Diário Digital e TVI 24 com notícias sobre a APC

No seguimento do contacto com alguns órgãos de comunicação social, vimos agora divulgar a notícia que saiu no Diário Digital sobre a DC, a APC e o Encontro Nacional.

____________________________________sábado, 27 de Novembro de 2010 11:08
Cerca de 100 mil deverão ter doença celíaca em Portugal

Cerca de 100 mil pessoas deverão ter doença celíaca em Portugal, mas só oito mil estão diagnosticadas, segundo a associação que representa os doentes intolerantes ao glúten.

A Associação Portuguesa de Celíacos lamenta este sub-diagnóstico, que em parte se deve ao preço das análises específicas para a detecção da doença e que não são comparticipadas pelo Serviço Nacional de Saúde.

«Pode pagar-se 250 euros por análises necessárias para a doença num laboratório particular e não há comparticipação. Algumas destas análises nem existem no sistema informático dos médicos de centros de saúde», refere Marina Van Zeller, que hoje será eleita presidente da associação.

Outro dos problemas que enfrentam os celíacos é o preço dos alimentos isentos de glúten.
Um pacote de massa sem glúten pode custar quase quatro euros, enquanto uma embalagem normal pode ficar por menos de 0,70 euros.

«Há pessoas, sobretudo neste momento de crise, que estão a atravessar grandes dificuldades e para quem é difícil aceder a estes alimentos», alerta Marina Van Zeller.

Contudo, o único tratamento para os doentes celíacos é uma dieta isenta em glúten, proteína presente em muitos cereais.

No próximo ano, as principais cadeias de hipermercados em Portugal deverão começar a produzir produtos brancos sem glúten.

«Isto vai baixar significativamente o preço dos produtos», congratula-se a nova presidente da Associação Portuguesa de Celíacos.

Ao nível estatal as famílias podem contar com um abono suplementar de doença crónica, mas Marina Van Zeller teme que possa vir a ser cortado face ao contexto de restrição orçamental.

«Não tenho conhecimento de pais a quem este abono tenha sido retirado aos seus filhos. Mas sabemos de alguns adultos a quem já foi retirado», conta à Lusa.

A doença celíaca pode surgir em qualquer idade, mas o normal é aparecer entre os seis e os 20 meses.

Nas crianças, os sintomas mais comuns são diarreia ou prisão de ventre crónica, vómitos ou distensão abdominal. Nos adultos, são anemia e aftas recorrentes, alterações dermatológicas e cansaço crónico.

A Associação Portuguesa de Celíacos realiza hoje, em Lisboa, um encontro em que pretende fazer uma demonstração de cozinha prática sem glúten.

Fonte: Diário Digital / Lusa

A notícia saiu também no site da TVI 24 e pode ser consultada aqui.

Questões Sem Glúten – Análise

Com o regresso às sondagens no Sem Espiga, regressou igualmente a análise às mesmas, um espaço que utilizamos para reflectir sobre as respostas obtidas e apelar a comentários e opiniões dos leitores. Com o Encontro Nacional (EN) à porta, não poderia ser mais pertinente perguntar qual a intenção dos participantes deste blogue de comparecer no evento. Assim, à questão “Vai ao Encontro Nacional da APC dia 27 de Novembro?”, responderam 25 leitores.

Das cinco hipóteses apresentadas, nenhum leitor (0%) ponderou não comparecer ao Encontro Nacional por não o considerar relevante (“Não, não acho os EN importantes.”). Parece-nos um bom sinal que esta alternativa não tenha sido assinalada pois consideramos, assim como a comunidade celíaca com que temos contacto nestes eventos bianuais, que estes são fundamentais para, por exemplo, nos mantermos informados, partilharmos experiências, fazer balanços, delinear objectivos futuros, definir estratégias e desfrutarmos descansadamente de refeições sem glúten.

Sete leitores (28%), referiram que “Sim, tento sempre comparecer porque acho importante.”. Consideramos indispensável haver celíacos que tentam ir aos Encontros Nacionais e, desta forma, criar um corpo de sócios participantes e intervenientes pois só assim também a associação pode crescer e desenvolver-se para cada vez melhor cumprir o seu papel.

Ao perguntar a intenção de comparência num EN, não podemos deixar de considerar a questão geográfica. À APC chega com frequência o repto da (in)satisfação pelo local escolhido para realizar o EN e a consequente comparência ou não dos sócios. No conjunto de respostas apuradas este fenómeno é igualmente visível: o mesmo número de leitores (seis, 24%) referiu que iria comparecer ao EN de dia 27 por este estar geograficamente próximo (“Sim, é relativamente perto do meu local de residência.”) e que não iria estar presente por o local ser distante (“Não, é longe do meu local de residência”). Apesar de ser uma pequena amostra e de não ser possível garantir a representatividade da mesma, podemos verificar que quase metade (48%) dos leitores que responderam decide a sua possibilidade de comparência pelo local em que o EN se irá realizar. A APC está atenta a este fenómeno e, nestes últimos anos, tem diversificado a localização destes eventos, tentando cobrir todas as regiões do território nacional continental (por exemplo, Lagos, Vila Real, Vendas Novas, Porto, Leiria). Relativamente às regiões autónomas dos Açores e Madeira, embora a organização de Encontros Nacionais possa ser mais complicada, há abertura da associação para o fazer com a colaboração dos sócios locais. A questão da escolha do local dos Encontros Nacionais é aliás determinada também tendo em consideração a existência de sócios locais que auxiliam a APC na organização e servem como elo de ligação (por exemplo, indicar hipótese de espaço e estabelecer contactos).

Há ainda a referir os seis leitores (24%) que declararam não poder estar presentes devido a incompatibilidade de calendário (“Nessa data não poderei comparecer.”). Esta é similarmente uma questão que se coloca com frequência aquando da organização dos Encontros Nacionais e que é difícil de contornar e compatibilizar com todos os associados. Relembramos que os Encontros Nacionais ocorrem duas vezes por ano, em Março/ Abril e Novembro/ Dezembro, em sábados.

Apelamos a que nos dê a sua opinião quanto aos Encontros Nacionais, quer relativamente à sua organização, quer quanto à sua pertinência no quadro dos interesses dos celíacos.

Para todos os leitores, quer possam estar presentes ou não no próximo EN, faremos, como é habitual, um rescaldo e balanço do evento aqui no Sem Espiga.

Resta-nos então desejar um óptimo EN, dia 27!

DC com o Dr. Oz

The Dr. Oz Show é um programa televisivo, apresentado pelo Dr. Oz, um cirurgião cardíaco, que além de médico, é também autor e participou em diversos programas como conselheiro em questões médicas. O The Dr. Oz Show aborda temas de natureza médica e de saúde, entre as quais um a que estamos especialmente atentos, a Doença Celíaca (DC).

Num dos seus programas o foco foi a DC e assuntos que estão relacionados como as causas, consequências e a alimentação sem glúten. Estas matérias são ocasionalmente alvo de cuidado no segmento do programa Ask Dr. Oz, no qual várias questões são colocadas pelo público, algumas das quais estão ligadas particularmente à DC e à alimentação sem glúten. A DC e alguns aspectos associados são ainda abordados pontualmente, por exemplo, aquando da explicação do funcionamento do corpo humano.

No site do programa (http://www.doctoroz.com/) pode ser encontrado um conjunto de informação que foi tratado na emissão televisiva. Um exemplo da informação disponibilizada refere-se à explicação do que é a doença celíaca, os seus sintomas, o glúten, a dieta sem glúten, as consequências da ingestão deste, a realidade americana e outras informações complementares (http://www.doctoroz.com/videos/celiac-disease-advantages-gluten-free-diet). Deixamos ainda o endereço de duas das questões que foram colocadas pelo público no programa televisivo e as respostas dadas pelo Dr. OZ que podem ser consultadas em formato de vídeo (http://www.doctoroz.com/videos/special-ask-dr-oz-devoted-exhaustion; http://www.doctoroz.com/videos/sleep-troubles-and-celiac-disease).

Podem ainda ser pesquisados no site outros conteúdos para além da informação do programa televisivo. Por exemplo, estão divulgadas outras questões relacionadas com a DC, que são colocadas directamente no site e respondidas por entidades de Saúde reconhecidas (http://www.doctoroz.com/question?query=celiac disease&type=qa).

Está assim acessível informação pertinente e útil acerca da DC e questões associadas que pode ser acompanhada e consultada de forma televisiva (o The Dr. Oz Show tem transmissão em Portugal através da SIC Mulher) e/ ou através do site oficial do programa.

Seja qual for o formato, é sempre reconfortante saber que é dado “tempo de antena” à DC e que os esforços por a divulgar, estudar e compreender continuam a ser levados a cabo.

Outras fontes de informação utilizadas:

Wikipedia (http://en.wikipedia.org/wiki/Mehmet_Oz)

Questões sem glúten - o regresso

As nossas sondagens estão de volta!!

Com o Encontro Nacional à porta, decidimos perguntar se os nossos leitores nos irão honrar com a sua presença no mais importante evento APC que funciona sempre como um local de troca entre todos os partcipantes!

Vote e se ainda está indeciso quanto à presença no Encontro ou se tem alguma dúvida quanto ao mesmo comunique através da área de comentário a este post ou pelo nosso e-mail.

A APC Jovem mais uma vez fará parte da organização e pretende também ter um pequeno espaço mais direccionado para o seu "público"! Fiquem atentos ao blogue, contamos ao longo do período que antecede o Encontro dar mais informações!

Realidades Europeias

De seguida apresentamos o texto que recebemos da Katarina Djurisic, natural do Montenegro e delegada CYE deste país. Embora não tenham um grupo jovem activo, a Katarina colabora regularmente na Associação de Celíacos do Montenegro e pretende no futuro criar também um grupo de jovens celíacos montenegrinos.

Dear Portuguese,

Our Society was established in 2003. as a society of Parents with children on a gluten free diet. In 2008, our society has changed its name to Coeliac Society of Montenegro, because of increasing members and expanding numbers of activities. The Society is situated in Podgorica , capital city of MOntenegro, but it works on the territory of all country. The work in society is volunteer. We are financed by the donation of some people. The number of members is 143, including the children and adults with diagnosed CD. The members should pay a fee in price of 5e for a one year.

We have a had a lot of activities. The most important acitivity our society was in 2007. We succeed in paying attention of media. We made a big step in providing food for children until 18 years old. Now, they can get the flour on prescription and that is financed by Health Insurance Fund. Now, we are trying to find the way to help the adults, even we dont have too much registered of them. Every Thursday in month we have educations ,,Open door,, which is intended to people with new-found CD and everyone else who is interested. Education does our pediatrition gastroenterologist and educated member from association.

Since we have established our society we have had a few forums such as ;
,, I ,also, want to get bread ! ,,
,, You eat healthy food, good ! ,,
,, Sweet gluten free snacks,,

We had workshops :
1. Workshop in cooperation with school Catering Center ,,Presentation of making gluten free bread and pastry,,
2. Education children to children
3. New Year gluten free gifts Assignment
4. International Coeliac Disease Day 17.may,
5.coeliac dayof our society 1.october marked by education and assignment of educational brochures
6. Two brochures made for catering people and leaflets for parents.

The leathest news are that we are a new members of AOECS, since we have participated on last congress in Valencia, Spain. We are ready to cooparate with the other coeliac societies, such as yours. We think that cooperation is very imoprtant becouse of exchanging informations and experiencies.

Bye from Coeliac Society of Montenegro.

Tradução

Caros portugueses,

A nossa Associação foi criada em 2003 como uma Associação de Pais de crianças que fazem uma dieta sem glúten. Em 2008, a nossa Associação mudou o seu nome para Associação de Celíacos do Montenegro devido ao aumento de sócios e áreas de actividade. A Associação tem a sua sede em Podgorica, capital do Montenegro, mas trabalha em todo o país. O trabalho na Associação é voluntário. Nós somos financiados por donativos de algumas pessoas. O número de sócios é de 143, onde se incluem crianças e adultos com o diagnóstico de Doença Celíaca. Os sócios têm que pagar uma quota anual de 5 euros.

Nós já realizámos bastantes actividades. A actividade mas importante da nossa Associação foi em 2007. Nós conseguimos captar a atenção dos media. Nós demos um grande passo no fornecimento de comida para crianças até aos 18 anos. Agora, elas conseguem ter farinha por prescrição e isso é financiado pelo Fundo do Seguro de Saúde. Agora, estamos a tentar encontrar maneira de ajudar os adultos, embora não tenhamos tantos registos destes. Todas as quintas-feiras de cada mês, temos palestras “Open Door” (Porta Aberta) que são vistas por recém-diagnosticados com Doença Celíaca e por todas as outras pessoas que estejam interessadas. As palestras são dadas pelos nossos pediatras de gastrenterologia e pessoas com conhecimentos do tema da nossa Associação

Desde que criámos a nossa Associação nós tivemos alguns fóruns como:
" I ,also, want to get bread ! " (Eu também quero pão!)
" You eat healthy food, good ! " (Tu comes comida saudável, boa!)
" Sweet gluten free snacks, " (Snacks doces sem glúten)

Nós tivemos workshops:
1. workshop para cooperação com Escola de Catering " Presentation of making gluten free bread and pastry " (Apresentação de fabrico de pão e pastelaria sem glúten);
2. Palestra de crianças para crianças;
3. Assinatura de prendas de Ano Novo sem glúten;
4. Dia Internacional da Doença Celíaca – 17 de Maio;
5. Dia do Celíaco da nossa Associação – 1 de Outubro – onde fizemos palestras e assinaturas de brochuras educacionais;
6. Duas brochuras feitas para pessoas de catering e panfletos para os pais.

A última novidade é que nós somos novos membros da AOECS; desde que participámos na última Conferência em Valência, Espanha. Nós estamos preparados para cooperar com outras Associações de Celíacos como a vossa. Pensamos que a cooperação é muito importante pela troca de informações e experiência.

Adeus da Associação Celíaca do Montenegro.

A Biópsia

Tal como prometido aquando da apresentação do texto sobre a endoscopia digestiva alta, abordaremos hoje a biópsia, única maneira de confirmar, de forma inequívoca, o diagnóstico de DC.

A biópsia é um tipo de procedimento no qual se colhe uma amostra de tecidos orgânicos ou células para posterior análise em laboratório. A análise realizada pode ser do tipo histológico, bioquímico, microbiológico ou imunológico sendo que é esta análise que permite a obtenção de um diagnóstico.

É importante que a amostra de tecido excisado cumpra dois requisitos: ter dimensão suficiente para observação microscópica e ser representativa da lesão (ou pode mesmo acontecer que a amostra corresponda à totalidade da lesão).

Para a confirmação do diagnóstico de DC realiza-se uma biópsia jejunal através da endoscopia digestiva alta. É o próprio endoscópio que, na sua extremidade, possui o equipamento específico que permite colher a amostra de tecido desejada. Uma vez que a endoscopia seja realizada debaixo de sedação a biópsia é indolor. Caso a endoscopia seja feita com o doente consciente é possível que ocorra algum desconforto durante a realização da biópsia.

Importa referir que a grande maioria dos procedimentos de biópsia são muito seguros, comportando apenas como risco o facto de poder existir sangramento ou infecção no local de onde é excisado o tecido para estudo. Se após uma biópsia ocorrer febre, dor, edema, rubor ou hemorragia é importante consultar o médico.

Apenas como curiosidade relembramos qual a imagem obtida numa biópsia jejunal normal e qual a imagem obtida numa biópsia jejunal a um individuo com DC. As diferenças são evidentes…

Carmen G.

Encontro Nacional da APC em Lisboa

(Imagem retirada de: www.alivitsallaboutglutenfree.com/)

O próximo Encontro Nacional da APC realiza-se este mês, dia 27, em Lisboa. Depois de dois anos a visitar outras zonas do país – Porto, Leiria, Vendas Novas, Vila Real e Lagos – a Associação decidiu regressar à capital para o que se espera um grande evento. O Encontro terá lugar na Escola EB 2, 3 Professor Lindley Cintra, na Rua Mário Sampaio Ribeiro.

Para os sócios que já receberam a convocatória, o programa já não é novidade, mas para todos os que ainda não sabem o que vai passar-se dentro de duas semanas, deixamos aqui a ordem de trabalhos:

10h00: Demonstração "Cozinha Prática Sem Glúten"

13h00: Almoço Sem Glúten

14h30: Sessões Cientificas:

- Doença Celíaca: Definição, Sintomas e Diagnóstico - Dr. José Cabral (HDE)

- Tratamento: Dieta Isenta em Glúten - Dietista Mónica Dias (HDE)

16h00: Eleições

16h30: Discussão do plano de actividades e orçamento da APC para 2011

17h00: Lanche Sem Glúten

O almoço será nas instalações da escola e devem inscrever-se até dia 15 através do contacto 918139511 ou dietista@celiacos.org.pt .

Preço: Adultos – 15€; Cranças até aos 6 anos – 6€
Menu:
Couvert: Pão sem glúten, manteiga, queijo, doce, sopa de legumes

Prato: Bacalhau com natas ou Arroz de pato

Sobremesa: Salada de fruta e arroz doce ou leite creme

O entretenimento para as crianças está garantido e encontrarão também um espaço dedicado às empresas do sector alimentar, com todas as novidades da alimentação sem glúten.

Este é um momento de partilha de experiências, conhecimento e descobertas, a melhor oportunidade de convívio na comunidade celíaca. Se tiverem oportunidade, não faltem a este Encontro decisivo onde serão realizadas as eleições para os Corpos Sociais da APC.

Tarde sem glúten

Na passada segunda-feira, tivemos a nossa tarde Sem Glúten onde pudemos conviver com alguns celíacos. Em dia de feriado e com o tempo bastante melhor do que nos dias anteriores, a tarde convidava a sair de casa. A Marta, Vanessa, João A., Teresa, Miguel, Rute e o João R. disseram sim à nossa iniciativa. E numa das zonas mais bonitas de Lisboa, a tarde prometia com a visita à Tease!

Um espaço no Bairro Alto, especialista em CupCakes e que tinha preparado para nós alguns sem glúten. Num ambiente acolhedor e onde “saltam à vista” os afamados CupCakes, tivemos uma verdadeira experiência gastronómica, pois ao magnífico aspecto com que estavam apresentados, juntou-se o sabor surpreendente e apenas por 2,40€. Foi pena não termos falado com algum dos responsáveis do espaço, mas fica aqui o nosso registo para o visitarem! Fica na Rua do Norte 31-33 e está aberto de segunda-feira a sábado, das 12h00 às 23h00. Para terem oferta sem glúten, terão que contactá-los antecipadamente.

Entre conversas sobre DC e a presença desta no dia-a-dia, a Associação e o grupo jovem passou-se o resto da tarde. De registar também a presença da Rute que veio desde a zona de Mafra para estar connosco! De notar a sua vontade em colaborar com a APC Jovem, facto que nos deixa muito contentes. Faz como a Rute e colabora! Escreve-nos, que estamos à tua espera!

Vemo-nos em breve no Encontro Nacional (27 de Novembro)! Até lá!

A Zaira conta (Parte 1)

Publicamos hoje, no "Sem Espiga", as primeiras impressões da Zaira sobre a vida dos celíacos em Portugal. Optámos por não realizar correcções no texto, atendendo a que, para quem só chegou há 2 meses a Portugal, a Zaira já se exprime muito bem (além de que não quisemos interferir no bonito estilo italiano que o texto dela nos oferece).

Olà! Eu sou Zaira, uma rapariga italiana celíaca que escolheu de estar por um ano aqui em Portugal, e queria contar-vos sobre as grandes diferenças que estão entre a Italia e o Portugal na dieta sem gluten.

Sem duvida a vida dos celíacos italianos é mais facil. Por começar temos direito por lei a uma soma de dinheiro cada mês , que depende da idade (140 € por os adultos, 94 € por as crianças até 10 anos, 62 até 5 anos e 45 até 1 ano) por comprar comida sem glúten em uma qualquer farmácia da província onde mora. Mais temos uma isenção por os analises ou consultas que inclui a dieta sem glúten.

Depois está uma maior variedade na comida que está na farmácia. Aqui eu encontrei principalmente schär, mas na Italia estão muitas outras marcas com tipos de comidas diferentes, talvez mais gostosas, talvez não, isto dependa da pessoa a pessoa! Acho que esto seja porque nos italianos somos muitos ligados com a nossa comida e não queremos desistir, logo muitas pessoas esforçaram-se por encontrar a receita melhor por haver o mesmo sabor da comida normal. E estão também muitos mais restaurantes e bar que fazem comida sem glúten, então quando eu quero ir fora por jantar posso comer as mesmas coisas do que os meus amigos!

Se algúem quer saber mais, eu sou feliz de responder! =)

Zaira Pellin

Jantar Verde - La Trattoria

Um dos elementos mais importantes da vida de um celíaco é a descoberta de novas e seguras opções alimentares, especialmente quando surpreendem pela qualidade e convidam à repetição. É com vista a que os celíacos em Portugal alarguem as suas opções de escolha que a APC investe na procura e divulgação de espaços de restauração que ofereçam menus sem glúten saborosos e seguros.

Na passada 6ª feira, dia 29, realizou-se mais um Jantar Verde, um conceito que temos vindo a desenvolver e que consiste precisamente na realização de jantares em restaurantes seguros para pessoas com DC e, por isso, “verdes”. Foi no restaurante La Trattoria, em Lisboa, onde a dietista Rita Jorge deu uma acção de formação no Verão, e pudemos contar com a participação de 7 pessoas. Entre elas estava a Zaira, uma jovem celíaca italiana que está a fazer intercâmbio no nosso país e que agora tivemos oportunidade de conhecer.

A ementa foi composta por presunto, salada de rúcula e queijo, pão e grissinis para entrada, lasanha à bolonhesa ou tagliatelle mar e monte (camarão e cogumelos) como prato principal, e panna cotta ou bolo de chocolate fundente acompanhado de gelado de baunilha para a sobremesa.

Mais do que uma óptima refeição, importou também a noite de convívio de que disfrutámos e que esperamos poder vir a partilhar com mais pessoas interessadas em fazer parte destes nossos encontros. Esperamos ainda que sejam cada vez mais os espaços interessados em investir no segmento gluten free, os quais serão sempre divulgados no Sem Espiga.