Summer camps, blogs, meetings... - for young coeliacs! (parte 2)

Continuação da carta enviada por Hanna Koponen, da CYE.

Berlin rally and much more
Imagine 50 young coeliacs from 10 different countries gathering together for a week to have fun, eat gluten-free, get to know each other, enjoy the summer together... It did come true again in summer 2009, as already during the previous 10 years: The CYE Summer Camp 2009 was held in Berlin, Germany. The German coeliac youth group had done a good job and the week was full of parties, sightseeing, activities like Berlin Rally around the city, High Ropes (climbing), barbecue and pizza parties, beach volley...

Check the CYE website www.cyeweb.eu for information about the CYE Summer Camp 2010 and pictures and stories from the previous camps. Search Facebook for CYE Summer Camp and you'll find the camp groups.

Spanish summer
The very first Spanish coeliac youth summer camp was organized in 2009. Rosa Moya González from Spanish coeliac youth organization FACE Joven introduces the basic ideia: "We were 30 people and spent one week in Alicante (my home city), it's at the coast so we could easily enjoy the sea...! We did some trips: we were to the island Tabarca, had a trip in a funny fast boat, went to a funfair "Terra Mitica". We were also invited to the city hall of Alicante to drink a typical "horchata" and to have lunch in Alicante's castle. It was really important for us because we wanted the city hall to know more about coeliacs, about FACE Joven, and about our association."

"It was not just hanging around, but we also had some discussions with a doctor about coeliac as a disease. Later we discussed also the role of young coeliac people in our association. On the fifth day of the camp we enjoyed the beach and the typical "moros y cristianos" party. On the last day we had a dinner in a gluten-free restaurante in Altea, in a beautiful village. We also went out at night. The location of our hostel was in front of the beach, so we enjoyed the beach at day and at night!"

What is the Coeliac Youth of Europe actually?
Coeliac Youth of Europe (CYE) is an umbrella cooperation forum for the national coeliac youth groups and organizations. CYE is an international forum for raising awareness, exchanging knowledge and working together for a better future for young coeliacs. CYE aims to improve life conditions for young people with coeliac disease. The activities are carried out through projects, one of them is Finding Missing Countries. It aims to find contacts in countries where no coeliac youth activities exist or the activities have just been started.

We, representatives of coeliac youth groups and organizations around Europe, get together once a year in CYE conference. It´s two-three days full of program; discussions, lectures, changing ideas and best practices, doing some sightseeing, enjoying delicious gluten-free food and having fun. This year the CYE conference will be held in Valencia, Spain, on 16th-19th of September.


"If I ever have children, I wish they'd have coeliac too."
Quite strongly said, isn't? Well, you don't have to agree, but I tell you about Bjorn, who actually said so. He's a 23 year old guy from Norway and has been activie in NCFU, the Norwegian Coeliac Youth Organization, already for 8 years. He's been presenting their organization in CYE conferences around Europe, organizing camps in Norway, he has met a huge amount of people and got great experiences, which he'd have never reached without having the coeliac condition. I underline condition, as he doesn't want coeliac to be called a disease. Coeliac can be a curse, but it might be also a blessing to bring a group of young people together and get them make friends!

So why not to join the coeliac youth group in your country? ;)

Estão abertas as inscrições para o CYE Summercamp 2010, em Budapeste. E atenção, a APC Jovem continua à procura de colaboradores para os diversos projectos que planeia desenvolver! Aceitas o desafio? :)

Na fotografia, o actual Youth Committee da CYE:
Hanna Koponen (FIN), Michaela Hann (ALE), Anita van Schieveen (HOL).

Summer camps, blogs, meetings... - for young coeliacs!

A Coeliac Youth of Europe (CYE) é uma organização que reúne os grupos de jovens celíacos da Europa, incluindo a APC Jovem. A CYE faz lobbying pelos interesses dos jovens celíacos junto de diversas instituições, e dinamiza vários projectos e eventos. Anualmente, a CYE e um dos grupos nacionais organizam um campo de Verão para jovens celíacos pertencentes aos grupos-membros.

Publicamos, em duas partes, uma carta de Hanna Koponen que dá notícia de eventos envolvendo os celíacos europeus. Hanna Koponen é a directora financeira e um dos três elementos do Youth Committee, a direcção da CYE.

Greetings from Europe! My name is Hanna Koponen, I'm working for Coeliac Youth of Europe (CYE) as part of the Youth Committee and decided to write this article: to introduce some of the great activities aimed for young coeliacs in Europe. If you find yourself interested in such things - don't hesitate to contact us and ask more! Contact us, CYE: cye.board@gmail.com and visit the CYE website: www.cyeweb.eu for more information!


The first 100% gluten-free café in Sweden
The coeliac youth organization of Sweden, SCUF, has a long history, a lot of young members and a big organization behind the several seminars, camps, meetings and other activities for young coeliacs annually. The next occupation will be the first 100% gluten-free café in Sweden. The café, Scufferiet, will open its doors in March 2010 in Stockholm, the capital of Sweden. The café will offer gluten-free cakes, but also the possibility to eat lunch and buy bread and cakes take-away. It will be a model for other cafés how to serve gluten-free customers well.
It will be more than just a café; it will be a place for SCUF members to meet, once a month the member group of Stockholm will arrange activities in the café. Also the annual meeting of SCUF will be held nearby and SCUF will have a new office next to the café. More information about the SCUF website www.scuf.se.

Italy and more than football
Football is for sure the most popular sport in Italy - we all know that. It's more than just football also for coeliacs: it is a well coordinated AIC (Associazione Italiana Celiachia) project at a national level and the young coeliacs participate too. How does it work?
A youth representative Francesco Valitutti from AIC explains: "Well, almost each regional coeliac group has its own team. My coeliac football team trains once a week, sometimes playinh against other non-professional teams, for exampls lawyer's team or police football team at regional level."
And how do you promote coeliac through football? Francesco continues: "When we play, we always have our shirt with our logo on, and everyone who doesn't know who we are (it still happens, unfortunately), just asks and we answer and explain. We also give leaflets about coeliac disease to the opposite team, in order to have more and more people correctly informed. Moreover, we often use to plat against a small village football team, and I underline that especially in small villages there is less awareness about coeliac disease: having a coeliac team playing there rises up lots of curiosity...".
"Sometimes we play against other regional coeliac teams, spending all day together, having lunch and fun somewhere. And in June it's time for the annual coeliac football cup: We meet other coeliac football teams somewhere across Italy and play, eat glutenfree and have good time together, catching also media attention. The winner becomes The Italian Coeliac Society Football Team and represents coeliac society during charity football events playing against famous singers, actors and ex-football players; they also play against foreign teams for charity. Maybe one day there will be an international event!"

Sem Espiga - the success blog from Portugal
The Portuguese coeliac organization started to put up a youth group just a few years ago. Their blog Sem Espiga has become a success in a short time: it did reach 39 000 visits during it's first year of existence, which is huge and tells, there is certainly a need for youth activities in Portugal. In street language, "sem espiga" means "without worries", but it means also "without spike", the part of wheat. The blog is about coeliac news, the youth activities, recipes, stories from young coeliacs, information articles... anything concerning young coeliacs. It's a good exampl, that the beginning of coeliac youth activities doesn't always needs to be huge to be a success!

Primeira parte

Realidades Europeias

Quando já estão abertas as inscrições para o Summercamp 2010 em Budapeste, publicamos o texto da Andreja - uma das muitas amigas que tivemos oportunidade de fazer no último Summercamp (Berlim, Agosto de 2009). Este post surge na sequência do convite que endereçámos a alguns dos jovens que conhecemos a colaborarem connosco através da descrição da realidade celíaca dos seus países. A Andreja é natural da Eslovénia, tem 24 anos e estuda jornalismo. A doença celíaca foi-lhe diagnosticada aos 12 anos.

Viver “sem glúten” na Eslovénia...


Struklji, zganci, potica, prekmurska gibanica … those are Slovene traditional specialties. They look delicious, smell delicious and probably taste delicious, but as a celiac you couldn’t have known that just a few years ago, unless you’d had an enthusiastic granny or mom’ that would have made it for you. Nowadays, anything is possible. What I’m getting at is, gluten-free life in Slovenia is not easy, but could be much harder though.

The word gluten is being spread all over the country, meaning there are shops and restaurants that know about it, you just have to find them. The easiest way to buy gluten-free food is by the hypermarkets in the biggest cities in Slovenia. International products (Dr. Schaer, Glutano, Finax, Joos, Spar and others) are marked with gluten-free symbol and on domestic ones are written “brez glutena”. Among them there are also (mostly) local producers that provide some of the specialties mentioned above. To name a few: Mlinopek, Klasje, Kruh-Pecivo and Lincer.

When talking about warm meals, restaurants, fast food and the like – careful, some people have hard times in differing gluten-free from lactose-free or so. There are cases even more bizarre. I always like to tell this story: I once went to a pizza restaurant; had a great gluten-free meal, “njammmm”, and left in bliss. The second time I got there I though that there should be no problem, but I got surprised. I wanted to order a gluten-free pastry, but guess what the waiter asked me “What? You want a caffeine-free pizza?” Trust me like in English the two words are not a bit similar, so that was my cue to leave. Unlike this one, there are places, where they know what we (the celiacs) are talking about. Some assure only natural gluten-free food, meaning grill, vegetables and the like. Some go further in making costumers happy and provide also gluten-free pizzas, pasta, lasagnas and the like. I live in the capital of Slovenia, Ljubljana, which has some bright spots, such as Gregorino, Fabula, Falafel, hostel Celica and more, but I was told it is even “brighter” in Maribor.

The state takes care well for students and kids under 18. Their parents are entitled to 80 Euros/month. The part of being celiac gets hard though, when you grow up. Unlike youth, adults get no support from the state whatsoever. Celiac societies are thus fighting to get some attention from the government and to make them understand, that if you have to pay a foretimes-price for a kilo of flour, it’s sometimes hard to get by. But what we all celiacs in Slovenia can count on is with Slovensko društvo za celiakijo (SDC - http://www.drustvo- celiakija. si/). It organizes social events, workshops, relaxation weeks, camps, lectures and other events. It runs tests of the amount of gluten in different products and publishes it in a celiac magazine twice a year – all this just for a negligible submission. We would be lost without it, so thank you SDC! Like I said in the beginning, life of a celiac in Slovenia is not easy, but could be much harder, like it probably is in some other countries.

Andreja Gregorka

(Tradução)

Struklji, zganci, potica, prekmurska gibanica… estas são as especialidades da cozinha tradicional Eslovena. Todas elas têm um aspecto deliciosos, cheiram maravilhosamente e, possivelmente, também sabem maravilhosamente bem mas, como celíaca, nao era possível saber isso até há alguns anos atrás, a menos que se tivesse uma avó ou mãe entusiásticas que as fizessem para ti. Actualmente, tudo é possível. Quero com isto dizer que a vida “sem glúten” na Eslovénia nao é fácil, mas poderia ser muito mais difícil.

A palavra “glúten” começa a ser comum um pouco por todo o país o que significa que existem lojas e restaurantes que a conhecem, apenas temos que as encontrar. A forma mais fácil de comprar comida sem glúten é nos hipermercados nas maiores cidades eslovenas. Produtos importados (Dr. Schaer, Glutano, Finax, Joos, Spar entre outros) estão assinalados com o símbolo “gluten-free” e, nos produtos nacionais, pode-se encontrar escrito “brez glutena”. Entre estes existem também (e sobretudo) produtores locais que fornecem as especialidades eslovenas mencionadas anteriormente. Para nomear alguns: Mlinopek, Klasje, Kruh-Pecivo e Lincer.

No que diz respeito a refeições quentes, restaurantes, “fast food” e outros – cuidado, algumas pessoas tem dificuldade em diferenciar “sem glúten” de “sem lactose” e vice-versa - há sempre casos mais bizarros. Eu gosto sempre de contar esta história: uma vez fui a uma pizzaria; tive uma excelente refeição sem glúten, “njammmm”, e saí felícissima. Na segunda vez que lá fui pensei que não haveria qualquer tipo de problema, mas tive uma surpresa. Eu queria que me servissem uma massa sem-glúten, mas advinhem o que o empregado me perguntou “O que? Quer uma pizza sem cafeína?” Acreditem que, tal como em ingles, as duas palavras não são semelhantes e, por isso, essa foi a minha “deixa” para me ir embora. Existem, contudo, muitos outros sítios, onde os empregados sabem das nossas especificidades. Alguns destes garantem apenas refeições naturalmente sem glúten como grelhados, saladas, etc. Outros vão um pouco mais longe em satisfazer o cliente e fornecem pizzas, pastas, lasanhas sem glúten entre outros pratos. Eu vivo na capital da Eslovénia, Ljubljana, que tem excelente locais como Gregorino, Fabula, Falafel, hostel Celica entre outros, mas sei que ainda existe mais oferta em Maribor.

O Estado dá um bom apoio a estudantes e a crianças/jovens até aos 18 anos. Os seus pais têm direito a 80 euros mensais. O facto de ser celíaco torna-se mais difícil, neste aspecto, quando se é um pouco mais crescido. Na idade adulta, contrariamente ao que se passa até aos 18 anos, não existe qualquer tipo de apoio do Estado. A Associação de Celíacos está, por isso, a trabalhar para ter alguma atenção do governo e para os fazer perceber que se tu tens que pagar um preço mais elevado que o normal por um quilo de farinha, é por vezes difícil adquiri-la. Mas, com quem todos os celíacos na Eslovénia podem contar é com a Slovensko društvo za celiakijo (SDC - http://www.drustvo- celiakija. si/). Esta organiza eventos sociais, workshops, momentos de descontracção, acampamentos, palestras e outros eventos. Também fazem testes sobre a quantidade de glúten em diferentes produtos e publicam-nos na revista da associação duas vezes ao ano – tudo isto por uma inscrição de valor insignificante. Nós estaríamos perdidos sem ela e, por isso, o meu obrigado à SDC! Como referi no início, a vida de um celíaco na Eslovénia não é fácil, mas poderia ser bem mais difícil, como provalvelmente o é noutros países.

Sobreviver ao restaurante

Como lidar com o gigantesco ponto de interrogação que habita a cozinha de qualquer restaurante, território completamente fora do nosso controlo e onde passam a ser tomadas decisões fundamentais para a nossa saúde a partir do momento em que optamos por sentar e pedir o menu?

Quisemos deixar algumas ideias que, pensamos nós, a/o poderão ajudar. Para este desafio deverá lançar mão de três recursos: perspicácia, diplomacia e perseverança.

O sucesso depende da sua eficácia em firmar um contrato individual com este restaurante, um contrato baseado em confiança e compreensão mútuas.

Infelizmente, vai entrar nesta negociação em desvantagem: a doença celíaca é uma das doenças crónicas mais frequentes no Ocidente, mas está largamente subdiagnosticada em Portugal e tem um reduzidíssimo reconhecimento público. Não desanime, pois se conseguir convencer este restaurante de que investir na sua fidelização como cliente será um bom negócio, venceu esta batalha.

Encontrar alguém que lhe inspire confiança, disposto a ouvi-la/o e a assegurar que a sua refeição não sai contaminada de uma cozinha em rebuliço durante a hora do almoço ou do jantar é uma oportunidade que não deve deixar fugir. E aqui entra a sua responsabilidade, como principal interessado neste acordo, porque é a si que caberá informar e sensibilizar a equipa daquele restaurante para todos os detalhes, tão pequenos quanto essenciais.

Peça apenas o que lhe pode ser dado. Neste contrato também o cliente terá condições a cumprir, para que se obtenha um equilíbrio entre os procedimentos de segurança e o ritmo de funcionamento do restaurante. A pressa e as horas de ponta dificultam em muito a tarefa, e podem resultar no insucesso deste contrato, com um cliente que não confia na refeição que lhe é dada ou um restaurante que conclui que lhe é desvantajoso procurar manter este cliente.
Combine passar pelo restaurante a uma hora calma. Verifique que informação possuem sobre procedimentos de selecção de ingredientes e evicção da contaminação. Reveja todos os pontos do processo de preparação, corrigindo as lacunas de segurança. Aponte os produtos usados na refeição que pretende, verifique se estes produtos são seguros* ou não e transmita essa informação ao restaurante. É importantíssimo verificar mesmo todos os ingredientes e não tomar nada por implícito, para que não existam mal-entendidos. Pergunte se será útil um resumo simples das informações para ficar afixado na cozinha.

Estabelecida uma parceria com este restaurante, volte lá bastantes vezes. E acompanhada/o, com a família, os amigos, a/o namorada/o. Tome em atenção que continua a ser da sua responsabilidade verificar se o restaurante permanece bem informado sobre os procedimentos de segurança, e se os produtos usados na sua refeição continuam a ser seguros.

E divulgue, começando por deixar um comentário aqui no blogue! Quantos mais contratos destes existirem com um mesmo restaurante, mais este estará sensibilizado e mais seguros estarão os seus clientes celíacos.

* Consulte as listas de produtos analisados disponíveis na
Área do Sócio do portal da APC, http://celiacos.org.pt.

Artigo relacionado | http://sem-espiga.blogspot.com/2009/08/contaminacao-cruzada.html

Doença Celíaca: Uma história com histórias!

Hoje a APC Jovem dá início a uma nova rubrica neste blogue denominada “DC: Uma história com histórias”. Esta rubrica será da responsabilidade de todos os elementos da APC Jovem e pretende relatar factos verdadeiros com os quais os celíacos sejam confrontados no seu dia-a-dia. Caso tenha experienciado alguma situação que queira partilhar connosco, contacte-nos através do semespiga@gmail.com. A abertura desta rubrica ficará a cargo da Carmen, enfermeira e membro da APC Jovem.

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Hoje, no turno da tarde (das 16h às 00h30 – no hospital onde trabalho), fui chamada pelo médico de serviço para o ajudar na realização de uns exames a um adolescente de 12 anos encaminhado pela urgência pediátrica ao serviço de cardiologia por suspeita de enfarte. Quando o miúdo chegou, em maca, acompanhado pela avó e por uma auxiliar, a primeira sensação que tive foi que aquela criança, de tão franzina que era, não podia ter 12 anos. Não sei precisar o peso mas, aparentemente, o corpo era o equivalente ao corpo de um menino de 7 ou 8 anos.

Aquando das habituais perguntas da praxe, na altura em que o médico perguntou à avó os antecedentes do N., esta respondeu “é diabético tipo I desde os seis anos e celíaco desde os três, mas ele celíaco já está a começar a deixar de ser”. Eu, que até estava caladinha a tentar encontrar uma veia naqueles bracinhos quase transparentes, fui obrigada a intrometer-me e perguntar “está a deixar de ser?”, ao que a avó responde “sim, antes lá na terra os celíacos eram ele e outra menina mas ela já deixou de ser e o N. também já começou a comer pão normal porque como já fazia a dieta há 8 anos a médica de família diz que a doença celíaca já está curada”…

Foi nesta altura, com a veia milagrosamente picada entretanto, que expliquei que também sou celíaca e que a doença celíaca não tem cura, sendo crónica e, como tal, para toda a vida. A avó do N. olhou para mim espantada e disse “desculpe mas a médica do menino sempre disse que a doença tinha cura”. À pergunta se já tinham consultado um especialista a avó respondeu que não. Com o N. sem pais, os avós iletrados e com parcos rendimentos, não havia dinheiro para a consulta de especialistas (obrigatoriamente longe da vila onde residem) e, muito menos, para mais anos desta dieta “que é tão cara sra. Enfermeira”…

Foi aí que o N. falou. Já com a dor controlada olhou-me e em tom de desafio disse “lá por ser enfermeira você não sabe tudo e a C. tinha isto e já ficou curada e eu também vou ficar, e a enfermeira devia informar-se bem porque também pode estar curada sem saber…”

E assim acabou a conversa. O N. foi transferido para outro hospital com uma pericardite grave. O N. deixou de cumprir a dieta e, ao que parece, nem ele nem a família estão dispostos a entender que a dieta sem glúten é, obrigatoriamente, para sempre. Foi a primeira vez que prestei cuidados directos a um doente celíaco e posso afirmar que a experiência foi terrível uma vez que o sentimento de impotência me deixou esmagada. Quantas infecções mais terá o N? Quantas mais consequências desastrosas advirão do incumprimento da dieta até o N. e a família entenderem que a doença celíaca é para toda a vida?

Carmen G.

Hoje, data de publicação deste texto, voltei a encontrar o N. Felizmente, com a infecção controlada, foi transferido para o serviço de pediatria do hospital da área de residência. A descrição do encontro ficará para uma próxima oportunidade.