27/11/2008

Sabia que…



Sendo este um espaço de partilha, achámos que seria útil publicar algumas informações que, apesar de algumas pessoas já terem conhecimento, podem não estar disponíveis a todos.

Assim queríamos divulgar o nosso direito enquanto celíacos, da isenção de pagamento de taxas moderadoras no Serviço Nacional de Saúde. No Portal da Saúde (
http://www.portaldasaude.pt/Portal/) vem referido que “Beneficiários de abono complementar a crianças e jovens deficientes” estão isentos do pagamento destas taxas.

Esta informação leva-nos a um outro direito dos doentes celíacos menores de 24 anos ou que não estejam a trabalhar e façam parte do grupo etário referido: receber o abono complementar por deficiência (embora a DC não seja uma deficiência nem os celíacos deficientes, como sabemos e sentimos, é esta a designação utilizada).

Certamente haverá outras formas de chegar até estes benefícios mas no meu caso o médico que me acompanhava passou uma declaração a dizer que eu era doente celíaca e entreguei a declaração na Segurança Social.

Relativamente à isenção, foi “caída do céu” pois apareceu-me uma carta em casa a dizer que tinha direito a ela, bastava apresentar aquele papel e ir ao Centro de Saúde para entregar o cartão antigo a fim de receber um novo (depois tive imenso tempo só com o papel, até chegar o cartão com o símbolo de isenção, mas não me posso queixar…).

Se ainda não está abrangido por estes benefícios é melhor informar-se com o seu médico ou procurar mais informação no Portal da Saúde ou no site da Segurança Social (
http://www2.seg-social.pt/), por exemplo. Muitas vezes os próprios médicos não estão informados acerca destas possibilidades mas tente informar-se pois temos direito de acesso a elas.

Daniela B.

21 comentários:

Sol disse...

O meu não caiu do céu mas foi só uma questão de falar com a minha médica de família... Ela passou a declaração e pronto... É fácil, é barato e dá milhões (ou tostões, vá...)! =)

Carmen G.

Ricardo Ferreira disse...

É possível esclarecer melhor a questão da isenção do pagamento das taxas moderadoras?

É apenas para menores de 24 anos?
O que devo fazer para requisitar essa isenção?

Obrigado

Daniela B. disse...

Olá Ricardo!

A isenção é para qualquer idade, género, religião, ... =)

Apenas o subsídio complementar é para menores de 24 anos e que não estejam a trabalhar.

Como disse tive sorte e "caiu do céu" mas segundo a Carmen, o médico passa uma declaração..só não sei se depois se tem que entregar em algum sítio :S
Carmen tiveste que deixar no Centro de Saúde ou assim?

Sol disse...

Ricardo:

A única coisa que necessita fazer é consultar o seu médico de família e pedir-lhe que passe um atestado de doença crónica. Dp entrega-o nos administrativos do seu Centro de Saúde com o pedido de isenção por cronicidade.

Ela é concedida uma vez que a lei assim o estipula! Para todos, novos, velhos, gordos, magros... =)

Beijinhos

Carmen G.

Ricardo Ferreira disse...

Obrigado pelas respostas.

Vou pedir ao meu médico este mês.

Marina disse...

Olá
Alguém me pode dizer que decreto-lei especifica a doença celíaca como doença crónica, dando direito a isenção de taxas moderadoras?
A minha médica de família diz que não sabe, que não conhece, que vai ver como... Mas mostrou-se deveras desconfiada, desconhecendo totalmente esta hipótese.
Obrigada,
Marina Mendes (27 anos, há um ano nestas andanças anti-glúten)

Marina disse...

Olá
Alguém me pode dizer qual o Decreto-lei que especifica a doença celíaca como doença crónica? Procurei mas não encontrei.... A minha médica de família desconhece todo o processo e está na dúvida se vai passar ou não a tal declaração... Diz que não sabe, que vai ver...
Obrigada,
Marina Mendes (27 anos, há 1 ano nestas andanças anti-gluten)

Sol disse...

Marina:

O seu caso não é novo uma vez que esta tem sido uma luta recorrente dos celiacos.

Agora, com as novas informações que recolhemos,tudo vai depender da boa vontade da sua médica de família. Na coluna da direita ontem temos os links da legislação útil irá encontrar o DL n.º123/2003 na qual a maioria dos celíacos se tem baseado para conseguir a isenção. Na verdade, até aos 24 anos a mesma é simples pois basta que se receba o complemento por deficiência para que, de forma imediata, se tenha acesso à isenção (e o complemento por deficiência é um dado garantido).

Na sua idade tudo depende se a sua médica a colocar na alínea q) ou seja, Os doentes portadores de doenças crónicas, identificadas em portaria do Ministro da Saúde
que, por critério médico, obriguem a consultas, exames e tratamentos frequentes e sejam potencial
causa de invalidez precoce ou de significativa redução de esperança de vida.

Acontece que na folha que os médicos têm de casos especiais etc, não vem tabelada a doença celíaca, portanto é necessária a boa vontade da médica. A minha médica teve boa vontade e considerou que sem dieta as consequências para o celíaco reduzem significativamente (como é sabido) a esperança média de vida e causam uma invalidez precoce.

Infelizmente, nesta matéria os critérios após os 24 anos não são de todo uniformes.

Informe-nos dos seus progressos. Ajudaremos em tudo o que pudermos.

Carmen G.

Sol disse...

Marina,

Tb na barra da esquerda está o DL. 133 - B.1997 onde no artigo 21.º alínea a) é especificado o que o governo considera como deficiência crónica. Pode começar por ai.

Depois mais especificamente em relação a definição de doença crónica:

Despacho Conjunto dos Ministérios da Saúde, da Segurança Social e do Trabalho, n.º 861/99, de 10 de Setembro, considera: Doença crónica, a doença de longa duração, com aspectos multidimensionais, com evolução gradual dos sintomas e potencialmente incapacitante, que implica gravidade pelas limitações nas possibilidades de tratamento médico e aceitação pelo doente cuja situação clínica tem de ser considerada no contexto da vida familiar, escolar e laboral, que se manifeste particularmente afectado.


Considerando que a OMS subscreve a seguinte definição:

Doenças que têm uma ou mais das seguintes características: são permanentes, produzem incapacidade/deficiências residuais, são causadas por alterações patológicas irreversíveis, exigem uma formação especial do doente para a reabilitação, ou podem exigir longos períodos de supervisão, observação ou cuidados.

Várias instituições trabalham diariamente para conseguir criar um estatuto justo para os doentes crónicos modificando esta legislação que é absolutamente redutora.

Até serem atingidos resultados mensuráveis isto é tudo o que temos.

A posição da sua médica é compreensivel pois tem certamente medo de que, aquando de auditoria, a acusem de ilegalidade.

Terá que expôr-lhe a sua situação.

Informe-nos dos progressos atingidos.

Carmen G.

Marina disse...

Muito muito obrigada pelos vossos esclarecimentos!
Darei notícias.
Marina

Anónimo disse...

olá, encontrei o vosso blog e estou a gxtar mt de o ler pk parece q encontrei água no meio do deserto. Ando mt desanimada pk tb descobri mt recentemente k era celiaca, th 21 anos e ando nisto a um ano... corri vários médicos,tomei variada medicação e nada..só o descobri dp de fx uma endoscopia q acusou uma gastrite q estava a tornar-se cronica, e um exame de intolerância alimentar aos alimentos. Esta semana dei entrada no hospital de urgência pk deixei de fx a dieta sem gluten, baldei-me pk sinto-me revoltada, pk fiquei assim, ou melhor a doença so se manifestou em mim dp de uma depressão de alguns anos, hoje estou medicada contra a depressão, mas parece q as doenças acumulam-se... sofro bastante tb de alergias respiratórias, para alem da alergia aos alimentos... não vejo melhoras em mim, os medicos dizem q é td de origem nervosa, o meu estômago esta sempre dilatado, a fazer barulhos (q é aquilo a q os médicos chamam meteorismo splash)e acumulo imenso gases, pk não cnsg obrar, eu não era assim, só o sou agora, acham que se conseguir ser menos ansiosa e depressiva poderei voltar ao normal e deixar de ser celiaca?. mandaram-me agora fx uma endoscopia com biopsia ao intestino delgado e uma colonoscopia... alguém aqui q ja realizou estes exames? é doloroso?. outra duvida q th é em relação aos alimentos, não deveríamos ter um cartao ou algo do género q nos de desconto nos hipermercados por só cmp este tipo de alimentos? coloquei a questão na área do apoio ao cliente de alguns hiper's mas não me sabem responder... ou trazemos o talão e mete-mos como despesas p IRS?
Agradeço por me darem oportunidade de escrever e partilhar duvidas e sentimentos, aguardo por noticias.

Marisa Santos

Sol disse...

Marisa,

Em primeiro lugar deixa-me que te diga que compreendo perfeitamente o que estás a sentir! A revolta é perfeitamente normal, contudo, se não cumprires a dieta SG as coisas só vão piorar!

O teu pressuposto está invertido. Quando pgtas "se melhorar a depressão posso deixar de ser celíaca?", a resposta é não. Quando melhorares da doença celíaca é que a depressão vai embora! E qd melhorares a doença celíaca a obstipação vai embora, os gases vão embora, a motilidade intestinal alterada vai embora! Pq a doença celíaca é a causadora de todas as coisas que te acontecem, incluindo as novas doenças que surgem.

Eu tb estive como tu estás, parecia que surgia uma doença nova por dia, estive medicada para a depressão durante um bom tempo...

A diferença é que eu percebi logo que a dieta era a minha única salvação e cumpria-a à risca. Depois de um ano de cumprir a dieta sentia-me outra, com mais força, cheia de alegria, sem problemas gastrointestinais. Parei os antidepressivos e, desde aí, a minha vida tem sido recheada de ganhos e coisas boas!

Quanto aos exames, eu já fiz ambos, mas fiz sedada, isto é, não senti rigorosamente nada. Conheço, no entanto, muita gente que já os fez acordada (até pq sou enfermeira) e não são nada do outro mundo!

O mais importante para ti Marisa, é perceberes que se cumprires a dieta todas essas coisas que agr te incomodam desaparecem, permanecendo apenas a dieta com a qual terás que aprender a lidar! A revolta, que te leva a não cumprir a dieta, só te prejudica e empurra para o fundo do abismo. A escolha terá sempre de ser tua, ou vives saudável sem glúten ou não cumpres a dieta e vives infernizada por um batalhão de doenças que vai ser maior a cada dia. Infelizmente, eu não posso escolher por ti! A minha escolha eu já fiz, há cinco anos atrás!

Em relação à alimentação SG, se fores sócia da APC (quota anual de 20€) tens desconto em imensas lojas. Caso não sejas o que podes fazer é pedir a factura dos produtos SG e colocá-la no IRS!

Vou deixar-te aqui o meu e-mail pessoal para o caso de achares que necessitas. Estou pronta para responder a dúvidas ou simplesmente para te ouvir.

Força e um grande beijinho!

Carmen G.
(23 anos)

Sol disse...

E parece que o mail ficou esquecido...

carminho_sog@hotmail.com

Bjs

João disse...

Olá Marisa!

Gostava de primeiro de sublinhar a coragem que demonstraste ao partilhar o teu caso connosco! O meu historial em relacao à DC é diferente do teu, visto ter o diagnóstico desde os 9 meses, com uma interrupcao da dieta entre os 6 e os 9 anos por ignorancia em relacao à DC. De certa forma, a dieta celíaca sempre foi a minha realidade mas nem sempre o caminho foi fácil, fundamentalmente quando gostava de ser mais "normal" quando estava com amigos na hora da alimentacao. Mas tenho a certeza que o facto de ter cumprido sempre a dieta (pelo menos conscientemente, nunca ingeri glúten, à excepcao do período de que falei anteriormente), foi decisivo para nunca ter as muitas doencas associadas à DC e que podem advir do incumprimento da dieta. A Carmen disse com toda a razao que a decisao é tua, mas para melhorares só há uma solucao que é do cumprimento da dieta. Se tiveres isto na tua mente, no resto podemos nós (APC/APC jovem) ajudar. No hesites em contactar-nos para mais esclarecimentos e a Carmen, tendo um historial celíaco com algumas semelhancas com o teu e com os seus conhecimentos médicos também poderá ser uma grande ajuda!

Nao te esquecas que nao estás sozinha!

Forca! Abracos

Joao

P.S.: Desculpa a falta de acentuacao, mas o teclado que uso nao os tem ;)

Maria disse...

ola a todos! :) é bom saber k existem pessoas komo eu, i mais,k poderms komunikar!
Tbm passei por fazes komplikadas...ja tinha alguns problemas d saude, i kuand pensava k estava a melhorar diagnostikam m a celiaca...dps d 6 meses xeia d diarreias...fikei um palito..ás vzs sinto m diskriminada, pk á pessoas k n entendem a DC e pensam k eu to a exagerar, i dizem: só um bokadinho n t faz mal nnhum..do tipo para d krer xamar atençao..és uma ezagerada..enfim, sinto uma injustiça enorme :( tbm fiko passada kom os super merkados, parece k s lembraram d krer por amido em td i mais alguma koisa, até nas especiarias i koisas k nnguem imagina..é ridikulo...tenho 21 anos, e a DC á 2, no primeiro ano foi komplikado, mas agr ja to mt melhor e kontente. as koisas menos boas k kontem é apenas pk voçes m vao kompreender pk ja aprendi k a revolta só nus leva mais p o fundo eskuro, amiga anónima fáz komo eu, isto podia ser pior, tems ver as koisas positivas, agradecer e seguir em frente, n fikarms agarrads akilo k n nos ajuda..! eu agr adoro kosinhar biskoitos i sobremesas*BJOS a todos*ate já :)

Maria disse...

ai tinha m engando.. a amiga é a mariza :) bjo grande*

Anónimo disse...

Olá
sou mãe de um menino que não come gluten desde os 8/9 meses de idade. Ao falar ao pediatra sobre o complemento de abono ele disse-me que ele teria de realizar vários examens ao intestino(Biopsia) para concluir da doença celíaca e poder passar a declaração. Será que é mesmo assim?
Um abraço
Maria da Luz

Sol disse...

Maria da Luz:

O único método de diagnóstico infalivel para a DC é a biópsia intestinal. Pelo que me pareceu o médico quer que o seu pequenote faça a biópsia para ter a confirmação do diagnóstico (que deveria ter sido feita antes de iniciar a dieta). Depois de tanto tempo de dieta não sei mt bem se ainda são observáveis alterações na mucosa intestinal, mesmo que seja celíaco (mas é possível que sim). Basicamente aquilo que penso é que o médico quer uma prova irrefutável do diagnóstico. Na minha opinião a biópsia é importante pois fica com a confirmação, que nenhuma instituição (como, p.e. a segurança social) poderá refutar.

Carmen G.

Marina disse...

Olá,
Entretanto estive fora de Portugal e finalmente consegui uma consulta com a minha médica de família, que me passou a isenção por um ano, alegando que a doença celíaca não requer tratamentos frequentes... O resultado da minha biópsia não foi conclusivo, possivelmente porque iniciei a dieta sem glúten antes de a fazer. Mas, tal como o gastroenterologista disse na altura, as evidências terapeuticas falam por si, uma vez que os meus sintomas (diarreia, mal-estar) pararam a partir do momento em que deixei de comer glúten.
Muito obrigada pela vossa ajuda. E esperemos qe futuramente não dependamos da boa vontade do médico para melhorar as nossas condições de vida.
Cumprimentos sem glúten para todos,
Marina

Marina disse...

Uma outra questão que tenho é em relação aos medicamentos, que normalmente possuem glúten na sua composição. Por exemplo, sei que não podemos tomar as aspirinas da Bayer, porque em Espanha existe uma lista dos medicamentos que podemos ou não tomar. Existe alguma lista para os produtos farmacêuticos isentos de glúten em Portugal, feita pela APC? Contactei o Infarmed, que me disse que não existia nenhuma lista específica, mas que à partida, actualmente, é obrigatória esta descrição no folheto informativo.
Marina

xana martins disse...

Olá a todos!Tenho um filho de 8 anos que é alérgico a todos os tipos de cereais(trigo,milho,arroz,centeio,cevada,alfarroba,soja...e aos frutos secos(noz,avela,amendoim...),portanto não me dizem que ele é celíaco,é tão alérgico que tem logo choque anafilático,não sei porque é alérgico,como curá lo,a unica coisa que faço é não lhe dar os cereais,como não come massa,arroz,pão ,bolachas,...na escola ao almoço é só batatas,é um desespero para mim,mas para ele é bem pior porque ele não se aceita assim,diz que não presta...ando a ser seguida no maria pia,em alergologia,psicologo e pedopsiquiatria,não tenho paração...por isso a todos os celíacos acho que não devem ficar revoltados,pois já há muitos alimentos sem glutem no mercado,o meu filho não tem praticamente nada no mercado a não ser o que eu cozinho para ele com fécula de batata,mandico,quinoa...por isso força e lembem se que á gente sempre pior do que nós,e eu não desisto nunca pelo meu filho(vasco),beijinhos para todos vós!