Novos Horizontes*

Actualmente o único tratamento para a doença celíaca consiste, como bem sabemos, numa dieta isenta de glúten durante toda a vida. Esta dieta nem sempre é fácil, sendo geralmente dispendiosa e dificultada pela variedade reduzida de opções – ainda que este ponto tenha melhorado nos últimos anos.

Com o avançar da ciência novos horizontes têm sido abertos, sendo as hipóteses actualmente mais próximas de efectivação a vacina, que curaria (ao contrário da maior das vacinas que apenas previne) a DC, e os comprimidos que permitiriam que o celíaco pudesse ingerir glúten sem uma resposta negativa do seu organismo.

Relativamente à vacina, esta vem sendo desenvolvida por uma equipa de cientistas australianos, tendo já sido testada com sucesso em animais. Espera-se que os testes em humanos comecem em breve e, segundo o responsável pela investigação, a vacina conteria um fragmento de glúten que faria com que o corpo “aprendesse” a ser tolerante, isto é, existiria uma dessensibilização ao glúten. Esta é uma hipótese francamente animadora para todos os celíacos, contudo, ainda tem um longo caminho a percorrer…

Já os comprimidos parecem ser uma realidade mais próxima uma vez que a sua testagem já se encontra na fase 2b (sendo que a 3 é a última fase antes da comercialização, durando cada fase cerca de 10 anos). Estes comprimidos formariam um grupo denominado antagonistas dos receptores da zonulina, que é uma proteína relacionada com a permeabilidade dos tecidos epiteliais que apresenta valores mais elevados nos celíacos do que na restante população. Estando actualmente a ser testado num grupo de 180 pessoas, este fármaco deveria ser ingerido antes de cada refeição, uma vez que a sua eficácia seria por períodos de cerca de 2 a 3 horas.

O avanço da ciência abriu também novas possibilidades na cura da DC, entre as quais a desintoxicação da gliadina, a realização de suplementos orais de enzimas especiais, a fabricação de compostos que possam bloquear o local de adesão das moléculas nocivas aos celíacos e administração nasal de gliadina por forma a adquirir tolerância à mesma. É relevante o facto de todas estas possibilidades poderem ocorrer apenas com recurso à engenharia genética e, por isso, ainda se encontrarem numa fase “embrionária” de desenvolvimento.

Por agora, temos a dieta que nos permite levar uma vida perfeitamente normal. E vivemos bem com ela, estamos mestres na rotulagem e temos os bolsos cheios de estratégias de sobrevivência. Às vezes não é fácil, mas nunca é difícil. Absolutamente “sem espiga”.

* Todas as informações apresentadas neste post foram retiradas de publicações científicas certificadas.

Carmen G.

Conferência CYE 2010 Valência (Parte II)

O terceiro dia começou com um dos momentos mais esperados do evento, a eleição da nova direcção da CYE. Depois de dois mandatos (4 anos), a direcção tinha obrigatoriamente que mudar, pois a idade de dois dos elementos (Michaela Hahn e Anita van Schieveen) era superior ao permitido para integrar os corpos sociais da organização jovem. Conjuntamente com Hanna Koponen, formaram uma equipa de trabalho muito sólida e dinâmica, daí a expectativa redobrada sobre quem ocuparia os lugares da direcção. Apenas para a posição de Project Manager houve mais que um candidato. Desta forma, Hanna Koponen transitou da última direcção, mas agora para ocupar a posição de General Coordinator, Francesco Valitutti foi eleito para Project Manager, tendo disputado a eleição com o Filipe Gomes (actual colaborador da APC e da APC Jovem) e Alexander Schmidt para Financial Manager. Esta nova equipa tem um grande desafio pela frente mas a permanência da Hanna na direcção, e agora com maiores responsabilidades, parece ser um bom indicador para a continuação do trabalho desenvolvido nos tempos recentes. No final da manhã, deslocamo-nos até à Ciudad de la Justicia, onde se realizou a conferência científica da AOECS e onde assistimos a diversas apresentações dentro da temática Integração Social e Direitos da pessoa com Doença Celíaca.

(Alexander Schmidt, Hanna Koponen, Francesco Valitutti)

Na parte da tarde, revimos os aspectos abordados no dia anterior sobre o projecto do próximo ano e concluímos os objectivos e calendarização dos mesmos. Antes da sessão de avaliação da Conferência pelos delegados, houve ainda tempo para a apresentação da visita de estudo feita pela cessante direcção CYE ao grupo jovem da EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations), sendo lançado o desafio de aproximação aos respectivos grupos jovens nacionais (proposta a ser analisada pela APC Jovem).

Para culminar da melhor forma os magníficos dias de Conferência em Valência, tivemos o privilégio de assistir a uma sessão de fogo de artifício seguida de um jantar de gala no moderno e muito bonito Palau de Les Arts Reina Sofia. Foi sem dúvida alguma a melhor maneira para encerrar estes quatro dias de trabalho, troca de experiências e convívio. Foi importante a participação da APC Jovem na Conferência CYE, pois pudemos mostrar o trabalho que temos desenvolvido, ter uma participação activa na planificação dos projectos da CYE, aprender com os diferentes grupos jovens europeus (de destacar a vontade de uma maior colaboração com o grupo espanhol - FACE Joven) e aumentar a rede de contactos internacionais.

Também constatámos que para um crescimento mais sustentado da APC Jovem, a formalização da sua organização é um passo muito importante para ter acesso a um conjunto de recursos que neste momento são inacessíveis e dessa forma poder ajudar melhor a faixa etária a que se destina. Mais uma vez apelamos a uma maior colaboração dos jovens celíacos portugueses com a APC Jovem. Se tens essa vontade, contacta-nos!

Conferência CYE 2010 Valência (Parte I)

Como no anterior post anunciámos, estivemos presentes na Conferência Internacional de Doença Celíaca que decorreu em Valência de 16 a 19 de Setembro. O evento dividiu-se por dois auditórios com os respectivos programas da AOECS e CYE, sendo que no último esteve presente o representante português. Com um primeiro dia de recepção aos delegados e cerimónia solene com a presidente do munícipio, e um último dia de turismo na cidade, a conferência teve nos dois dias intermédios uma preenchida agenda de trabalho. De assinalar o elevado nível da organização com as excelentes condições onde decorreu a conferência, as acomodações e as refeições. De sublinhar ainda a variedade das últimas a fazerem jus à rica cozinha espanhola e claro, sem glúten.

O local de encontro no primeiro dia foi o Parque da Cidade das Artes e das Ciências, onde num final de tarde com uma temperatura bastante agradável e de uma forma bastante descontraída podemos conhecer os 33 delegados dos 20 países participantes. De seguida, fomos recebidos pela responsável máxima da cidade que nos deu as boas-vindas. O dia terminou com um magnífico jantar de recepção abrilhantado por uma simpática performance de música espanhola.

Ao longo do segundo dia fomos cumprido o programa estabelecido. Iniciámos com uma apresentação sobre a CYE, fundamentalmente para os delegados que participavam pela primeira vez. De seguida, foi-nos apresentado pela direcção da CYE o relatório anual das actividades da organização, havendo ainda tempo para que cada um dos delgados presentes apresentasse o trabalho que está a ser denvolvido nos respectivos países. Na segunda parte da manhã, estivemos ocupados com o projecto do ano transacto – Just go – Gluten-free abroad. Podemos ver como este foi evoluindo e no que resultou, um documento guia (disponível na barra lateral do blogue) para o jovem celíaco que vai iniciar uma experiência no estrangeiro. Durante este período, assistimos ainda à entrega do Golden Cookie Award que premeia quem no passado ano se destacou na colaboração com a CYE. Este ano, o prémio foi entregue a Alexander Schmidt da Suécia pelo trabalho desenvolvido no site CYE. Para terminar os trabalhos da manhã, as delegadas da Hungria fizeram uma apresentação do Summercamp realizado este Verão em Budapeste, o delegado grego fez também uma apresentação sobre o acampamento a realizar no próximo ano no seu país e ainda foi eleito o país anfitrião da edição 2012 – Noruega – que ganhou a votação à Itália e Holanda.

A parte da tarde foi marcada fundamentalmente por dois momentos: definição dos objectivos e respectiva calendarização do projecto CYE do próximo ano – Cooperação conjunta com grandes companhias como Macdonald`s, Starbucks, Subway, etc; participação na conferência AOECS com uma apresentação por parte da direcção CYE das actividades da organização no passado ano. No primeiro momento, formámos pequenos grupos de trabalho para definição de linhas orientadoras do projecto bem como estratégias a adoptar para o executar. No segundo momento, é de realçar a satisfação dos responsáveis dos grupos nacionais e direcção AOECS pelo trabalho desenvolvido no transacto ano, que culminou na maior participação de sempre numa conferência CYE, reflectindo o desenvolvimento da organização e dando uma garantia de futuro para a AOECS.

O final da tarde foi bastante agradável, com um passeio turístico no Parque Natural Albufera, onde pudemos disfrutar da beleza do local numa tranquila viagem num dos barros típicos. Uma magnífica paisagem embelezada com o pôr-do-sol. A viagem culminou num saboroso jantar, onde podemos disfrutar de uma excelente paella sem glúten.

Conferência CYE 2010

A conferência da Coeliac Youth of Europe (CYE) de 2010 irá realizar-se em Valência de 16 a 19 de Setembro e conta com participação portuguesa.

A CYE é a organização que integra todos os grupos de jovens celíacos europeus. Criada em 2002, surgiu da necessidade de criar um organismo que agrupasse o maior número possível de grupos jovens, criando condições para comunicação entre eles através de projectos comuns. Desta forma, desde o ano da fundação que se realizam anualmente conferências da CYE, funcionando em paralelo com a conferência da AOECS para os grupos de celíacos nacionais. Neste evento irá se fazer a apresentação dos resultados do projecto 2009/2010 (Just go - Gluten-free abroad), a definição das linhas orientadoras do projecto 2010/2011 (Cooperação com grandes companhia como McDonald's, Starbucks, Subway, beers & bars, entre outras), bem como demais assuntos de interesse comum como o desenvolvimento de grupos jovens mais recentes, trocas de experiências ou definição do país organizador do próximo Summercamp. Este ano, será também de eleições (de 2 em 2 anos) para a direcção da CYE. Portugal estará representado pelo actual delegado europeu – João Rocha. Esperamos que sejam umas excelentes jornadas de trabalho e contamos poder publicar no blogue um post com as principais ideias retiradas da conferência.