23/11/2008

Se(r)líaco - Cláudia (Braga)




Despensa do pequeno celíaco


Quando me pediram para escrever sobre como é ser mãe de uma “criança celíaca”, enfrentei a folha de papel branco sem saber o que escrever porque raramente penso no meu filho de dois anos e meio nesses termos. As preocupações diárias estão sempre presentes, mas sempre bem geridas.
Para mim e para o Pai, o diagnóstico foi a luz ao fundo do túnel. Apesar de terem passado “apenas” quatro meses entre o aparecimento dos primeiros sintomas e a detecção da doença celíaca, foi um período de angústia e luta com a sua pediatra que via no Lucas nada mais do que um menino muito dado a viroses (infelizmente, a comunidade médica não conhece bem esta doença).
Por pressão nossa, os exames foram feitos e a sentença dada. Cansados das incertezas e do sofrimento dos filhos, alívio é, por certo, o sentimento que todos os pais sentem quando são confrontados com este diagnóstico. Quando a médica especialista me ligou com o resultado da biópsia teve o cuidado de me dizer que eram boas notícias e tinha razão. Aparentemente, o Lucas deixava de comer pão, bolos e massas e a sua saúde iria regressar, sem mais medicamentos ou exames.
O dia-a-dia do pós-diagnóstico revelou-se um pouco mais complicado do que esperado quando comecei a pesquisar e vi todos os alimentos que lhe estariam vetados. Para além disso, existia o perigo da contaminação cruzada. Até a aparentemente inócua plasticina poderia ser um perigo nas pequenas mãos do meu menino.
Os primeiros produtos sem glúten que comprámos revelaram-se caros e hipercalóricos, a massa uma decepção, o pão intragável. Aí o coração de mãe começou a bater mais depressa: o que é que ele vai comer? Como será na creche? E nos restaurantes? E as festas de aniversário dos amiguinhos? Eventualmente aprendemos a contornar estas pedras no caminho sem glúten.
O pessoal da creche ficou tão contente de o ver recuperar que fizeram tudo como lhes expliquei de modo a garantir uma alimentação segura para o Lucas. Os restaurantes evitam-se e quando não se consegue, uma conversa simpática com o empregado resolve a situação. Para as festinhas, leva-se um “farnel sem glúten” e o Lucas, na sua inocência, nem se apercebe da diferença. Mais tarde saberá e espero que aprenda a viver com isso, mas nestes sete meses que passaram desde o diagnóstico, a dieta sem glúten deixou de ser o bicho-papão que parecia e tornou-se quase numa segunda natureza.
Neste preciso momento, o único desafio é encontrar uma receita de pão que lhe agrade, estando a máquina do pão lá de casa a trabalhar em laboração contínua, fornada atrás de fornada, misturando quinoa, fécula de batata, farinha maizena e goma xantana, à procura do Santo Graal dos celíacos, um pão que não saiba a cartão.
Apesar de viver diariamente com as exigências de uma dieta sem glúten, vejo o meu filho apenas como uma criança saudável que gosta de brincar e rir como as outras, e que só difere na alimentação que faz. Quando for ele a lidar conscientemente com a sua doença, terá talvez os seus momentos de frustração, os momentos em que pensará que é diferente dos outros, os momentos em que deixará de cumprir a dieta porque não se lembra do mal que passou.

É essa a minha maior preocupação: o surgimento da doença tão precocemente não lhe dará as lembranças necessárias para querer evitar o glúten a todo o custo. Para ele, a única prova palpável da sua doença será o relatório da biópsia a que foi submetido.

Assim, o principal desafio que nós, pais, temos é mentalizá-lo de que as bolachinhas do Afonso ou o pão-de-leite da Lara “fazem dói-dói à barriguinha do Lucas” enquanto lhe damos alternativas igualmente saborosas e que o ajudarão a crescer muito e bem.

5 comentários:

João disse...

Olá Lucas, Mãe e Pai!
Estarão de certo a fazer um excelente trabalho com o vosso filho e tudo correrá da melhor forma.
Foi muito interessante assinalar a preocupação sobre o possível incumprimento da dieta por parte do Lucas em determinadas situações do seu futuro. É um pensamento lógico e perfeitamente natural. Parece-me que está num excelente caminho para que tal não aconteça, envolvendo a creche, amigos e tudo o que está à volta do Lucas com a sua doença. Acho que o contante diálogo com o pequeno celíaco fará toda a diferença.
Força e obrigado pela partilha

Sol disse...

Olá! =)

Claúdia, deixei a receita do pão que, para mim, mais se parece ao pão sem gluten. Torrado é idêntico.

Foi um post dedicado ao Lucas!

Um beijinho

Carmen G.

Sandra disse...

Olá Mamã do Lucas, papá e Lucas,

Ao ler a V/ história encontro muitas semelhanças com a N/ história. De facto, não é fácil, quando temos o diagnostico tiram-nos o "chão", achamos que não vamos conseguir mas por eles conseguimos TUDO!!! Tenho uma esperiência muito jovem, 2 anos, mas posso garantir-lhe que sinto uma melhoria muito significativa no mercado, mais variedade de alimentos, até já temos o calendário de natal sem gluten que todos os meninos gostam. :) o trabalho da APC tem sido fabuloso - P A R A B É N S e Bem Hajam!! a receita de pão que eu uso é a que a Claudia fornece, eu faço o pão com 200gr da farinha e 200 gr. de agua, normalmente faço, ao domingo e depois à 4ª feira e assim a minha Boneca tem paozinho para toda a semana. Felicidades. Um beijinho da Sandra, Nelson e Matilde.

Mamã Cris disse...

Olá a todos,
tivémos cá em casa, na semana passada, a confirmação de que o meu pequeno Manuel de 17 meses, é celíaco. Até esta altura, eu nem sabia o que era a doença celíaca. E naturalmente, como mãe, ainda estou meio atordoada com a notícia e com os problemas de ordem prática, com os quais me tenho deparado. É um desespero ir às compras, o Manel ainda não se habituou à mudança, e por consequência, tenho desesperado.Escrevo para dizer que a descoberta do site da APC foi uma "luz" e o vosso blog é o máximo, e tem-me animado muito. As dicas são bestiais. Apesar de eu ainda ser um desastre como fabricadora de pão!!!!! Obrigado.

Vanessa D. disse...

Mamã Cris:

Fico contente pelo facto de o nooso blog ser uma ajuda nesta fase de adaptação. Também eu desconhecia a Doença Celíaca quando me foi diagnosticada, apesar de ser já adolescente quando isso aconteceu.

Acho que todos nós passamos por essas dúvidas em relação a toda a envolvente que acompanha a DC e a todos os "problemas práticos". Cometemos sempre alguns erros ao início, quando ainda estamos na fase de aprendizagem e de adaptação, mas depois vai melhorando à medida que vamos conhecendo esta condição de saúde e que vamos falando com pessoas que têm o mesmo problema.

Por isso, sempre que tenha dúvidas pode falar connosco, deixando um comentário no blog ou enviando um e-mail, e o mesmo se aplica aos outros visitantes.

Um beijinho e boa sorte!