30/10/2009

Os Celíacos e a Gripe A


Devido aos pedidos de esclarecimento que temos recebido através do nosso e-mail, decidimos proceder à publicação da nossa posição acerca da eventualidade dos celíacos integrarem, ou não, os chamados “grupos de risco” e, por isso, serem considerados doentes prioritários no momento da vacinação contra o Vírus H1N1.

Reforçamos o facto de esta posição ser exclusivamente da APC Jovem, tendo sido tomada através da opinião unânime dos seus membros que exercem, ou exercerão brevemente, profissões na área da saúde (nomeadamente medicina e enfermagem).

Assim, ainda que enquanto celíacos sejamos portadores de uma doença auto-imune, não nos parece que um celíaco que cumpra rigorosamente a dieta e não tenha co-morbilidade (i.e. outras doenças) associada, se enquadrará no perfil prioritário para a vacinação.

Um celíaco que cumpre a sua dieta é uma pessoa saudável e, como sabemos, a doença celíaca não apresenta quaisquer relações conhecidas com o tracto respiratório pelo que nos deixa muito longe da debilidade de outras patologias crónicas aquando de uma potencial infecção.

Gostaríamos ainda de referir que esta é uma opinião de um grupo fundamentada nos seus conhecimentos pessoais e profissionais e que, citando uma conhecida expressão, “cada caso é um caso”, pelo que a opinião do seu médico de família ou gastrenterologista terá toda a relevância.

Procuramos apenas fugir da onda de alarmismo que se criou em volta do H1N1 que, sendo um vírus perigoso, não o é mais do que muitos outros vírus a que estamos expostos diariamente. Assim, aconselhamos calma e ponderação, mantendo em linha de conta que o cumprimento da dieta é, para os celíacos, a melhor arma de defesa contra as agressões a que estamos sujeitos e na protecção do nosso sistema imunitário.

APC JOVEM

26/10/2009

Berlin 2009 - Be Fritz for one week! (8)



Chegados ao último dia a intensidade da semana pareceu fazer com que esta tivesse passado muito rápido. Ao longo do dia pudemos escolher entre as diversas propostas da organização para conhecer alguns locais da cidade ou revisitar outros. Por entre caminhadas turísticas, os jovens de cada país já se agrupavam para irem preparando o grande evento do dia: “A festa das nações”. A proposta alemã seria a da elaboração de uma apresentação no formato que os jovens quisessem sobre o seu país.


Chegámos à noite com as expectativas altas sobre o que cada país teria preparado. Entre apresentações mais formais com informações gerais do país, até canções, passando por danças e jogos tradicionais foram vistas grandes performances artísticas. O “staff” português encarregue desta árdua tarefa, optou por mostrar alguns dos mais importantes momentos da História de Portugal numa teatralização com alguns dos jovens que estavam na assistência enquanto que o narrador fazia o enquadramento histórico. Os calorosos aplausos no final, pareceram demonstrar a satisfação do público.




No final de todas as apresentações fomos até ao refeitório transformado em salão de festas onde passámos uns últimos momentos de boa disposição a recordar alguns dos episódios do Summercamp por entre uns passos de dança.


Foi de facto uma semana para mais tarde recordar e uma experiência que todos os celíacos deveriam poder viver. Está atento a uma próxima oportunidade para participares. O Sem Espiga publicará mais informações sobre o próximo Summercamp assim estas estejam disponíveis.

25/10/2009

Berlin 2009 - Be Fritz for one week! (7)

Na quinta e sexta-feira, foram os participantes a escolher as actividades que pretendiam fazer. Para quinta-feira estavam disponíveis vários programas na cidade e nos arredores, como actividades desportivas ou a visita aos estúdios de cinema de Babelsberg.


Ao final do dia juntámo-nos para um jantar com sapore italiano. Música ambiente a partir do computador portátil de um dos organizadores, as cores de Itália espalhadas em bandeiras e fitas por toda a sala... tudo pronto para conversar sobre as diferentes actividades do dia, a saborear as deliciosas pastas!



Chegava a penúltima noite de summercamp, e o programa escolhido foi uma discoteca do centro de Berlim que se viu lotada de jovens celíacos.




22/10/2009

Colaboração


A APC Jovem tem, durante este primeiro ano, realizado e ajudado a realizar algumas actividades e iniciativas. Uma das que nos tem dado mais gosto e satisfação é a manutenção deste blogue. O Sem Espiga revelou-se um espaço de comunicação e partilha de aspectos que consideramos importantes não só para os celíacos, como também para a sua família, bem como para todas as pessoas que se interessam por estes assuntos. Desde receitas a informação científica, de notícias referentes a iniciativas em que a APC está envolvida a partilha das experiências e “caminhos” (ce(r)líaco), de sondagens e suas análises a legislação útil, o Sem Espiga tem material muito diversificado e para todos os gostos.

Este espaço tem sido mantido pela APC Jovem e pela preciosa e participativa colaboração dos leitores. É desta forma que, nos parece, faz mais sentido construir este blogue. E é por isso, também na sequência de apelos recentes com sugestões de ideias e iniciativas, que propomos um novo desafio aos leitores: que escrevam textos para serem publicados aqui no Sem Espiga! Os leitores podem assim colaborar, reflectindo e escrevendo sobre as suas experiências, as suas ideias e sugestões, informações, enfim o que considerem pertinente…

Entre nós temos o costume de partilhar os textos antes de os publicarmos e assim, seguindo este hábito, pedimos que enviem as vossas palavras para o semespiga@gmail.com para depois poderem ser lidas por todos nós no Sem Espiga.

Sabendo da dinâmica de todos, ficamos à espera!

APC Jovem

20/10/2009

APC Comemora o Dia Mundial da Alimentação

Fotografia de zone1 retirada de http://flickr.com/photos/

Dia 16 de Outubro comemorou-se o Dia Mundial da Alimentação e, também para a APC e APC Jovem, este dia teve um sabor especial. Assim, a convite da Dr.ª Adriana Rubiño Núñez, Assistente de Saúde Pública colocada no Centro de Saúde de Mértola, responsável pela Saúde Escolar deste Concelho, a Dietista Rita Jorge (APC) e a Enfermeira Carmen Garcia (APC Jovem) deslocaram-se ao cine-teatro da localidade para abordar a temática “A Alimentação Saudável na Doença Celíaca”.

A sessão de esclarecimento contou com cerca de oitenta participantes, todos alunos – com idades entre os 16 e os 55 anos - e professores da Escola Profissional de Mértola, e teve a duração aproximada de duas horas tendo sido dividida em duas áreas principais: exposição verbal relativa à DC e rastreio dos participantes que assim o solicitaram.

A primeira parte da sessão, além da explanação teórica sobre os conceitos fisiológicos inerentes à DC e às “regras” alimentares que devem regular a vida dos celíacos, contou com um testemunho ilustrado por fotografias onde se procurou mostrar que a qualidade de vida de um celíaco aumenta exponencialmente aquando do diagnóstico e da manutenção da dieta de forma correcta.

Na segunda parte da sessão foram realizados cerca de 30 rastreios, com material gentilmente cedido pela Health Care Internacional – Biocard Teste Celíaco, a quem, desde já, endereçamos o nosso agradecimento. Infelizmente a procura excedeu largamente a oferta e foi necessário recolher contactos deixando a promessa de analisar as situações “pendentes” logo que possível.

De parabéns está, quanto a nós, a Dra. Adriana Rubiño Núñez que conseguiu transformar a comemoração do dia Mundial da Alimentação em algo inovador em que cerca de 95% dos presentes ouviu falar, pela primeira vez, em Doença Celíaca.

Da nossa parte só podemos estar felizes. Pelo convite, pela adesão, pela participação e interactividade, pela forma como fomos recebidas e, principalmente, pelo facto de sabermos que hoje há mais 80 pessoas neste país que sabem o que é a Doença Celíaca.

APC e APC Jovem

19/10/2009

Pharmakern e APC juntos numa campanha de solidariedade


A Pharmakern, em parceria com a Associação Portuguesa de Celíacos (APC), organiza uma campanha a nível nacional intitulada de "Um telefonema para um alimento". A partir do dia 15 de Outubro de 2009, todos os portugueses podem ligar para o 760 50 10 25 e contribuir com 0.60€ para a APC.


Todo o dinheiro angariado irá reverter na compra de alimentos sem glúten para as famílias mais carenciadas e crianças, via "Instituições de Apoio à Criança", que, por não terem condições financeiras para tal, não seguem uma dieta isenta de glúten.

Com o seu donativo estará a contribuir para a realização deste projecto. Para além do telefonema pode ainda ajudar a APC transmitindo ao maior número de pessoas a informação sobre esta campanha.


No âmbito da campanha, a Presidente da APC, Raquel Madureira, e uma sócia da APC, Ana Maria Neves, foram convidadas a participar no talk-show Portugal no Coração, apresentado por Tânia Ribas de Oliveira e João Baião, transmitido na RTP1. Em directo, de segunda a sexta-feira, à tarde, convidados conhecidos do grande público, artistas e casos humanos com final feliz, preenchem o programa que conta ainda com "sketches" de humor e música variada.

Esperamos que surjam mais oportunidades para outros convites e, consequentemente, uma divulgação mais ampla da Doença Celíaca e da campanha iniciada.


O programa vai ser transmitido no dia 20 de Outubro, da parte da tarde.
Não perca!!

"Quinzena da Alimentação" - APC e lojas MCH

No seguimento da parceria estabelecida com o Modelo Continente Hipermercados (MCH), a APC recebeu o convite para estar presente e participar na acção "Vida Hiper Saudável", inserida durante a quinzena da alimentação, que se realizará nas lojas Continente entre os dias 12 e 23 de Outubro.
O MCH irá desenvolver toda uma série de actividades nas suas lojas para comemorar o Dia Mundial da Alimentação, 16 de Outubro. Entre elas, será feito o lançamento de uma brochura sobre estilos de vida saudável (onde consta uma mensagem da APC) e serão realizadas uma série de palestras com especialistas em Nutrição e Saúde nas lojas MCH, de norte a sul do país.

Assim sendo, a APC irá apresentar uma palestra sobre "Alimentação Saudável na Doença Celíaca" no Continente da Amadora, dia 20/10/2009, e no Continente Gaia Shopping, dia 22/10/2009, ambas pelas 15h30.

Se tiver oportunidade de estar presente, não perca mais esta participação da APC!

Berlin - Be Fritz for one week (6)

Com o excelente trabalho desenvolvido no dia anterior, em que conseguimos concluir o workshop que deveria ser nesta manhã, tivemos esta livre para podermos ocupar como quiséssemos. Uns aproveitaram para umas boas horas de descanso enquanto outros continuaram na sua descoberta da imensa Berlim.


A parte de tarde estava reservada para uma das actividades que gerou mais expectativa entre os jovens. Ao longo da tarde estaríamos distribuídos em grupos com diferentes actividades num mesmo local. Estas foram desde o voleibol de praia, desportos radicais até futebol de praia. O ambiente saudável inerente a estas situações tornou o convívio muito descontraído. A parte final do dia culminou com um rico "Hammermühle Rustic Barbecue" onde um sol de final de tarde fez questão de estar presente, o que juntamente com a música, cerveja e carne na brasa para comer no pão transformou este momento em algo para recordar. Um cenário de sonho para um jovem celíaco, quase sempre inacessível e pleno nesta ocasião.


A noite foi reservada para mais uma visita em grupo a um dos símbolos de Berlim. A torre da TV em plena Hermannplatz, onde pudemos desfrutar de uma perspectiva pouco acessível da cidade a umas boas dezenas de metros do chão. A noite continuou para os mais resistentes na agitada vida nocturna Berlinense, enquanto que os menos afoitos optaram pelo descanso na pousada.

João

18/10/2009

Berlin - Be Fritz for one week! (5)

Terça de manhã estava reservada para a visita ao centro de informação da União Europeia em Berlim. Fomos recebidos neste gabinete por um representante da UE com quem o nosso grupo trocou ideias sobre a cidadania europeia e particularmente sobre segurança alimentar para os celíacos na UE.



Em Berlim as embaixadas sueca, norueguesa, dinamarquesa, islandesa e finlandesa situam-se num conjunto único de edifícios. A convite da embaixadora sueca almoçámos num restaurante nas Embaixadas Escandinavas.


Depois de uma tarde livre para descobrir novos recantos da cidade, juntámo-nos à noite em dois workshops. Num, os elementos do grupo tornaram-se actores e interpretaram situações correntes do quotidiano dos celíacos, que foram depois discutidas pelo grupo. No outro, os participantes preencheram um pequeno questionário descrevendo, segundo vários aspectos, a situação dos celíacos e da associação nacional e grupo de jovens no seu país.

13/10/2009

Voz aos leitores


Ao desafio que lançámos aos leitores do Sem Espiga para que partilhassem as ideias que têm para iniciativas e actividades que a APC Jovem poderia dinamizar, recebemos dois comentários com várias ideias. Percebemos por estes que algumas das actividades que se têm vindo a desenvolver, quer pela APC Jovem quer pela APC, vão ao encontro das ideias e necessidades que foram expressas nos comentários. Um exemplo disso são as palestras em que a APC está presente sempre que pode (como foi explicado no comentário de resposta, por vezes é difícil participar e desenvolver mais este tipo de iniciativas dado os poucos recursos que a APC dispõe) e os recentes workshops para que os segredos e truques de cozinhar sem glúten o deixem de ser. Tal como foi sugerido no comentário de resposta, estes tipos de eventos podem ocorrer quando são solicitados pelos sócios, sempre que se reúnam as condições para tal. Ficamos à espera de solicitações.

Foi-nos também sugerido que deveríamos apostar essencialmente em três pontos-chave: promover acções de rastreio de forma a diminuir a taxa de não diagnosticados, que como sabemos no caso da DC é muito elevado; a divulgação nos mass media; e compilar informação útil a todos os celíacos. Quanto ao primeiro ponto, concordarmos com a extrema importância de diminuir o número de sub-diagnosticados, sendo que já foi realizada uma destas acções de rastreio num centro comercial e brevemente vai acontecer outra em Mértola no dia 16 de Outubro, dia Mundial da Alimentação. Dado que este tipo de acções de rastreio públicas envolvem alguma complexidade, é de facto importante estabelecer contactos com entidades que nos possam auxiliar nesta organização. A APC tem alguns contactos deste tipo, pelo que se a oportunidade surgir será com certeza analisada. Quanto à divulgação, esta tem sido uma aposta forte da APC na qual a APC Jovem tem estado presente pois também consideramos essencial passar as nossas mensagens. Inclusivamente, a APC esteve presente por duas ocasiões, este ano, em programas de televisão. Estamos sempre atentos a estas oportunidades, tentando estabelecer contactos e parcerias que nos tragam visibilidade, e, como tal, apelamos a todos que tenham conhecimento de programas e meios que se coadunem com a transmissão destas informações, que passem a palavra. Também nos parece que juntar a informação, num “manual de sobrevivência” por exemplo, é uma tarefa muitíssimo importante. É necessário reunir a informação e experiência que todos nós temos e partilhá-la entre nós. O Sem Espiga é um espaço que queremos e esperamos, ajude a cumprir este objectivo.

Um agradecimento especial às leitoras Flor Gonçalves e Mom2lucas tanto pelas ideias e sugestões como pela disponibilidade em participar e ajudar!

Contamos, em todos os momentos, com a participação de todos, com os seus comentários, ideias, sugestões, etc.

APC Jovem

10/10/2009

Doença celíaca e infertilidade




Infertilidade inexplicada e abortos espontâneos são dois dos sintomas menos falados da Doença Celíaca. A DC pode afectar a fertilidade, a gravidez e o ciclo reprodutivo feminino ao longo da vida.

É nas mulheres que a doença celíaca provoca mais alterações no sistema reprodutivo, contudo - ainda que numa percentagem muito reduzida -, a DC também tem prevalência em homens com esta condição.

Vários estudos sobre a infertilidade inexplicada nas mulheres, por exemplo quando não há infertilidade do parceiro ou obstrução tubular, referem a doença celíaca como a causa, em 4% a 8% dos casos.

A doença pode induzir atrasos no aparecimento da menarca (primeira menstruação), amenorreia secundária (ausência de menstruação durante três ou mais meses), e uma menopausa precoce, que pode chegar dois a três anos mais cedo do que o normal.

Estas alterações e a elevada incidência de abortos espontâneos, outro dos sintomas, contribuem para que as mulheres com doença celíaca tenham filhos mais tarde. Contudo a DC não tem apenas efeitos nas mães. Os bebés também são atingidos.

Os efeitos mais comuns referidos nos estudos são retardamento do crescimento fetal intra-uterino, parto pré-termo (prematuro), risco de nascimento por cesariana, bebés com baixo peso e reduzido período de amamentação.

Algumas destas consequências podem ser corrigidos por uma dieta isenta de glúten, até hoje a única “medicação” eficaz para a doença. Muitas mulheres após cerca de nove meses a fazer uma dieta sem glúten engravidam, têm bebés com peso normal e um período de amamentação regular.

09/10/2009

NoGlut - Rissóis


  • Massa

Ingredientes

  • Uma caneca de água
  • Uma caneca de leite
  • Duas canecas de farinha MixC cheias
  • Duas colheres de sopa mal cheias de margarina
  • Sal


Preparação


Coloca-se num tacho a água e o leite a ferver, a margarina a derreter e o sal. Quando levantar a fervura, colocar a farinha e mexer até ficar uma bola (até ficar consistente e se despegar do tacho).


Depois colocar sobre superfície para moldar (dar umas batidas na massa) e deixar arrefecer. Depois estender a massa e colocar recheio a gosto.


Sugestão: pode utilizar um copo para ajudar a criar a forma do rissol.


  • Recheio

Carne

Guisar a carne sem tomate. Quando estiver guisada, passar pela “1, 2, 3”. Juntar molho bechamel e colocar na massa.


Atum

Escorrer o óleo, colocar num recipiente e juntar o molho Bechamel.


Camarão

Cozer o Camarão, descascá-lo, passá-lo na “1, 2, 3” e juntar o molho Bechamel.


Nota: Pode-se aproveitar a água de cozer o Camarão para fazer a massa dos rissóis.



Molho Bechamel


Ingredientes

  • 1 colher de sopa de margarina
  • 1 colher de sopa (bem cheia) de farinha Maizena
  • 1 chávena de leite quente
  • 1 pacote de natas
  • Sumo de metade de um limão
  • Sal q.b.

Preparação


Derrete-se a margarina, coloca-se a farinha e junta-se o leite bem quente, mexendo sempre para não encaroçar. Deixa-se ferver um bocadinho, põe-se o sal (fino), junta-se as natas e o sumo do limão. Deixa-se ferver mais um bocadinho.


Nota: se a farinha encaroçar, passar com a varinha mágica.



Fritar os rissóis.


Nota: pode-se congelar os rissóis.

Bom apetite!

07/10/2009


Parabéns APC Jovem! =)

02/10/2009

2010 - Ano de Consolidação


A APC Jovem, após a sua reunião de definição de estratégias para o ano 2010 vem, através do “Sem Espiga”, informar os seus leitores das actividades programadas, esperando também que esta seja uma forma de apelar à sua participação / colaboração na realização das mesmas.

Gostaríamos de relembrar que ainda que exista muito trabalho feito, a “Equipa APC” é composta exclusivamente pela presidente Raquel Madureira (não remunerada) e pela Dietista Rita Jorge em colaboração com o grupo de jovens (voluntários) que gere este blogue e que organiza algumas actividades. Assim, são poucos braços para muito trabalho sendo este um problema recorrente na APC e que acaba por nos limitar em termos de projecções, nomeadamente no que concerne ao factor internacional.

Ficou decidido em reunião que a APC Jovem não irá organizar o Summercamp (encontro europeu de jovens celíacos) em 2010, tal como inicialmente previsto. Neste momento entendemos não ter estrutura humana e financeira para dar um passo desta dimensão sendo que focaremos os nossos esforços a nível nacional e ibérico. Pensou-se, então, realizar um fim-de-semana convívio com jovens celíacos portugueses e espanhóis, bem como realizar outra actividade deste género apenas destinada a jovens portugueses. Estas actividades deverão desenvolver-se na época de Verão, contudo, reforçamos a ideia de que a nossa estrutura é pequena e, por isso, estas actividades apenas acontecerão caso consigamos reunir condições para tal. É neste ponto que a participação de todos é importante. Se tem disponibilidade para colaborar connosco, seja de que forma for, por favor contacte-nos através do semespiga@gmail.com. Só com a sua ajuda será possível alargar o nosso leque de actividades e criar as bases para que, daqui a alguns anos, estes encontros ocorram de forma rotineira, beneficiando todos aqueles que, neste momento, ainda são crianças.

Na linha daquilo que já fizemos o ano passado, manteremos a organização de almoços / jantares “verdes”, isto é, procuraremos reunir frequentemente a família celíaca em restaurantes que estejam certificados como “isentos de glúten / aptos para celíacos”. Irão ainda ser realizados jantares de Natal com troca de presentes (tal como no ano passado) em Lisboa e Porto e a comemoração de alguns dias importantes como o Dia Ibérico da Doença Celíaca, etc.

A APC Jovem manterá o “Sem Espiga” em funcionamento, na mesma linha a que já o habituámos, isto é, informação científica, testemunhos, espaço de cozinha sem glúten, divulgação de actividades e algumas curiosidades relativas à DC.

Manteremos a nossa estreita colaboração com a APC, ajudando em tudo o que esteja ao nosso alcance no que concerne a organização de eventos (nomeadamente encontros nacionais), elaboração da revista “Sem Glúten”, etc.

Ficou ainda decidido que procuraremos formas de tornar os sócios mais activos e presentes nas actividades, bem como aumentar a rede de membros da APC Jovem. Procuraremos, ao longo de todo o ano de 2010, fortificar relações com a CYE (Coeliac Youth of Europe), bem como com todos os parceiros que nos possam ajudar a fazer da nossa APC uma associação cada vez mais forte.

(E já agora, são capazes de adivinhar quem faz 1 aninho no dia 4 de Outubro?) =)

01/10/2009

Almoço Verde - Porto




No passado sábado, 26 de Setembro, realizou-se pela primeira vez no Porto um almoço verde dirigido aos sócios da APC.

Tal como tinha sido combinado, as pessoas começaram a chegar à Pizzeria Meidin, na Rua 5 de Outubro, às 11h30. No restaurante havia uma mesa reservada para o nosso almoço e à medida que as pessoas foram chegando, entraram no restaurante e escolheram o prato que desejaram, sendo que podiam optar entre pizza, massas, lasanha e crepes salgados.

À entrada do restaurante, cada um dos participantes foi questionado relativamente à possível intolerância a mais algum alimento, com o objectivo de recolhermos informação no restaurante sobre os produtos disponíveis ante a eventualidade de outra intolerância (nomeadamente a intolerância à lactose).

Ao longo do almoço, os participantes foram partilhando as suas dúvidas e experiências, tornado o ambiente da refeição agradável.

Por coincidência, havia no restaurante a família de uma menina celíaca a almoçar e mostraram-se bastante interessados em juntar-se a nós! Infelizmente tal não foi possível devido ao tamanho da nossa mesa, contudo sentaram-se numa relativamente próxima e conversaram um pouco connosco.

Entre os mais de trinta participantes, havia pessoas vindas de fora do Porto, nomeadamente Aveiro e Famalicão, sendo que lhes foi referida a importância da organização de almoços/jantares nas suas localidades por iniciativa dos mesmos.

De uma forma geral, esta foi uma experiência que consideramos bastante positiva e que esperamos repetir com alguma frequência.