Celíacos em rede

As redes sociais virtuais permitem que pessoas geograficamente muito distantes se encontrem, troquem ideias e ponham projectos em prática. Estão aí e são para usar!

Muita informação útil sobre alimentação sem glúten e sobre destinos de viagem pode ser encontrada em comunidades virtuais sobre o tema.

A página da CYE no Facebook tem estado muito animada. A maioria das conversas giram em torno do encontro de Budapeste, este Verão, e já foi criado o grupo não oficial do Summercamp 2010 no Facebook...

Que tal espreitar? ;) http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=2418242345&ref=ts.

Veja também as páginas da APC, a nacional http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=118203784884164&ref=ts e a internacional (página da APC Jovem ) http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=1816740019&ref=ts.

No Facebook é possível encontrar inúmeros grupos de celíacos, em diversas línguas, e muitos deles constam da lista de amigos na nossa página internacional.

Couchsurfing é uma comunidade internacional de hospitalidade que se baseia no acolhimento gratuito, em casa, de outros membros do projecto. Com cerca de 2 milhões de aderentes, existem dentro desta comunidade grupos em torno de diversos temas, e um deles é o grupo "GLUTEN FREE" a pensar nos couchsurfers intolerantes ao glúten que têm dúvidas sobre os países que pretendem visitar.

Neste grupo é já possível encontrar informações partilhadas sobre, por exemplo, França, a Índia, o Sudeste Asiático e os Estados Unidos.

Para ter acesso ao grupo basta registar-se como couchsurfer em www.couchsurfing.org.

Os fóruns são outro recurso que os celíacos ou seus cuidadores podem usar para partilhar experiências e obter informações. Deixamos-lhe aqui um exemplo, o fórum Dieta Sem Glúten http://forum.pinkblue.com/Topic124701-90-1.aspx.

Convidamos os leitores a partilharem grupos de redes sociais e páginas da Internet interessantes para os celíacos, através de um comentário a este texto.

Já saiu a nova revista!

Conheça as novas parcerias da APC que vão influenciar o seu dia-a-dia. Leia sobre os eventos que levámos a cabo nos últimos meses, e tenha acesso a uma nova listagem de produtos analisados. A nova Sem Glúten está a ser distribuída aos sócios. Nós recebemo-la. Já a tem?

Qual a sua opinião sobre este número da nossa revista?

Caso não receba a revista nos próximos dias, contacte a Associação. Poderá estar registado com uma morada desactualizada ou incorrecta, ou o pagamento das quotas poderá não estar regularizado.

Novo avanço em direcção a uma terapia mais específica para a doença celíaca

Boas notícias!

Um artigo científico sobre doença celíaca foi largamente reproduzido, esta semana, na imprensa britânica e de outros países. O estudo, publicado na revista Science Translational Medicine, resulta do trabalho de uma equipa liderada por Robert Anderson, do instituto australiano Walter and Eliza Hall Institute of Medical Research, parcialmente financiado por organizações dos EUA, Europa e Austrália.

O caminho para uma terapêutica específica para a origem da doença celíaca foi aberto pela descoberta de três substâncias-chave, componentes do glúten, que despoletam a reacção auto-imune. Estes três constituintes do glúten podem ser o novo alvo de tratamentos a desenvolver, que podem passar por uma vacina.

Os investigadores pesquisaram a reacção auto-imune de 226 voluntários celíacos a 90 peptídeos provenientes do glúten, tendo-se verificado que 3 destes eram particularmente tóxicos para o organismo neste contexto de doença celíaca. O próximo passo, já em curso, é procurar desenvolver uma terapia para a doença celíaca que consistirá na exposição regular a pequenas quantidades destes três péptidos, de forma a que o organismo se habitue e deixe de reagir a eles. Não se espera que esta terapêutica esteja disponível nos próximos 10 anos.

Artigo relacionado | http://sem-espiga.blogspot.com/2009/03/novos-horizontes.html

Nota: Este artigo também foi reproduzido em notícia do Jornal de Notícias de 22/07/2010, mas esta refere-se à doença celíaca como "alergia ao glúten".

Para relembrar a diferência entre doença celíaca e alergia ao glúten, releia o artigo| http://sem-espiga.blogspot.com/2009/06/celiaco-sim-alergico-ao-gluten-nao.html

Doença celíaca na síndrome de Down

A doença celíaca afecta até 1% da população. Estudos epidemiológicos recentes feitos em vários países demonstraram que a prevalência (número total de casos) de doença celíaca nas pessoas com síndrome de Down é significativamente superior a este valor, variando entre os 3.8 e os 18.6% de acordo com o país e a faixa etária.

A doença celíaca apresenta um amplo espectro clínico para além da apresentação clássica, a qual consiste num síndrome de má absorção intestinal.

Existe doença celíaca sem sintomas. Existe doença celíaca com manifestações extra-intestinais que podem perturbar qualquer órgão ou sistema do corpo, e esta apresentação extra-intestinal é a forma mais frequente de surgimento da doença nos adultos. Esta diversidade de manifestações da doença (que inclui a ausência de sintomas) tornou consensual a necessidade de fazer o rastreio da doença celíaca em pessoas que são portadoras de doenças que lhe estão associadas.

O Down's Syndrome Medical Interest Group (www.dsmig.org.uk) é uma organização composta por profissionais de saúde do Reino Unido e da Irlanda que tem por objectivo partilhar e disseminar informação médica sobre a síndrome, e promover uma abordagem especializada ao seguimento dos portadores de síndrome de Down.

O DSMIG refere que o diagnóstico de doença celíaca num portador de síndrome de Down é difícil pois alguns dos sintomas da síndrome podem mascarar os sintomas da doença celíaca. O DSMIG recomenda um rastreio por doseamento dos anticorpos anti-endomísio a todos os portadores de síndrome de Down com um quadro clínico que suporte a suspeita de doença celíaca. Consulte o documento em www.dsmig.org.uk/library/articles/keypoints-coeliac.pdf.

Um estudo português procurou avaliar a prevalência da doença celíaca nas crianças e adultos com síndrome de Down em Portugal, e aponta para uma prevalência de 9.2%.* A maioria dos doentes diagnosticados com doença celíaca por este estudo não apresentava qualquer sintoma. Os autores do estudo concluem que deve ser oferecido aos portadores de síndrome de Down um rastreio para a doença celíaca, não dependente da existência de sintomas e feito por doseamento dos anticorpos anti-endomísio.

Note-se que os portadores de síndrome de Down são mais susceptíveis ao excesso de peso, e que a introdução da dieta isenta de glúten pode aumentar mais esse risco. O excesso de peso, em qualquer pessoa, é um factor de risco cardiovascular.

* Cerqueira R et al, Celiac disease in Portuguese children and adults with Down syndrome, European Journal of Gastroenterology and Hepatology, 2010. Artigo escrito por três gastrenterologistas e uma pediatra do Hospital de São Sebastião - Santa Maria da Feira.

Saber mais

Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 | http://www.appt21.org.pt/

Artigo relacionado | http://sem-espiga.blogspot.com/2009/09/o-autismo-e-o-gluten-mais-do-que-uma.html

Introdução do glúten na alimentação e o surgimento da doença celíaca

A forma como o glúten é introduzido na alimentação do bebé e a associação da introdução do glúten à amamentação podem ter um papel importante no surgimento da doença celíaca.

Dois estudos incluídos num artigo de revisão italiano* apontam para a importância da idade do bebé no momento da introdução do glúten na sua alimentação. Se a primeira exposição ao glúten acontecer a partir dos 4 até aos 7 meses de idade, o risco de desenvolvimento de doença celíaca é provavelmente menor.

Uma epidemia de doença celíaca em crianças menores de 2 anos ocorreu na Suécia entre 1982 e 1995, com um número de novos casos aumentados quatro vezes, seguido de um regresso aos valores pré-1982. Este padrão epidémico foi, mais tarde, relacionado com a política alimentar que indicava que a introdução do glúten deveria fazer-se após o desmame do leite materno.
Essas directivas foram alteradas em 1996: a recomendação para a introdução alimentar do glúten passou dos 6 para os 4 meses. Como resultado, a incidência (novos casos) de doença celíaca na Suécia desceu significativamente.
Também se verificou, no mesmo período de 1982-1995, que os bebés foram expostos a maiores quantidades de glúten aquando da sua introdução.

O mesmo grupo de crianças nascidas durante a epidemia estudado aos 2 anos de idade foi seguido até aos 12 anos, e aqui verificou-se que o número de casos de doença celíaca aumentou e já correspondia a 3% das crianças suecas nesta faixa etária, o que sugere que o efeito da introdução tardia do glúten esteve presente para além dos 2 anos de idade.

A Sociedade Europeia de Gastroenterologia, Hepatologia e Nutrição Pediátricas (ESPGHAN) recomenda que se evite quer a exposição precoce (antes dos 4 meses) quer a tardia (depois dos 7), e que a introdução se faça gradualmente, em pequenas quantidades, e enquanto o bebé ainda está a ser amamentado. Pensa-se que isto permitirá que a resposta imunitária intestinal se mantenha bem regulada enquanto o aparelho gastro-intestinal vai amadurecendo, nestes primeiros meses de vida.

Contudo, existem ainda alguns pontos por compreender, pois alguns estudos apontam para que a introdução do glúten durante a amamentação proteja as crianças da doença sintomática, mas não da doença atípica (sintomas não-intestinais) e da doença silenciosa.


*Silano N, Agostoni C, Guandalini S, "Effect of the timing of gluten introduction on the development of celiac disease", World Journal of Gastroenterology, Abril de 2010.

Doença celíaca na TV esta segunda-feira

O programa "Consultório" da estação TVI24 terá como tema a doença celíaca na próxima segunda-feira, 19 de Julho, às 11h00.

A Dra. Maria José Rego Sousa, médica patologista dos Laboratórios Germano de Sousa, foi convidada a estar presente no programa e falar sobre doença celíaca.

O programa é aberto à participação dos espectadores, nomeadamente dos celíacos e dos seus familiares, e essa participação será muito bem-vinda para enriquecer esta entrevista.

Participe!

Predisposição genética à doença celíaca

Para que surja doença celíaca, é necessário o contacto com o glúten, mas há que ter em conta outros factores predisponentes.

Na origem da doença está uma reacção das células imunitárias do intestino às moléculas de gliadina, a qual é um componente do glúten. Esta reacção conta com dois intermediários: as células apresentadoras e a molécula HLA. As células apresentadoras recolhem a gliadina; esta é apresentada à superfície incorporada num HLA, e este HLA tem por função tornar a gliadina (e outras moléculas) reconhecível pelas células imunitárias. É a partir deste reconhecimento que é despoletada a reacção imunitária, da qual resulta a lesão do intestino e a produção de três tipos de anticorpos (anti-gliadina, anti-transglutaminase e anti-endomísio) que podem ser pesquisados no sangue e ser utilizados no diagnóstico e na monitorização da doença celíaca. A imagem ilustra o que foi referido*:


90% dos doentes celíacos têm HLA do tipo DQ2 e os restantes 10% do tipo DQ8. A determinação do tipo de HLA pode excluir o diagnóstico de doença celíaca, caso a pessoa apresente HLA não-DQ2 não-DQ8.

Apenas cerca de 4% das pessoas que têm HLA-DQ2 ou HLA-DQ8 desenvolvem doença celíaca quando expostas ao glúten. Existem, portanto, outros factores genéticos e ambientais necessários ao aparecimento da doença para além da exposição ao glúten e do HLA-DQ2/HLA-DQ8.


*Retirado de artigo de revisão: Green P, Cellier C, "Celiac Disease", The New England Journal of Medicine, Outubro de 2007.

Iniciar a dieta sem glúten antes do diagnóstico

Graças ao trabalho da Associação Portuguesa de Celíacos, de profissionais de saúde, de sócios em iniciativas individuais, de empresas do sector alimentar e do sector da saúde, a doença celíaca começa a ser cada vez mais conhecida pela população.

Perante sintomas como dores abdominais, diarreia, fraqueza ou alterações da pele, que são comuns na doença celíaca, algumas pessoas retiram o glúten da sua alimentação como um teste, e, frequentemente, começam a sentir-se melhor.

Não é aconselhável retirar o glúten da alimentação antes de serem executados os testes necessários ao diagnóstico de doença celíaca: o doseamento dos anticorpos anti-transglutaminase ou anti-gliadina, e a endoscopia digestiva alta com biópsia para estudo do tecido intestinal. Uma mudança na dieta antes de fazer estes testes pode alterar o seu resultado. Por exemplo, se o doseamento dos anticorpos for feito dois ou três meses após o início de uma dieta sem glúten, podem já não ser encontrados esses anticorpos, o que constitui um falso negativo para doença celíaca.

Retirar o glúten da alimentação é um processo difícil que exige muita força de vontade, e será também difícil reintroduzir o glúten quando a pessoa já experimentou uma melhoria do seu estado de saúde. Essa reintrodução poderá ser necessária caso os testes necessários ao diagnóstico não tenham sido feitos, e nesse caso serão precisos alguns meses de nova exposição ao glúten para um diagnóstico mais seguro.

O glúten é uma molécula de difícil digestão, e a sua retirada alivia a sintomatologia de várias doenças intestinais, para além da doença celíaca. Por isso, o diagnóstico é imprescindível, sob pena de iniciar uma dieta que não tem efeito terapêutico e não se descobrir a verdadeira causa dos sintomas.

Se tem sintomas que lhe sugerem doença celíaca, fale com o seu médico. Fale-lhe da sua suspeita, e fale-lhe também dos exames necessários ao diagnóstico (pesquisa dos anticorpos anti-transglutaminase/anti-gliadina e endoscopia digestiva alta com biópsia). Deverá iniciar a dieta sem glúten somente depois da endoscopia feita.

O Summercamp está aí...

Já só falta um mês para o grande evento da CYE. O Summercamp de 2010 que se realiza em Budapeste na primeira semana de Agosto está nos retoques finais. Já foi enviada a lista final de participantes e este ano só contamos com presença de um português. O João vai ser um dos 80 jovens de 17 países que durante uma semana vão poder conhecer uma das mais bonitas capitais da Europa, conviver com outros jovens e sem preocupações com a alimentação.

Muitos dos participantes deste ano estiveram em anos anteriores, por isso também vai ser um momento para rever amigos, tendo a oportunidade de conhecer muitos mais. Pela experiência relatada pelos portugueses que estivem em Berlim no ano anterior, este evento deu a oportunidade de criar uma comunidade de amigos internacional através das redes sociais muito populares entre os jovens. Assim, percebe-se o alcance deste encontro que vai muito para além da semana que dura, sendo bastante gratificante poder contar com estes amigos para a partilha de informação, viagens aos respectivos países e a manutenção da amizade. É com grande expectativa que se encara a estadia pela Hungria e tentaremos publicar alguns textos sobre a experiência deste ano.

Família de acolhimento para jovem celíaca italiana - Zaira

A Intercultura AFS Portugal é uma associação de voluntariado com estatuto de Instituição de Utilidade Pública. Não tem fins lucrativos, filiações partidárias, religiosas ou outras. Tem como objectivos contribuir para a Aprendizagem Intercultural e Educação Global, através de intercâmbios de jovens e famílias. Desde 1956 que promove intercâmbios de jovens em Portugal e para o estrangeiro.

O Programa AFS - Famílias de Acolhimento permite a jovens com idades compreendidas entre os 15 e os 18 anos obter uma visão mais completa e profunda sobre a cultura e vida noutro país, ao viverem com uma família portuguesa e experimentarem uma cultura diferente. Para as famílias de acolhimento é igualmente uma excelente oportunidade de conviverem com um estudante de uma cultura diferente, partilhando o dia a dia da cultura portuguesa e conhecendo melhor uma cultura de outra parte do Mundo.

Entre os jovens candidatos está Zaira, uma rapariga italiana celíaca, de 16 anos. A Zaira vive numa cidade a 100km de Veneza. A família descreve-a como uma jovem calma, responsável e autónoma. Faz trabalho de voluntariado junto de duas organizações humanitárias, e numa delas presta apoio a pessoas que sofrem de incapacidades físicas. A Zaira está habituada a adaptar a sua alimentação a qualquer tipo de ambiente porque desde criança que tem participado em diversos campos de férias em Itália e no estrangeiro. Também é fã de desporto e joga voleibol numa equipa local com treinos durante a semana e competições aos fins-de-semana.

Prevendo que a Zaira tenha uma probabilidade menor de se adaptar a uma família que não esteja à-vontade com a alimentação sem glúten, a AFS contactou a APC pedindo ajuda, para que fosse encontrada uma família de acolhimento sensibilizada para a doença celíaca. A Zaira chegará em Setembro de 2010 e o programa de intercâmbio terminará em Junho de 2011.

Foi-nos também pedida a divulgação dos outros perfis de jovens ainda sem família de acolhimento, para o caso de haver mais famílias interessadas: http://xa.yimg.com/kq/groups/23179198/1778418531/name/Perfis%20AFS%20-%2025-06-2010%2Epdf.

Para mais informações e/ou inscrições consulte o site http://www.intercultura-afs.pt ou contacte admissions.coordination@afs.org.