Doença Celíaca: Uma história com histórias!

Hoje a APC Jovem dá início a uma nova rubrica neste blogue denominada “DC: Uma história com histórias”. Esta rubrica será da responsabilidade de todos os elementos da APC Jovem e pretende relatar factos verdadeiros com os quais os celíacos sejam confrontados no seu dia-a-dia. Caso tenha experienciado alguma situação que queira partilhar connosco, contacte-nos através do semespiga@gmail.com. A abertura desta rubrica ficará a cargo da Carmen, enfermeira e membro da APC Jovem.

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Hoje, no turno da tarde (das 16h às 00h30 – no hospital onde trabalho), fui chamada pelo médico de serviço para o ajudar na realização de uns exames a um adolescente de 12 anos encaminhado pela urgência pediátrica ao serviço de cardiologia por suspeita de enfarte. Quando o miúdo chegou, em maca, acompanhado pela avó e por uma auxiliar, a primeira sensação que tive foi que aquela criança, de tão franzina que era, não podia ter 12 anos. Não sei precisar o peso mas, aparentemente, o corpo era o equivalente ao corpo de um menino de 7 ou 8 anos.

Aquando das habituais perguntas da praxe, na altura em que o médico perguntou à avó os antecedentes do N., esta respondeu “é diabético tipo I desde os seis anos e celíaco desde os três, mas ele celíaco já está a começar a deixar de ser”. Eu, que até estava caladinha a tentar encontrar uma veia naqueles bracinhos quase transparentes, fui obrigada a intrometer-me e perguntar “está a deixar de ser?”, ao que a avó responde “sim, antes lá na terra os celíacos eram ele e outra menina mas ela já deixou de ser e o N. também já começou a comer pão normal porque como já fazia a dieta há 8 anos a médica de família diz que a doença celíaca já está curada”…

Foi nesta altura, com a veia milagrosamente picada entretanto, que expliquei que também sou celíaca e que a doença celíaca não tem cura, sendo crónica e, como tal, para toda a vida. A avó do N. olhou para mim espantada e disse “desculpe mas a médica do menino sempre disse que a doença tinha cura”. À pergunta se já tinham consultado um especialista a avó respondeu que não. Com o N. sem pais, os avós iletrados e com parcos rendimentos, não havia dinheiro para a consulta de especialistas (obrigatoriamente longe da vila onde residem) e, muito menos, para mais anos desta dieta “que é tão cara sra. Enfermeira”…

Foi aí que o N. falou. Já com a dor controlada olhou-me e em tom de desafio disse “lá por ser enfermeira você não sabe tudo e a C. tinha isto e já ficou curada e eu também vou ficar, e a enfermeira devia informar-se bem porque também pode estar curada sem saber…”

E assim acabou a conversa. O N. foi transferido para outro hospital com uma pericardite grave. O N. deixou de cumprir a dieta e, ao que parece, nem ele nem a família estão dispostos a entender que a dieta sem glúten é, obrigatoriamente, para sempre. Foi a primeira vez que prestei cuidados directos a um doente celíaco e posso afirmar que a experiência foi terrível uma vez que o sentimento de impotência me deixou esmagada. Quantas infecções mais terá o N? Quantas mais consequências desastrosas advirão do incumprimento da dieta até o N. e a família entenderem que a doença celíaca é para toda a vida?

Carmen G.

Hoje, data de publicação deste texto, voltei a encontrar o N. Felizmente, com a infecção controlada, foi transferido para o serviço de pediatria do hospital da área de residência. A descrição do encontro ficará para uma próxima oportunidade.