O programa "Consultório" da estação TVI24 terá como tema a doença celíaca na próxima segunda-feira, 19 de Julho, às 11h00.
A Dra. Maria José Rego Sousa, médica patologista dos Laboratórios Germano de Sousa, foi convidada a estar presente no programa e falar sobre doença celíaca.
O programa é aberto à participação dos espectadores, nomeadamente dos celíacos e dos seus familiares, e essa participação será muito bem-vinda para enriquecer esta entrevista.
Participe!
A Dra. Maria José Rego Sousa, médica patologista dos Laboratórios Germano de Sousa, foi convidada a estar presente no programa e falar sobre doença celíaca.
O programa é aberto à participação dos espectadores, nomeadamente dos celíacos e dos seus familiares, e essa participação será muito bem-vinda para enriquecer esta entrevista.
Participe!
9 comentários:
Vou ver!!! =) É raro ver na tv alguma coisa a respeito da doença celíaca...
Olá!
Felizmente vai-se tornando cada vez mais frequente que seja dado à doença celíaca espaço na comunicação social.
Sugiro-lhe este link: http://www.youtube.com/watch?v=dKOI8IWE37o.
O programa Mundo das Mulheres da SIC Mulher recebeu a Presidente da APC Raquel Madureira, a Dietista Rita Jorge, e a Carmen Garcia (elemento da APC Jovem), para falar sobre doença celíaca.
Gostei muito de ver o programa.
E também gostei do comentário de um sr. que ligou e disse que a associação nunca lhe respondeu a dúvidas e nem a e-mails. É engraçado que mais pessoas já disseram o mesmo.
Afinal andamos a pagar 750€ de ordenado a uma dietista por mês para lá estar 3 tardes por semana... E progressos?? Nenhuns! Este ano ainda não foi publicada nenhuma revista e análises feitas a produtos? Meus amigos não devíamos convocar uma assembleia geral e tentar soluccionar os problemas desta associação fictícia...pelos vistos só os do blog sem espiga é que trabalham...
Cara/o anónima/o:
Em primeiro lugar não me parece correcto que faça esse tipo de crítica sem se identificar. É fácil criticar quando não se está por dentro da realidade. O caro anónimo acredita, por acaso, que uma quota mensal de 20€ é suficiente para alguma coisa? Tem ideia do malabarismo que a APC faz diariamente para conseguir realizar as análises aos produtos que proclama? E o ordenado da dietista? Acredita mesmo que o dinheiro das quotas é suficiente? E o caro anónimo o que é que já fez para mudar esta realidade? Quantas vezes já se deslocou à sede da APC para oferecer a sua ajuda?
Quando eu ficava na minha casa, sentada no meu sofá, também ficava muito incomodada com os atrasos na revista e com a demora na resposta aos mails! Até que um dia decidi voluntariar-me e começar a trabalhar na APC. E percebi que esta associação vive do voluntariado, daqueles que, como eu, tiram o rabo da cama aos Sábados de manhã ou sempre que é preciso (mesmo dp de trabalhar 24h seguidas) e vão para a sede montar revistas, coordenar projectos, preparar encontros nacionais... E tudo a troco de quê? Lá está... De rigorosamente nada!
Tem estado connosco nos ultimos encontros nacionais? Tem visto a melhoria que estes sofreram? Viu o novo design da revista? Vê a actualização do blogue? Já reparou que temos um acampamento nacional em curso? Reparou na quantidade de rastreios e formações que a APC realizou este ano? Reparou no aumento exponencial de restaurantes aptos a celíacos?
E tudo isto graças a voluntariado!
Nós sabemos que falhamos muitas vezes, sabemos que nem sempre damos a resposta que seria de esperar mas... Consegue perceber que trabalhamos voluntariamente por esta causa? Se acha que tem capacidade para fazer mais e melhor conhecendo a realidade financeira da APC aconselho-o a avançar, a propor um projecto, a candidatar-se às próximas eleições...
A APC, neste momento, está numa fase de reestruturação. Serão marcadas eleições e está a ser formada uma nova equipa. A escolha é sua... Pode confiar no trabalho da nova equipa que se está a formar ou decidir avançar com uma lista, mas faça qualquer coisa... É que é sempre tão fácil comentar quando estamos debaixo de uma capa de anonimato atrás de um ecrã de computador...
Uma coisa tenho aprendido... Não podemos agradar a todos (o que se vê c/os encontros nacionais onde se queixam os do Porto se são em Faro, onde se queixam os de Faro se são em Leiria, onde se queixam os de Leiria se são em Lisboa...)! Uma coisa tenho a certeza, fazemos o nosso melhor todos os dias!
Para finalizar em relação à dietista... Ela está na sede nos dias em que é paga para estar! Se o caro anónimo tem alguma dúvida dietética certamente que a dietista o receberá com todo o gosto e o esclarecerá! Entretanto saiba que infelizmente a nossa dietista tem que fazer trabalho administrativo e, inclusive, veja la se adivinha quem é que limpa a sede? Precisamos de voluntários mas curiosamente eu vejo lá sempre as mesmas 6 ou 7 caras...
Onde é que esteve no piquenique do dia do celíaco? No EN em Leiria, em Vendas Novas, em Vila Real, em Lagos? 20€ anuais não lhe dão o direito de exigir o que exige... Sabe graças a quem é que hoje pode colocar os produtos sem glúten como despesa de saúde no seu IRS? É este o trabalho da tal associação fictícia!
Lamento o tom da minha resposta mas o seu comentário, e o não assumir da sua identidade, são exactamente o tipo de situação que faz com que seja cada vez mais dificil para mim encarar o voluntariado na APC (que me rouba todo o tempo livre) com alegria.
Carmen Garcia
Sócia n.º 862
Em todas as criticas existem fundamentos de razão e verdade, mesmo naquelas que são feitas de forma anónima, com segundas intenções, visando de forma despudorada pessoas ou sem enquadramento concreto. Cabemos a nós que trabalhamos e vivemos a APC perceber formas de melhorar mesmo através dessas criticas. Quanto a convocar uma A.G. ela está, de facto, em curso e será para resolver esses e outros problemas identificados. A experiência diz-me que a mentalidade Portuguesa funciona bem quando se trata de criticar mas funciona mal quando se trata de trabalhar e assumir responsabilidades.
A A.G. comprovará esta certeza que tenho, pois é na massa não anónima e activa dos sócios que reside a força de qualquer associação.
Quando ao trabalho da Dietista sou a pessoa mais indicada e apropriada neste País para a julgar e avaliar. Digo que todos os celíacos e a APC têm muito a agradecer pelo seu trabalho e empenho. Faz e fez mais pelos celíacos em Portugal que muitos Portugueses celíacos.
_________________________________
Mário Rui Romero (35 anos)
Actual Tesoureiro APC
Ex-Presidente APC
Sócio: 273
Celíaco
15 anos de experiência associativa
Secretário do Conselho Directivo da Associação de Pais do Jardim de Infância de Vale Rosal
Consultor, Analista e Programador
A Associação é uma equipa de voluntários que roubam horas e horas às pessoas que amam e aos seus projectos pessoais para gerir um projecto em prol de um conjunto de pessoas que sequer conhecem, tendo em comum com a maior parte delas apenas isto: doença celíaca.
As quotas provenientes de alguns dos sócios são um fundo gerido pelos tais voluntários, fundo esse que não é suficiente sequer para a actividade básica da APC. Daí que seja preciso andar atrás de patrocínios e parcerias, e fiquem alguns e-mails por responder. Falta-nos tempo, a nós que já damos muito tempo das nossas vidas a um trabalho que poucos reconhecem.
A APC só vai existir e só vai prosperar enquanto alguns sócios se dedicarem ao projecto. No momento em que não haja pessoas disponíveis para este esforço pouco retribuído, a Associação desaparece. E vai-se dar pela falta dela.
As quotas não servem de arma de arremesso. As quotas são devolvidas aos sócios, com juros, pelo simples uso do cartão de sócio nas lojas parceiras. Aqui, o que interessa, é se existem pessoas com a inteligência de aparecer para lutar por um projecto que é de todos mas que poucos abraçam. Essas pessoas existem, mas neste momento ainda são poucas para o trabalho que há para fazer.
Neste momento, como sempre foi, é importante que haja sócios que percebam que é do seu melhor interesse participar activa e directamente no futuro da APC. É desse voluntariado, dessa generosidade, dessa inteligência para zelar por si mesmo, que vai depender, como sempre dependeu, o sucesso deste projecto que é de todos e é de poucos, a Associação Portuguesa de Celíacos.
Filipe Gomes
Sócio n.º 786
Voluntário na Associação Portuguesa de Celíacos
Sou uma mãe-celíaca, ou seja, infelizmente são as minhas filhas, e não eu, que são celíacas. Também eu já estranhei ainda não termos recebido nenhuma revista de 2010 e o facto de não haver nenhuns resultados de análises de 2010 (trazem uma paz tão grande!), mas ao ler os comentários anteriores sobre a dietista da APC, tive que adicionar o meu comentário. Nunca a dietista da APC deixou de responder prontamente às minhas (inúmeras) chamadas telefónicas a perguntar sobre a segurança de alguns alimentos! Sou sempre esclarecida e aconselhada com muita simpatia. E quando a "onda celíaca" chegou à minha família, foi extremamente importante para mim, ouvir uma pessoa falar descomplicadamente sobre esta "condição"! Um grande bem-haja para a APC e para a sua dietista.
Existe algum link ou alguma maneira de rever o programa? Obrigada
Boa noite,
É inacreditável o desconhecimento completo e total da situação da APC que o anónimo do comentário de 22 de Julho de 2010 às 11:16 manifestou.
Os meus colegas da APC Jovem e dos Órgãos Sociais da APC já responderam a este ataque despropositado e esclareceram eventuais dúvidas.
Acredito que é sempre mais proveitoso tentar construir uma coisa do que destrui-la. A APC precisa de vários voluntários e agradece que todos participem nas suas actividades, que são cada vez mais e melhores.
Aproveito para dizer que a APC sem a actual dietista já teria caído. A Rita Jorge tem feito um óptimo trabalho indo para além do exigido, muitas vezes com sacrifício pessoal e familiar.
Sobre a revista da APC o último número deverá ser recepcionado por todos os sócios nos próximos dias.
Caso não recebam esta revista e/ou não tenham recebido os últimos números é importante confirmar se vossa morada está actualizada e as quotas em dia.
A propósito do programa Consultório da TVI a APC já solicitou uma cópia à estação emissora e aguarda resposta. Caso seja possível tentaremos disponibilizar o programa online.
Marta Pires Miguel
Sócia da APC
Membro dos Órgãos Sociais da APC
Membro da APC Jovem
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