Curiosidades

Para iniciar a semana da melhor maneira nada melhor do que mais fino humor sem glúten:)

Para ver ou rever o excerto do programa"Zé Carlos" dos Gato Fedorento em que a doença celíaca assume o protagonismo

Berlin 2009 - Be Fritz for one week! (4)

O dia começou bem cedo e com uma das actividades menos apetecidas quando se está de “férias” mas de grande interesse para todos os jovens celíacos. Tratou-se de duas palestras dadas por um especialista alemão sobre a Doença Celíaca e uma dietista. A primeira incidiu nos mais recentes estudos de terapêuticas a aplicar à doença (descritos num post anterior do sem espiga sobre este tema). A segunda abordou a importância da substituição do glúten por outras proteínas de igual valor energético mas por nós toleradas, sublinhando-se a importância de uma alimentação diversificada.

Após esta manhã de elevada exigência intelectual e um almoço bem guarnecido por parte da organização alemã, o programa contemplava uma merecida tarde de descontracção para aproveitar o magnífico sol que nos acompanhou na maior parte da semana. Desta forma, passamos parte da tarde num dos lagos nos arredores de Berlim. Descrita como “praia” no programa, não se assemelha às nossas que por sinal são das melhores na Europa mas permitiu que todos os jovens pudessem dar uma braçadas, jogar o voleibol possível e terem animadas conversas e brincadeiras com um saboroso sol como companhia. Com vontade de continuar, fomos encaminhados de novo para a pousada onde nos esperava mais uma refeição.

Depois do jantar e todos juntos (invasão celíaca pelas ruas de Berlim) continuámos o convívio que agora era muito mais espontâneo numa animada sessão de bowling. Distribuídos por diversas pistas, todos os jovens tiveram oportunidade de mostrar a sua habilidade para este desporto. Apesar da parca experiência no lançamento da bola aos pinos, os portugueses estiveram sempre na linha da frente… no que diz respeito à boa disposição! Foram momentos muito animados e que contribuíram para que todos os jovens se sentissem mais próximos. Após muitos pinos derrubados e gargalhadas estridentes, voltámos para a pousada para descansar de mais um intenso dia.

Berlin 2009 - Be Fritz for one week! (3)

Domingo, como todos sabem, é dia de acordar cedo... E assim o fizemos, cedinho para apanhar o comboio para Potsdam, uma cidade nos arredores de Berlim, que guarda alguns dos mais belos palácios da Alemanha.

Percorremos algumas das ruas da cidade até ao simpático restaurante onde almoçamos o prato que tínhamos escolhido no dia anterior a partir de quatro opções. Eu e o João escolhemos javali, que estava delicioso. Mas na nossa mesa houve quem tivesse tido de lidar com umas estranhas bolas de batata misturada com farinha, que sabiam a... pouca sorte.

A tarde foi dedicada ao Parque Real de Sanssouci e a dois dos seus palácios, o Palácio de Sanssouci e o Neues Palais. As fotos falam por si? Os jardins de Sanssouci são magníficos, imaginados para o descanso do imperador Fritz e hoje Património da Humanidade.

E no final o grupo apanhou o comboio de volta a Berlim... menos eu e o João, que ficámos esquecidos na estação! Mas Berlim já era a nossa cidade, e foi sem dificuldade que voltámos para a pousada, onde fomos recebidos à italiana: com pizzas!!

Voz aos leitores

Esta semana não teremos a nossa habitual "questão sem glúten", desafiando os nossos leitores a que, a partir da zona de comentários, partilhem connosco ideias, sugiram iniciativas bem como formas de as realizar, e áreas que a APCJovem deveria privilegiar, visto estarmos numa época de re-organização da nossa actuação. Deste modo seria possível adaptar-nos para ir ao encontro das necessidades dos celíacos que nos lêem e confrontá-las com as nossas ideias e capacidade de actuação. É muito importante a sua participação para cada vez sermos mais fortes como Associação e para obtermos mais benefícios e qualidadade vida. Daqui a uma semana daremos o feedback das propostas recebidas e retomaremos as nossas "questões sem glúten" semanais.

Questões sem glúten - Análise

Nesta sondagem, pretendiamos saber onde almoçam os nossos leitores em dias de aulas ou de trabalho. Dos 46 participantes na sondagem, 32% almoçam em casa. Esta é uma boa opção quando é passível de ser posta em prática, o que, de certo, não acontece com muitas pessoas, que estudam ou trabalham longe do local de residência.

Verificámos também que 28% dos leitores do blog levam comida de casa, o que nos parece a opção mais fiável, principalmente nos casos em que o bar/cantina da escola/local de trabalho não assegura a isenção de glúten ou de contaminação.

Foi com satisfação que constatámos que 19% dos respondentes almoçam na cantina e confiam. Gostaríamos que estas pessoas partilhassem connosco, através de um comentário a este post, o que costumam comer na cantina e que precaussões tomam, por exemplo se explicam ao cozinheiro as especificações de uma dieta sem glúten.

Por outro lado, 10% dos participantes na sondagem almoçam na cantina mas não confiam. Nunca é demais lembrar os perigos da contaminação cruzada e os danos para a saúde e para o bem-estar do celíaco que daí advêm.

Por fim, 8% dos respondentes almoçam num restaurante/bar em que confiam. Gostaríamos que divulgassem o nome do estabelecimento onde costumam comer, de forma a poder ser incluído na lista de “Restaurantes Verdes”.

Obrigada a todos os leitores que participaram na sondagem! Numa altura em que se aproxima o primeiro aniversário da APC Jovem, é muito gratificante ver que a comunidade celíaca participa nas nossas iniciativas. Com o apoio e colaboração de todos, a nossa associação vai continuar a crescer e a evoluir.

Almoço Verde no Porto

Caros sócios,

Este é um convite à vossa participação num almoço "verde" (sem glúten), a ter lugar no Porto no próximo dia 26 de Setembro (sábado), organizado pela APC Jovem. Este almoço surge não só da necessidade de descobrir os restaurantes da região que podem fornecer refeições seguras a celíacos, criando uma "rota dos restaurantes verdes". É, principalmente, uma oportunidade para que os sócios tenham mais contacto com os Jovens (e através deles, com a APC), que tenham mais contacto entre si e que se sintam motivados para colaborar com os Jovens e a APC nos muitos desafios que os celíacos enfrentam em Portugal. Os Jovens, que fazem trabalho voluntário em colaboração com a APC, desejam uma maior proximidade e cooperação entre todos nós, os celíacos portugueses, para que o futuro seja mais risonho.

O local escolhido para este almoço foi:
Pizzeria Meidin
Rua 5 de Outubro, n.º 262
Tel.: 22 609 43 10

Como chegar à pizzaria:
De metro: Vá até à estação "Casa da Música". No interior da estação encontra indicada qual a saída que conduz à Rua 5 de Outubro. Sairá junto à porção superficial da estação, e encontrará uma seta indicando a direcção para a Rua 5 de Outubro. Note que terá de atravessar um pequeno quintal e um centro comercial. Saindo na Rua 5 de Outubro, avance desse lado da rua para a direita. Em alguns metros encontrará a pizzaria.

De automóvel: Uma das saídas da Rotunda da Boavista é a Rua 5 de Outubro. Caso não a encontre, procure a Avenida de França (onde se encontra a estação "Casa da Música", mas não o edifício Casa da Música!): a Rua 5 de Outubro é a saída seguinte, no sentido contrário ao dos ponteiros do relógio. Se usar como referência o edifício da Casa da Música, a Rua 5 de Outubro é a saída anterior ao edifício (sentido contrário aos ponteiros do relógio), sendo que a saída posterior ao edifício é a Avenida da Boavista.

Caso precise de um ponto de encontro mais fácil do que o restaurante (por exemplo, a estação de metro "Casa da Música" ou o edifício Casa da Música), indique-o quando se inscrever para o almoço. Contactá-lo-emos para marcar esse ponto de encontro.

Ponto de encontro: Pizzaria Meidin, 11h30.

O início previsto para o almoço é às 12h00, pois este horário garante não só que a pizzaria possa disponibilizar uma única mesa para todos, como é essencial para o procedimento que procura garantir a não contaminação da pizza sem glúten. Este procedimento inclui uma escolha prévia do prato. Caso não tenha recebido o menu por correio electrónico, enviá-lo-emos quando se inscrever.

Informamos que as inscrições devem ser feitas desejavelmente até dia 23 de Setembro (quarta-feira) e com indicação do menu desejado, para facilitar os preparativos para o almoço.

A APC Jovem contactou a pizzaria, visitou-a e procurou informar toda a equipa do restaurante sobre os cuidados a adoptar para que não sejam utilizados ingredientes nocivos nem as refeições sejam contaminadas.

Contudo, alertamos que estas precauções que a APC Jovem tomou não podem ser interpretadas como garantia ou responsabilização pela segurança das refeições. Como compreenderá, os Jovens não podem fazer mais do que informar o estabelecimento e esperar que a mensagem tenha sido bem transmitida e que seja cumprida.

Inscreva-se junto da APC Jovem, através dos seguintes contactos:
email: semespiga@gmail.com
tlm.: 918139511

Ficaremos felizes com a sua companhia neste almoço,

APC Jovem

Berlin 2009 - Be Fritz for one week! (2)

Depois de um retemperador sono no nosso belo quarto com uma inspiradora vista e de um pequeno-almoço muito variado estávamos prontos para um dia intenso. E o que nos esperava era de facto um dia cheio com um peddypapper ao longo de Berlim. Dadas as instruções junto à entrada da pousada, dividimo-nos em vários grupos, sendo que a irmandade portuguesa ficou junto da armada espanhola, italiana contando ainda com a presença de um esloveno e uma checa.

Guarnecidos de sandes, tivemos todo o dia a descobrir Berlim e o grupo onde estávamos, numa bela iniciativa da organização e onde pudemos passar pelos principais pontos turísticos desta magnífica cidade.

Ao fim de um dia estafante, o ponto de encontro de todos os grupos foi a pousada, onde ao jantar (invariavelmente às 18:30) pudemos contar as histórias do dia aos restantes participantes no Summercamp. Após o jantar, assistimos a uma simpática apresentação da CYE, onde pudemos constatar o trabalho que têm desenvolvido e o que pretendem desenvolver. Tivemos ainda oportunidade de participar num ligeiro trabalho de reflexão sobre alguns pontos em que a CYE pretende melhorar.

Como jovens enérgicos que somos, prontamente disponibilizámo-nos a descobrir também a noite de Berlim e com alguns locais assinalados pela organização fomos dar uma volta…os transportes públicos durante toda a noite e a quantidade de pessoas que circulam por Berlim neste período tornou esta volta muito divertida. Depois do ensaio de alguns passos de dança e animadas conversas entre os jovens, voltamos para a pousada para um merecido descanso. Este dia foi muito importante para me “sentir em casa” ao conhecer melhor os restantes jovens, ficando com a certeza que durante a semana iria disfrutrar da melhor forma da companhia deles.

Berlin 2009 - Be Fritz for one week!

Este é o primeiro de uma série de textos sobre a experiência do João e do Filipe em Berlim, durante uma semana de campo de férias com cerca de 50 jovens celíacos de vários países europeus.

Começo eu, o Filipe, a contar a história.

O dia tinha começado bem cedo, envolvendo longas esperas e algumas horas de avião (lanche sem glúten = fruta que a hospedeira arranjou, por simpatia). Cheguei a Berlim à hora de almoço, com uma mala preparada para 5 semanas (depois da semana em Berlim ia passar mais 4 em Budapeste) e algumas folhas com instruções dadas pela organização do campo de férias e mapas dos transporte que eu tinha retirado da Internet. Ah, e na escala em Frankfurt aproveitei para comprar um mapa de Berlim que foi o meu grande amigo quando me propus a explorar alguns recantos da cidade.

Foi fácil encontrar os transportes e as paragens para chegar à pousada, almoçado que já estava à base de bolachas sem glúten. E depois de nos registarmos, escolhermos o quarto e arrumarmos as nossas coisas, o passo seguinte foi jantar... às 18h30. Não me consigo lembrar do prato, o que significa que não teria um gosto marcante.... é que a organização procurava servir refeições que não chocassem nenhum dos 15 paladares diferentes, e pôr latinos, escandinavos e eslavos de acordo sobre o que é boa comida é difícil.

Depois do jantar reunimo-nos no jardim, para fazermos uns jogos com o objectivo de começarmos a conhecermo-nos e a memorizar alguns nomes... Bem, aqueles cartões com os nossos nomes que usávamos pendurados no pescoço deram jeito durante a semana toda! E assim, com um jantarzinho isento e já alguns nomes e caras na cabeça, fomos dormir.

Agora vai ser o João a continuar a história...

Questões Sem Glúten - Análise

Como se sabe, a APC tem sede em Lisboa o que pode fazer parecer que o contacto, acompanhamento e suporte entre a associação e os sócios, fora desta região, não seja a que estes intervenientes mais desejam. Pensamos que tem havido um esforço de contacto entre ambas as partes. Por parte da associação, por exemplo, há a preocupação de, sempre que possível, realizar os Encontros Nacionais em locais que ainda não tenham recebido esta organização e, por parte de alguns sócios, tem havido a manifestação da importância da formação, nas regiões onde habitam, de grupos que possam servir de contacto com a APC bem como ser um suporte para os celíacos residentes nessas zonas. Assim, resolvemos questionar os nossos leitores acerca da importância que atribuem a estes núcleos regionais. E, como é habitual, os visitantes do Sem Espiga não deixaram de dar a sua opinião.

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A opção mais respondida, dada por 21 pessoas (67%) das 31 totais, foi a "Sim, tornam a Associação mais eficaz", pelo que parece que a criação e manutenção destes núcleos em actividade seriam importantes para os celíacos e familiares, bem como eventualmente para outros intervenientes. Estas respostas vão ao encontro do que sãs as necessidades manisfestadas pelos sócios à associação. Por outro lado, a própria associação, poderia potencializar ainda mais o seu trabalho ao poder contar com os sócios organizados.

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Uma pessoa (3%) considerou que os núcleos regionais não são importantes ao assinalar a opção "Não, são desnecessários".

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Também de assinalr foi a resposta de 9 leitores (29%) que pensam "Não estou suficientemente esclarecido quanto aos núcleos regionais". A estes leitores talvez fosse útil possibilitar o acesso a informação que lhes permitisse ponderar a importância destes núcleos e, eventualmente, a criação de um. A APC Jovem promete, muito em breve, esclarecer acerca da questão dos núcleos regionais aqui no Sem Espiga.

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Nenhum leitor assinalou "Quero fazer parte de um núcleo regional mas não tenho condições para iniciá-lo". Este dado pode levar-nos a pensar que quando um grupo de sócios se reúne com o objectivo de criar um grupo regional, consegue fazê-lo e adaptar-se às condições existentes.

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Não nos podemos esquecer que uma associação mais forte precisa de sócios participantes para que a dinâmisca e as actividades desenvolvidas possam ir ao encontro das necessidades destes.

Mais uma vez, obrigado pela participação!

Este espaço é de todos os leitores e, como tal, também podem segerir perguntas para as Questões Sem Glúten semanais!!

NoGlut - Torta Fofa de Chocolate

Massa:

6 ovos

200g açúcar

0,5dl de leite morno

3 colheres de sopa de maizena

1 colher de sobremesa fermento em pó

1 colher café de aroma baunilha

Manteiga e açúcar q.b.

Ligue o forno a 180ºC. Unte um tabuleiro com manteiga e forre-o com papel vegetal, também untado.

Bate as gemas com o açúcar e junte o leite. Adicione a maizena com o fermento e envolva-os, alternando com as claras em castelo.Adicione a baunilha e verta este preparado sobre o tabuleiro.Leve ao forno e coza por 15 minutos. Retire, polvilhe a massa com o açúcar e vire-a sobre um pano de cozinha.

Descole o papel vegetal e reserve.

Creme de Chocolate (Com a receita do livro 100% Sem Glúten, de Alexandra Gameiro):

150 gr chocolate sem glúten

1 colher de sopa de açúcar

2 gemas

Bate as gemas com o açúcar e adicione o chocolate derretido em banho Maria. Com uma espátula, espalhe este creme sobre a torta e enrole-a com o auxílio de um pano de cozinha.

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BOM-APETITE!

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Ce(r)líaco na adolescência...

Diogo em 9 de Setembro de 2009 (após diagnóstico)

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Olá, sou o Diogo, tenho quase 14 anos e diagnosticaram-me a doença celíaca há exactamente 2 semanas e 3 dias.

Assim que soube que era celíaco, a minha alimentação mudou radicalmente, desde que acordei da endoscopia que não comi nem um pouco de glúten. Tenho lidado bastante bem com a situação, porque para mim não é importante comer coisas superficiais, mas sim o essencial, e compreendo perfeitamente que é o melhor para a minha saúde, e até me sinto feliz por saber que vou ser mais saudável que antes. O único problema que vejo nesta situação é o facto de ter de levar da minha comida para quase todo o lado, quando vou sair com os amigos tenho de levar da minha comida, quando vou à praia tenho de levar da minha comida, quando vou para o colégio tenho que levar da minha comida… Mas enfim, são coisas às quais me vou ter de habituar. Na maior parte do tempo nem me lembro que sou celíaco. O facto de estar mais à vontade e mais tranquilo com a situação deve-se ao facto de terem diagnosticado a doença à minha tia há cerca de 5 anos. Como me dou bastante bem com ela, estou a par de tudo o que acontece na sua vida, por isso sei o que é ser celíaco.

Ser celíaco, está a ser fácil para mim, mas não para a minha família que me vê apenas como um adolescente não capaz de compreender que não posso comer glúten. Talvez pensem que irei cair na tentação de comer uma sandes com os amigos, ou até querer beber cerveja como alguns adolescentes… Agora que estamos quase no inicio do ano escolar, penso que irão haver algumas dificuldades, mas nada que não se consiga naturalmente e com pouco esforço. Desejo a todos os adolescentes um bom ano escolar, sem espiga!!! : )

Diogo Branco

O Autismo e o Glúten: Mais do que uma simples relação causal

O autismo, caracterizando-se como uma desordem global do desenvolvimento, afecta as capacidades de comunicação, interacção e relação, tendo sido descrito pela primeira vez por Leo Kanner. Actualmente sabe-se que existe uma forte componente genética que, interagindo com factores ambientais, possibilita a manifestação da doença.

Actualmente uma em cada 150 crianças é diagnosticada com autismo, sendo as características mais comuns desta patologia: dificuldade na interacção social, dificuldade acentuada no uso de comportamentos não-verbais, sociabilidade selectiva, padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses e actividades, inflexibilidade de rotinas ou rituais ("manias").

Para além destes aspectos, os autistas apresentam quatro características, que podem revelar grandes melhorias se ajudadas com dieta, são elas: inflamação do intestino e intestino permeável, deficiência de nutrientes, aumento de fungos e metilação e sulfatação inadequadas com aumento de toxicidade.

Existe, actualmente, uma crescente quantidade de provas que indicam que a ingestão de proteínas de glúten encontradas no trigo, na cevada, no centeio e na aveia, afectam a função do cérebro normal. Um distúrbio do sistema digestivo, quase sempre existente nos autistas, prejudica a capacidade de fragmentar o glúten sendo que as pequenas cadeias proteicas resultantes apresentam estrutura e função similares aos opiáceos (como morfina, ópio, etc...). Os opiáceos podem ser criados pela digestão incompleta do glúten levando a sintomas de excesso (overdose): pensamentos conturbados e desfocados levando a falta de concentração e dificuldade de aprendizagem, insensibilidade à dor, alteração dos sentidos com comportamentos inadequados e irritabilidade.

Após a introdução de uma dieta isenta de glúten (exactamente igual à dieta celíaca em termos de restrições e durabilidade) verificam-se grandes avanços na área do comportamento, da linguagem e mesmo da aparência dos autistas.

São cada vez mais as provas científicas que corroboram as vantagens da dieta sem glúten nesta patologia. A APC Jovem recomenda a visualização de dois pequenos filmes que mostram o comportamento de uma criança autista antes e depois da introdução da dieta Sem Glúten, e que podem ser encontrados em:

ANTES:

http://www.youtube.com/watch?v=pXYiSISeQDQ&mode=related&search=

DEPOIS:
http://www.youtube.com/watch?v=cpHSnl5gcFg

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Carmen G.

Questões sem glúten - análise

Depois de umas retemperadoras férias, estamos de volta à actualização do nosso blogue com motivação renovada para melhor informar a comunidade celíaca que nos lê.

Pretendendo dar continuação à questão “sem glúten” semanal, apresentamos o nosso comentário à última. Perguntámos então como os nossos leitores convivem com a doença celíaca (DC).
Num total de 31 votantes, constatamos que as respostas menos positivas tiveram uma menor percentagem. Assim com apenas 3% estiveram as respostas “vê-se como uma pessoa doente e bastante limitada” e “vê-se como alguém que vai ser sempre doente”. Dependendo de vários factores como a idade com que surge o diagnóstico, grau da informação sobre a doença, personalidade, entre outros, a DC pode ter um peso “demasiado” negativo na vida da pessoa. Mas estas percentagens parecem corresponder à realidade que observamos no dia-a-dia, pois a DC pode “sofrer” do estigma de ser uma doença com tudo o que menos bom isso acarreta. Mas relembramos sempre que o seu controlo passa “apenas” pelo cumprimento de uma dieta, não necessitando de medicamentos ou qualquer outra terapêutica agressiva. Para muitos é mais uma condição de vida, algo que tem que ser encarado com responsabilidade mas que não deve ser impeditivo de um modo de vida normal.

Esta forma de encarar a DC parece estar ligada às percentagens mais elevadas. Desta forma, com 32% dos votos esteve a opção “Sente-se saudável, sem défices físicos ou psicológicos” e com 45% “Chega a esquecer-se que tem uma doença crónica”. Esta última opção, não pode ser observada como um desleixo em relação à DC mas uma perfeita adaptação às suas contigências, que faz com que a normalidade em todo o comportamento seja a exclusão do glúten, logo a percepção de ausência de doença.

Com uma assinalável percentagem (32%) esteve a opção “sente-se diferente das outras pessoas”. Esta opção poderá ter um significado ambíguo, pois pode haver pessoas para as quais a diferença é algo positivo, já que a pessoa pode valorizar dessa forma a diferença, sendo que para outras tem uma carga mais negativa e é factor de exclusão ou isolamento entre outras coisas com as correspondentes consequências psicológicas.

O que acha? O ser celíaco, o ser diferente, o ser igual…será mesmo assim? Partilhe o seu ponto de vista!

Não se esqueça de votar na questão semanal.

Regresso ao trabalho

Caros leitores do Sem Espiga,

A APC Jovem regressa ao trabalho. Com a mesma motivação de sempre, pretendemos seguir a linha do que foi feito durante o último ano. Assim, continuaremos a dinamizar o blogue, a participar na organização dos encontros nacionais da APC e a fomentar os "jantares verdes".

Poderão passar a acompanhar, a partir da próxima semana, o relato do acampamento internacional de Verão para jovens celíacos que decorreu em Berlim, como vos prometeram o Filipe e o João. Trata-se do acampamento da CYE (Coeliac Youth of Europe), a organização europeia de jovens celíacos, que anualmente é impulsionado por uma das organizações nacionais de jovens. Será já no próximo ano que a APC Jovem assumirá, pela primeira vez, a organização de um destes Summer Camps.

Temos mais ideias, que estamos a debater e a desenvolver. Mas estas novas actividades, principalmente as de grande envergadura como encontros de jovens ou colónias de férias, só podem ser levadas a cabo com a ajuda dos outros membros da APC, nomeadamente dos outros jovens celíacos.

A quem participa num Summer Camp, tomando contacto com as diferentes realidades nacionais dos celíacos europeus, torna-se claro que há ainda muito a fazer em Portugal pela qualidade de vida dos celíacos. Contudo, esse mesmo caminho já foi percorrido, com sucesso, em outros países. Não há nada que nos impossibilite de aceder às mesmas condições que os celíacos usufruem lá fora. Basta que mais de nós se juntem ao trabalho associativo para tornar os sonhos uma realidade.


Bom regresso ao trabalho!