirido que apenas a endoscopia digestiva alta (EDA), com biopsia do intestino delgado, permite a confirmação definitiva do diagnóstico de DC. A esmagadora maioria dos celíacos já passou por esta experiência, sedado ou consciente, mas poucos sabem em que consiste na realidade.

A EDA consiste na inspecção, através da boca, do interior do esófago, estômago e duodeno. É utilizado um tubo fino e flexível (endoscópio) com uma câmara de vídeo na extremidade. Os endoscópios podem ter entre 30cm e 1.5m de comprimento e entre 0.5 e 1.3cm de diâmetro. Os sistemas de vídeo de fibra óptica permitem que o endoscópio seja flexível e que se tenha ao mesmo tempo uma fonte de luz e um sistema de visualização. Muitos endoscópios estão também equipados com pequenos instrumentos que permitem recolher amostras de tecido (para biopsia) e com uma sonda eléctrica para destruir tecidos anormais.

A EDA, como já se referiu, pode ser realizada debaixo de sedação para conforto dos pacientes ou com o paciente desperto utilizando-se apenas uma pequena anestesia local (em forma de spray).

Antes da EDA é importante realizar um período de jejum (incluindo de água, de aproximadamente 8 a 6h), pois os alimentos armazenados no estômago podem servir de obstáculo à visualização, bem como ser vomitados aquando da introdução e manipulação do endoscópio.

Após a EDA e dependendo do tipo de anestesia/sedação pode ser pedida a manutenção do jejum por mais algum tempo, até sentir que a garganta voltou ao normal.
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Carmen G.

20/10/2010

Realidades Europeias


No rescaldo de um Verão onde a APC Jovem teve perto de muitos jovens celíacos europeus com a presença no Summercamp e Conferência CYE, lançámos o desafio a alguns amigos para descreverem a realidade dos seus países.
A delegada CYE do grupo de jovens celíacos da Croácia, Ana Lah, foi a primeira a responder ao nosso repto, enviando-nos um texto com a sua percepção da Doença Celíaca no seu país.
Hello everyone,

My name is Ana and I am a 21 year old girl from Croatia. I was diagnosed with celiac disease when I was 1,5 years old. Since than, things have change a lot concerning the life quality of people with celiac condition in Croatia. Even though the awareness about the disease is still quite low, I feel a positive change, specially in the last few years. Our society is more present in the media which helps raising awareness, more people are diagnosed, we have opened a centar for celiac disease...


From the state we get on average 10 kilos of gluten free flour per person. Parents who have children with celiac disease have the right to work part time and the state pays the other half of their salary ( so they are paid as if they work full time – only one of the parents has that right, not both). But not many people that I know of use that right. If some family is in a hard finantial situation, the child gets a bigger amount of social aid.

But most of the help celiacs get from the society. We are very happy to have our Centar for celiac disease („Celiko Centar“), opened three years ago, located in the centar of the city where we do most of our activities. The society works on raising awareness, not only among people, but also among doctors. After you are diagnosed, you get advices, lists of safe food, you can join cooking cources, we socialise, get informed there, have lectures from doctors and nutritionists, ...

There aren't any restaurants for which the society could guarantee that they provide safe gluten free food, but on Thursdays we have cooking courses and you can get a meal in Celiko Centar (in our society).

If you will be travelling to Croatia, you can find additional information in English on our website www.celijakija.hr.

Ana Lah


(tradução)
Olá a todos,
O meu nome é Ana, tenho 21 anos e sou da Croácia. Fui diagnosticada com doença celíaca (DC) quando tinha um ano e meio. Desde essa altura, muitas coisas modificaram-se no que diz respeito à qualidade de vida da pessoa com DC na Croácia. Apesar da consciencialização (conhecimento) sobre DC ainda permanecer baixo, eu sinto uma mudança positiva, especialmente nos últimos anos. A nossa Associação tem uma maior presença nos media, o que ajuda a aumentar a sensibilização (conhecimento) para a DC, um maior número de pessoas é diagnosticada, e abriu-se um Centro para Doença Celíaca…

Do Estado nós recebemos em média 10 kg de farinha sem glúten por pessoa. Pais que tenham crianças com DC têm o direito de trabalhar em part time e o Estado paga a outra metade do salário (desta forma eles são pagos como se trabalhassem a tempo inteiro – apenas um dos pais tem este direito, não ambos). Mas não muitas pessoas que eu conheça usufruem deste direito. Se alguma família está com uma situação financeira difícil, a criança recebe um maior montante de ajuda social.

No entanto, os celíacos recebem a maior parte da ajuda através da Associação. Nós estamos muito contentes por termos o nosso Centro para DC (Celiko Centar) aberto há três anos atrás, localizado no centro da cidade onde nós realizamos a maior parte das nossas actividades. A Associação trabalha para aumentar a consciencialização (conhecimento) não só entre a população em geral, mas também na comunidade médica. Após seres diagnosticado, recebes aconselhamento, lista de alimentos seguros, podes frequentar cursos de cozinha, convive-se, recebe-se informação, há palestras de médicos e nutricionistas…


Não existem quaisquer restaurantes em que a Associação garanta que forneçam alimentação isenta de glúten, mas às quintas-feiras nós temos cursos de culinária e pode-se ter uma refeição no Celiko Centar.
Se fores viajar até à Croácia, podes encontrar informação adicional em inglês no nosso website – wwww.celijakija.hr.