Ce(r)líaco

Olá a todos! Chamo-me Sara e tenho 21 anos. Escrevo para vos deixar o meu testemunho enquanto celíaca.

Para poder contar a minha história tive de pedir a maior parte das informações aos meus pais, pois foi-me diagnosticada Doença Celíaca (DC) com 2 anos de idade.

A DC não foi novidade para os meus pais pois a minha irmã, que é mais velha, também é celíaca. Por esta razão, a minha pediatra aconselhou os meus pais a introduzir o glúten na minha alimentação a partir de 1 ano de idade.

Passados alguns meses após introdução do glúten na alimentação, começaram a aparecer os primeiros sintomas: começou-se a notar pouco aumento de peso, abdómen distendido e, por fim, a diarreia.

Os meus pais começaram a perceber que estes sintomas eram muito parecidos com os da minha irmã e desconfiaram que seria DC. Comunicaram logo com a Dra. Inês Pó, a pediatra da minha irmã na consulta de gastroenterologia no Hospital da Estefânia, que entretanto já seguia mais ou menos o meu crescimento. Fiz então as análises necessárias e a biópsia jejunal e foi-me diagnosticada Doença Celíaca em Novembro de 1993.

A partir daí comecei a dieta isenta de glúten sem nunca mais ter problema nenhum.

Entretanto, quando entrei no infantário, os meus pais informaram as educadoras da situação e levavam os meus produtos sem glúten para serem lá confecionados. Nessa altura a DC ainda era muito desconhecida e estranha para as pessoas.

Entretanto quando comecei a escola, desde o 1º ano até ao fim da Universidade, comia nas cantinas e normalmente havia sempre alternativas que eu pudesse comer, caso contrário levava comida de casa. 

Como se sabe, nem tudo é um mar de rosas, e por exemplo, em festas de anos, enquanto todos os meninos comiam as famosas sandes de Panrico, eu não tinha assim muito por onde petiscar. Mas, felizmente, com o passar dos anos, cada vez há mais produtos sem glúten iguais aos outros, o que está cada vez mais a facilitar a nossa vida. Penso que a DC está cada vez a parecer menos um bicho de 7 cabeças e hoje em dia, e desde há muitos anos atrás, não me imagino se não tivesse esta intolerância pois estou já muito habituada e familiarizada.

Ce(r)líaco Soraia

                Olá, eu sou a Soraia, tenho 19 anos e moro na Pontinha, Lisboa. Actualmente, estou a estudar Gestão de Recursos Humanos no Instituto Superior das Ciências Sociais e Políticas, no qual me encontro a meio do 2º ano. Por outro lado, também estou a trabalhar no Continente aos fins-de-semana. A doença celíaca foi-me diagnosticada em Dezembro do ano passado.

                Na verdade, até aos 15 anos que nunca tinha sofrido do estômago até ter um vírus. E, ao ir à CATUS ,a médica apenas me receitou uns comprimidos e uma dieta, não me mandou realizar exames para saber o que realmente tinha. Desde aí, de vez em quando, ficava maldisposta, chegando a vomitar algumas vezes e, notava que, por vezes, não tinha muito apetite para comer, como antes.

                Em Julho, os sintomas começaram a ser mais frequentes e mais fortes. Surgiram me, nesta altura, dores fortes no estômago quando comia. Por vezes, não comia porque não conseguia e não por não ter fome. De Julho a Agosto, emagreci 5 quilos, pois tudo o que comia, vomitava. Comecei-me a sentir mais cansada e notei que, me irritava com mais frequência.

                Todos estes sintomas fizeram com que fosse às urgências do Hospital Beatriz Ângelo. A médica deu-me um medicamento e mandou-me fazer análises à urina, porém, este medicamento fez com que tivesse um ataque da ansiedade e, saísse das urgências por vontade própria. No entanto, ao chegar a casa esta ansiedade não passou e tiver que ir novamente às urgências. Desta vez, a média marcou-me uma consulta para a gastroenterologia e receitou-me o omeprazol e o domperidona.

                Nesta consulta de gastroenterologia, a doutora mandou-me fazer análises, um raio X e uma endoscopia digestiva alta com biopsia. E, foi na biopsia que se descobriu que tinha esta doença celíaca e tinha, também, anemia devido a esta doença crónica. Assim que saí da consulta, fui pesquisar sobre esta doença e o que podia ou não comer. Fui ao celeiro dieta comprar algumas coisas para comer, até ir a nutricionista do Hospital.

                Seguidamente à consulta da nutricionista, comecei a seguir uma dieta isenta de glúten. Porém, a médica apenas me disse para comer alimentos sem glúten pois queria que eu engordasse. Confesso que não foi fácil, pois verifiquei que quase tudo o que comia continha glúten. Tive que comprar alimentos só para mim e tive, também, que “aprender” a comer de novo, mas, com o apoio da família, sobretudo do meu namorado, tudo tem sido mais fácil. De facto, o que me custa mais é o facto de ter que comer fora e não poder ir a qualquer sítio, pois eu ando na faculdade e estes jantares são frequentes.

Histórias sem glúten... [2]

Tenho quase 26 anos, mas na altura tinha 21 anos. Estava abalada por ter uma sintomatologia não verificada nos exames.

Devo confessar que esse periodo da minha vida foi muito difícil, pela DC não controlada, e pelo ambiente social em que vivia: tratava-se do meu segundo ano de faculdade, numa cidade diferente e a viver numa pequena casa na companhia de pessoas com quem não me dava bem e que criavam um mau ambiente.

Como a minha mãe é médica de medicina geral e familiar, apercebeu-se dos sintomas que vinha a coleccionar e sugeriu-me que experimentasse dieta, a ver o que acontecia. Fiquei mais estável, menos irritadiça, pararam as diarreias, a barriga deixou de estar inflamada e fiquei com mais energia e com melhor cara! Disse-me que era doente celíaca e que já tinha desconfiado em bebé, com a transição para as papas e mais tarde em criança.

Contou-me ela que eu em bebé, a partir dos seis meses, tinha momentos bons e momentos maus, saltitando entre uma expressão facial e corporal cheia de vida e alegria, para uma atitude mais apática e triste. Isso vê-se em fotografias. Mais tarde em criança, tinha uma barriga enorme, como as crianças africanas famintas, mal interpretada e que cuja razão na altura se devia à minha falta de jeito para subir ao telhado da vizinha e correr por todo o lado, como a minha irmã tinha feito na mesma idade. Ela contou-me também que tinha falado com vários médicos sobre o assunto mas todos eles diziam que era impossível já que eu tinha o cabelo e a pele sedosos.

Passado um ano em dieta sem glúten, a minha consciência ditava que tudo aquilo era errado, pois privar-me do bom pão sem ter a certeza absoluta e em papel de que seria mesmo doente celíaca, fazia tudo aquilo uma brincadeira de mau gosto. Mesmo sabendo que se comesse, me sentiria mal, precisava de ter a certeza absoluta de que não estava a privar-me do prazer que é a normalidade alimentar.

Então, enchi-me de coragem e pedi à minha mãe que me levasse a um gastroenterologista, para pedir aconselhamento e exames, incluindo a brutal endoscopia.

E assim foi. Recordo que estava a fazer dieta sem glúten há já um ano, voltando agora ao regime alimentar dito "normal".

Como infelizmente o ambiente na casa onde vivia, como estudante académica, não era o melhor, houve pressão e maus tratos verbais e psicológicos, forçando-me a fazer o exame com apenas três semanas de dieta com glúten. Terrível.

Penso que terá sido por isso que os exames deram todos negativos... Nunca saberei nem o desejo saber. Não queria nem quero passar pelo tormento, pois foi uma endoscopia feita em Coimbra num hospital bom mas sem qualquer anestesia. Foi uma autêntica tortura.

Com o conselho do médico especialista, segui e ainda sigo uma dieta sem glúten, cumprida com rigor, tirando os pequenos erros humanos inocentes(descuido) ou culpados(maldade alheia).

No inicio da minha vida sem glúten, ainda comi qualquer coisa a ver no que dava, para ter a certeza. E sim....causa efeito: diarreia e barriga dilatada acompanhada de graves cólicas intestinais.

Uma vez sentida e plenamente consciente a dura verdade de que era uma doente celíaca, aceitei a minha condição. Sou feliz.

Agora para aliviar o ambiente da minha carta, conto-vos uma outra história, passada num restaurante de Portalegre, em que pedi um prato de picanha(do tipo brasileiro) e o prato veio com migas. Pedi desculpa pelo incómodo e pedi que me preparassem outro prato, de raíz, pois "era alérgica"

(mais vale dizer alérgica porque a palavra intolerante é vista por muitas pessoas como empertigada e é mais fácil de perceberem;contudo aos meus colegas e pessoas mais cultas digo que sou intolerante)

Veio um prato novo em folha, sem migas, quase à moda brasileiro, saboroso e, de repente, vejo todo um conjunto de cozinheiros e auxiliares de cozinha, no balcão do restaurante a olhar para mim, espantados. Fiquei surpresa com aquilo. No meio daquela confusão consegui perceber que me estavam a olhar, interessados pelo empregado de mesa lhes ter pedido um prato "especial" porque havia uma menina alérgica ao pão. Não gozo, mas eu vi-os a rir-se e a dizer "pois, é claro que é magrinha a menina coitadinha" de forma alegre e ao mesmo tempo terna, com pena...

Rute Estanqueiro

Histórias sem glúten...

Ao apelo de partilha de histórias que fizémos aqui, temos a primeira história para partilhar! Possivelmente cada um de nós já se viu numa situação perecida com esta... Aguardamos comentários! :)

Gostaria de partilhar convosco uma história recente que se passou comigo e que é sintomática da dificuldade que as pessoas comuns têm em perceber todas as questões ligadas à DC.

Devo dizer que tenho 52 e fui diagnosticada há apenas 3 e, apesar de já não ser propriamente jovem, acho que posso participar nestas experiências do Sem Espiga até para dar a conhecer cada vez mais a DC.

Num almoço de família em que me encontrei com pessoas que já não via há algum tempo e que não conheciam a minha condição tive que, obviamente, voltar a esclarecer todas as condicionantes que se me impunham em termos de alimentação. Após muitas perguntas e consequentes respostas, consideradas por alguns muito complicadas, toda a gente, pelo menos, ficou a perceber que eu não podia comer farinha de trigo.

Já era um princípio!

Mas parece-me que mais do que isso não foi possível, de todo, pelo menos naquela mesa em que as pessoas eram maioritariamente "jovens idosos", pois que alguém que muito simpaticamente trouxe para o almoço uma tarte de fiambre e queijo, me ofereceu uma fatia, dizendo:

"Rosa, podes comer, olha que a receita só leva 250 gramas de farinha!!!"

E, digo-vos, ter que negar foi uma situação constrangedora pois que, na opinião da pessoa que fez a oferta, aquelas graminhas de farinha não me iam fazer mal.

Em conclusão:

Se nos casos de pessoas mais jovens diagnosticados que têm relações com pessoas mais jovens (no seu círculo de amigos, por exemplo,) é mais fácil a compreensão destas matérias, penso que nos casos dos diagnosticados mais velhos e cujas relações podem ser também com pessoas mais velhas, é realmente complicado ter uma vida social normal.

Maria Rosa Gregório

Ce(r)líaco

Nasci em Setembro de 1990 e aparentava ser uma bebé saudável para a grande felicidade dos meus pais. Tudo corria bem até que aos oito meses comecei a ter os primeiros sintomas: não tinha apetite, tudo o que ingeria logo de seguida vomitava e consequentemente, comecei a perder peso.

Seguiu-se um período de corrida a vários médicos para compreender qual o problema que eu teria. Felizmente era pequena demais para hoje me lembrar desses momentos de aflição, mas a minha família lembra-se bem do ambiente pesado e apreensivo que se viveu, pois o meu problema era uma incógnita, nem mesmo os médicos sabiam do se tratava.

Só por volta dos onze meses de vida, quando os meus pais recorreram às urgências do Hospital da Estefânia, numa consulta com um pediatra é que foi detectada a doença celíaca e desde logo comecei uma dieta isenta de glúten. Ao completar um ano fiz a primeira biópsia onde foi confirmado o diagnóstico. Segundo os meus pais adaptei-me bem à dieta, recuperei o peso e foi como se tivesse tudo voltado à normalidade.
Aos quatro anos o meu pediatra mandou-me fazer uma nova biópsia, para isso tive de fazer um choque de glúten, onde tive de incluir o glúten na minha alimentação diária durante dois meses. Lembro-me de ter adorado a ideia e de pensar que iria finalmente comer tudo o que queria, mas foi uma desilusão, porque não gostava de uma grande parte de alimentos com glúten e os sintomas reapareceram. Ao realizar a biópsia foi confirmado novamente o diagnóstico.

Ao longo da minha vida não convivi com outros celíacos, no entanto, sempre tive facilidade em adaptar-me. Aprender a ler foi um grande passo para mim, quis desde logo saber quais os ingredientes que não podia ingerir para poder identificá-los nos rótulos dos alimentos. Tanto em casa como na escola nunca tive problemas em cumprir a alimentação que é necessária, à minha volta sempre tive pessoas que não me deixassem cair em tentações e me chamassem à atenção quando queria transgredir a dieta. Os meus amigos sempre compreenderam muito bem do que se tratava a doença e sempre arranjaram soluções de modo a que pudesse participar nas refeições que se combinavam.

A doença celíaca não tem de ser vista como um bicho-de-sete-cabeças, existem cada vez mais soluções para que possamos cumprir a dieta e é cada vez menos complicado comermos fora de casa, basta saber procurar os locais certos.

Ce(r)líaco

Descobri que tenho a doença celíaca por volta dos 20 anos de idade, demorou 2/3 anos a ser descoberta. Tive incidentes em criança aquando da introdução das papas com glúten mas nada foi diagnosticado, penso que na altura devido ao desconhecimento, falta de sensibilidade sobre o tema... E apenas posso pensar que como nunca gostei de pão, massas, pizzas, etc, alguns dos principais alimentos proibidos, fui levando uma vida comum, sem grandes incidentes.

Aos 18 anos, com a entrada na faculdade, a alimentação mudou, passou a ser à base de bolachas, cereais, bolos, chocolates. Aos 20, esgotamento, depressão e descoberta da causa de um problema de pele que se agravava com o passar do tempo, gastrite nervosa, perda de peso, eram poucos os alimentos que ficavam no estômago, inclusive alimentos isentos como o grão, o ovo, o leite e a batata não eram suportados. A dermatologista Dra. Margarida Apetato, após biopsia à pele, diagnosticou-me Dermatite Herpetiforme. A cumprir 50% da dieta, obstipação... Dr. Calinas, Gastrenterologista, também provável intolerância à lactose (vómitos, dermatite, cólicas na ingestão de alimentos com lactose). Para além de tudo isto, o ovo está a ser, actualmente, introduzido a pouco e pouco, por ter dado negativo o teste de alergia ao mesmo, a batata, a abóbora e o grão, para além do glúten e da lactose, não entram na minha alimentação, são amidos demasiado complexos que o meu organismo não processa.

Acho importante dizer que apesar de fazer/ter tido um desenvolvimento e uma vida "comum" até ao diagnóstico, a anemia sempre foi uma constante, que independentemente de tudo o que me receitassem nunca passou.

O mais complicado: independentemente de para onde vá, ter que pensar quanto tempo vou demorar (lancheira), não poder partilhar refeições em grupo, jantares de amigos, familiares. Viajar...é difícil...independentemente do que disserem, tentei ir para fora num grupo organizado por uma agência de viagens e não garantiram proporcionar-me alimentação adequada, Marrocos, Índia, nem pensar...sem falar no nosso país...já tive boas e más experiências.

O mais complicado é mesmo não poder ir, seja para onde for, ir, só por ir, sem o peso de mim mesma. No entanto, tento levar uma vida igual à dos "outros", fazendo inclusive perceber a esses outros que sou igual a eles e que quero estar presente, independentemente do que forem fazer.

Uma nota: A dermatite herpetiforme impede-me de tocar em alimentos com glúten e de estar em sítios onde os mesmos sejam manobrados, cozinhados, por causa do vapor e inspiração do mesmo.

Actualmente tenho 29 anos, lido com a doença celíaca há 10 anos. Espero que este testemunho seja útil.

18 de Abril de 2011
Vera de Sousa Santos

Ce(r)líaco

Olá, chamo-me Rute e tenho 19 anos. Pertenço à APC jovem há pouco tempo e escrevo a contar-vos um pouco da minha história e daquilo que penso enquanto celíaca…

Fui diagnosticada com Doença Celíaca com um ano e três meses, em Dezembro de 1992. Contam os meus pais que tinha vómitos e diarreia e que até se descobrir foram uns meses difíceis entre médico de família, pediatras e entradas na urgência. Ninguém sabia ao certo o que eu tinha até que houve um médico que conhecia a doença e me referenciou para Santa Maria, onde tenho sido seguida (e bem :) até hoje.

Em pequena, seguia rigorosamente a dieta sem grandes dificuldades e lembrava a todas as pessoas o que não podia comer. Era bem mais difícil encontrar produtos sem glúten perto de casa, o único sítio em que havia (ou que conhecíamos) era o Celeiro da Rua 1.º de Dezembro, que ainda fica a uns bons quilómetros de minha casa… Depois, aos 14 – 16 anos o caso complicou-se no que toca ao cumprimento da dieta e de vez em quando comia algumas coisas às escondidas, porque mesmo comendo glúten não tinha os sintomas característicos da doença… Até que o médico me alertou para os riscos associados a uma dieta com glúten… A partir daí confesso que a minha dieta passou a ser novamente sem glúten.

Hoje em dia tem mesmo de ser, e se como alguma coisa que não posso o meu organismo queixa-se seriamente! Quanto aos produtos sem glúten, acreditem que nestes últimos anos tem havido uma grande revolução (se assim se pode chamar) na sua comercialização, tanto no número de lojas como na variedade da oferta. Sei que ainda não é o ideal, mas penso que vamos no bom caminho!

Pessoalmente considero muito importante contar às pessoas que me rodeiam as minhas restrições alimentares, porque também elas me têm ajudado – nas festas de aniversário a que vou geralmente lembram-se de mim e há sempre algum bolo ou doce sem glúten. Uma das coisas que gosto muito de fazer é viajar. A primeira vez que saí do país foi na viagem de finalistas do 9.º ano. A minha mãe estava num stress com o que eu ia comer que nem vos conto, mas lá fui. Eu, uma mala com roupa e outra ainda maior cheia de comida (sem exageros)!!! Até um pseudo-mini-fogão portátil eu levei, não fosse precisar de cozinhar qualquer coisa… Enfim. É claro que trouxe cerca de metade da comida que levei, porque afinal Paris não era nenhuma cidade do outro mundo…Depois disso fui a Itália, aí com muito menos comida na mala (mas as bolachas estão sempre na lista de coisas a levar!) e confesso-vos que fiquei surpreendida. Eu tinha falado previamente com a agência de viagens sobre os alimentos, e o que é certo é que nos hotéis e restaurantes a que fui os gerentes ou chefes de cozinha sabem o que é a doença celíaca e o glúten. Uma boa parte deles têm massas sem glúten, que são o máximo!

Um dos desafios que a dieta me impõe hoje são os pré-cozinhados e as contaminações cruzadas, porque tornam uma missão complicada comer fora de casa com certezas do que se está a comer… Apesar disso não deixo de ir a jantares ou o que quer que seja por causa da comida, pois acho que a intolerância ao glúten não deve interferir com a nossa vida social!

Rute Lourenço

Realidades Europeias

De seguida apresentamos o texto que recebemos da Katarina Djurisic, natural do Montenegro e delegada CYE deste país. Embora não tenham um grupo jovem activo, a Katarina colabora regularmente na Associação de Celíacos do Montenegro e pretende no futuro criar também um grupo de jovens celíacos montenegrinos.

Dear Portuguese,

Our Society was established in 2003. as a society of Parents with children on a gluten free diet. In 2008, our society has changed its name to Coeliac Society of Montenegro, because of increasing members and expanding numbers of activities. The Society is situated in Podgorica , capital city of MOntenegro, but it works on the territory of all country. The work in society is volunteer. We are financed by the donation of some people. The number of members is 143, including the children and adults with diagnosed CD. The members should pay a fee in price of 5e for a one year.

We have a had a lot of activities. The most important acitivity our society was in 2007. We succeed in paying attention of media. We made a big step in providing food for children until 18 years old. Now, they can get the flour on prescription and that is financed by Health Insurance Fund. Now, we are trying to find the way to help the adults, even we dont have too much registered of them. Every Thursday in month we have educations ,,Open door,, which is intended to people with new-found CD and everyone else who is interested. Education does our pediatrition gastroenterologist and educated member from association.

Since we have established our society we have had a few forums such as ;
,, I ,also, want to get bread ! ,,
,, You eat healthy food, good ! ,,
,, Sweet gluten free snacks,,

We had workshops :
1. Workshop in cooperation with school Catering Center ,,Presentation of making gluten free bread and pastry,,
2. Education children to children
3. New Year gluten free gifts Assignment
4. International Coeliac Disease Day 17.may,
5.coeliac dayof our society 1.october marked by education and assignment of educational brochures
6. Two brochures made for catering people and leaflets for parents.

The leathest news are that we are a new members of AOECS, since we have participated on last congress in Valencia, Spain. We are ready to cooparate with the other coeliac societies, such as yours. We think that cooperation is very imoprtant becouse of exchanging informations and experiencies.

Bye from Coeliac Society of Montenegro.

Tradução

Caros portugueses,

A nossa Associação foi criada em 2003 como uma Associação de Pais de crianças que fazem uma dieta sem glúten. Em 2008, a nossa Associação mudou o seu nome para Associação de Celíacos do Montenegro devido ao aumento de sócios e áreas de actividade. A Associação tem a sua sede em Podgorica, capital do Montenegro, mas trabalha em todo o país. O trabalho na Associação é voluntário. Nós somos financiados por donativos de algumas pessoas. O número de sócios é de 143, onde se incluem crianças e adultos com o diagnóstico de Doença Celíaca. Os sócios têm que pagar uma quota anual de 5 euros.

Nós já realizámos bastantes actividades. A actividade mas importante da nossa Associação foi em 2007. Nós conseguimos captar a atenção dos media. Nós demos um grande passo no fornecimento de comida para crianças até aos 18 anos. Agora, elas conseguem ter farinha por prescrição e isso é financiado pelo Fundo do Seguro de Saúde. Agora, estamos a tentar encontrar maneira de ajudar os adultos, embora não tenhamos tantos registos destes. Todas as quintas-feiras de cada mês, temos palestras “Open Door” (Porta Aberta) que são vistas por recém-diagnosticados com Doença Celíaca e por todas as outras pessoas que estejam interessadas. As palestras são dadas pelos nossos pediatras de gastrenterologia e pessoas com conhecimentos do tema da nossa Associação

Desde que criámos a nossa Associação nós tivemos alguns fóruns como:
" I ,also, want to get bread ! " (Eu também quero pão!)
" You eat healthy food, good ! " (Tu comes comida saudável, boa!)
" Sweet gluten free snacks, " (Snacks doces sem glúten)

Nós tivemos workshops:
1. workshop para cooperação com Escola de Catering " Presentation of making gluten free bread and pastry " (Apresentação de fabrico de pão e pastelaria sem glúten);
2. Palestra de crianças para crianças;
3. Assinatura de prendas de Ano Novo sem glúten;
4. Dia Internacional da Doença Celíaca – 17 de Maio;
5. Dia do Celíaco da nossa Associação – 1 de Outubro – onde fizemos palestras e assinaturas de brochuras educacionais;
6. Duas brochuras feitas para pessoas de catering e panfletos para os pais.

A última novidade é que nós somos novos membros da AOECS; desde que participámos na última Conferência em Valência, Espanha. Nós estamos preparados para cooperar com outras Associações de Celíacos como a vossa. Pensamos que a cooperação é muito importante pela troca de informações e experiência.

Adeus da Associação Celíaca do Montenegro.

A Zaira conta (Parte 1)

Publicamos hoje, no "Sem Espiga", as primeiras impressões da Zaira sobre a vida dos celíacos em Portugal. Optámos por não realizar correcções no texto, atendendo a que, para quem só chegou há 2 meses a Portugal, a Zaira já se exprime muito bem (além de que não quisemos interferir no bonito estilo italiano que o texto dela nos oferece).

Olà! Eu sou Zaira, uma rapariga italiana celíaca que escolheu de estar por um ano aqui em Portugal, e queria contar-vos sobre as grandes diferenças que estão entre a Italia e o Portugal na dieta sem gluten.

Sem duvida a vida dos celíacos italianos é mais facil. Por começar temos direito por lei a uma soma de dinheiro cada mês , que depende da idade (140 € por os adultos, 94 € por as crianças até 10 anos, 62 até 5 anos e 45 até 1 ano) por comprar comida sem glúten em uma qualquer farmácia da província onde mora. Mais temos uma isenção por os analises ou consultas que inclui a dieta sem glúten.

Depois está uma maior variedade na comida que está na farmácia. Aqui eu encontrei principalmente schär, mas na Italia estão muitas outras marcas com tipos de comidas diferentes, talvez mais gostosas, talvez não, isto dependa da pessoa a pessoa! Acho que esto seja porque nos italianos somos muitos ligados com a nossa comida e não queremos desistir, logo muitas pessoas esforçaram-se por encontrar a receita melhor por haver o mesmo sabor da comida normal. E estão também muitos mais restaurantes e bar que fazem comida sem glúten, então quando eu quero ir fora por jantar posso comer as mesmas coisas do que os meus amigos!

Se algúem quer saber mais, eu sou feliz de responder! =)

Zaira Pellin

Realidades Europeias

No rescaldo de um Verão onde a APC Jovem teve perto de muitos jovens celíacos europeus com a presença no Summercamp e Conferência CYE, lançámos o desafio a alguns amigos para descreverem a realidade dos seus países.
A delegada CYE do grupo de jovens celíacos da Croácia, Ana Lah, foi a primeira a responder ao nosso repto, enviando-nos um texto com a sua percepção da Doença Celíaca no seu país.

Hello everyone,

My name is Ana and I am a 21 year old girl from Croatia. I was diagnosed with celiac disease when I was 1,5 years old. Since than, things have change a lot concerning the life quality of people with celiac condition in Croatia. Even though the awareness about the disease is still quite low, I feel a positive change, specially in the last few years. Our society is more present in the media which helps raising awareness, more people are diagnosed, we have opened a centar for celiac disease...

From the state we get on average 10 kilos of gluten free flour per person. Parents who have children with celiac disease have the right to work part time and the state pays the other half of their salary ( so they are paid as if they work full time – only one of the parents has that right, not both). But not many people that I know of use that right. If some family is in a hard finantial situation, the child gets a bigger amount of social aid.

But most of the help celiacs get from the society. We are very happy to have our Centar for celiac disease („Celiko Centar“), opened three years ago, located in the centar of the city where we do most of our activities. The society works on raising awareness, not only among people, but also among doctors. After you are diagnosed, you get advices, lists of safe food, you can join cooking cources, we socialise, get informed there, have lectures from doctors and nutritionists, ...

There aren't any restaurants for which the society could guarantee that they provide safe gluten free food, but on Thursdays we have cooking courses and you can get a meal in Celiko Centar (in our society).

If you will be travelling to Croatia, you can find additional information in English on our website www.celijakija.hr.

Ana Lah

(tradução)
Olá a todos,
O meu nome é Ana, tenho 21 anos e sou da Croácia. Fui diagnosticada com doença celíaca (DC) quando tinha um ano e meio. Desde essa altura, muitas coisas modificaram-se no que diz respeito à qualidade de vida da pessoa com DC na Croácia. Apesar da consciencialização (conhecimento) sobre DC ainda permanecer baixo, eu sinto uma mudança positiva, especialmente nos últimos anos. A nossa Associação tem uma maior presença nos media, o que ajuda a aumentar a sensibilização (conhecimento) para a DC, um maior número de pessoas é diagnosticada, e abriu-se um Centro para Doença Celíaca…

Do Estado nós recebemos em média 10 kg de farinha sem glúten por pessoa. Pais que tenham crianças com DC têm o direito de trabalhar em part time e o Estado paga a outra metade do salário (desta forma eles são pagos como se trabalhassem a tempo inteiro – apenas um dos pais tem este direito, não ambos). Mas não muitas pessoas que eu conheça usufruem deste direito. Se alguma família está com uma situação financeira difícil, a criança recebe um maior montante de ajuda social.

No entanto, os celíacos recebem a maior parte da ajuda através da Associação. Nós estamos muito contentes por termos o nosso Centro para DC (Celiko Centar) aberto há três anos atrás, localizado no centro da cidade onde nós realizamos a maior parte das nossas actividades. A Associação trabalha para aumentar a consciencialização (conhecimento) não só entre a população em geral, mas também na comunidade médica. Após seres diagnosticado, recebes aconselhamento, lista de alimentos seguros, podes frequentar cursos de cozinha, convive-se, recebe-se informação, há palestras de médicos e nutricionistas…

Não existem quaisquer restaurantes em que a Associação garanta que forneçam alimentação isenta de glúten, mas às quintas-feiras nós temos cursos de culinária e pode-se ter uma refeição no Celiko Centar.

Se fores viajar até à Croácia, podes encontrar informação adicional em inglês no nosso website – wwww.celijakija.hr.

Quando me pediram para escrever sobre como é ser mãe de uma “criança celíaca”, enfrentei a folha de papel branco sem saber o que escrever porque raramente penso no meu filho de dois anos e meio nesses termos. As preocupações diárias estão sempre presentes, mas sempre bem geridas.

Para mim e para o Pai, o diagnóstico foi a luz ao fundo do túnel. Apesar de terem passado “apenas” quatro meses entre o aparecimento dos primeiros sintomas e a detecção da doença celíaca, foi um período de angústia e luta com a sua pediatra que via no Lucas nada mais do que um menino muito dado a viroses (infelizmente, a comunidade médica não conhece bem esta doença).

Por pressão nossa, os exames foram feitos e a sentença dada. Cansados das incertezas e do sofrimento dos filhos, alívio é, por certo, o sentimento que todos os pais sentem quando são confrontados com este diagnóstico.

Quando a médica especialista me ligou com o resultado da biópsia teve o cuidado de me dizer que eram boas notícias e tinha razão. Aparentemente, o Lucas deixava de comer pão, bolos e massas e a sua saúde iria regressar, sem mais medicamentos ou exames.

O dia-a-dia do pós-diagnóstico revelou-se um pouco mais complicado do que esperado quando comecei a pesquisar e vi todos os alimentos que lhe estariam vetados. Para além disso, existia o perigo da contaminação cruzada. Até a aparentemente inócua plasticina poderia ser um perigo nas pequenas mãos do meu menino.

Os primeiros produtos sem glúten que comprámos revelaram-se caros e hipercalóricos, a massa uma decepção, o pão intragável. Aí o coração de mãe começou a bater mais depressa: o que é que ele vai comer? Como será na creche? E nos restaurantes? E as festas de aniversário dos amiguinhos? Eventualmente aprendemos a contornar estas pedras no caminho sem glúten.

O pessoal da creche ficou tão contente de o ver recuperar que fizeram tudo como lhes expliquei de modo a garantir uma alimentação segura para o Lucas. Os restaurantes evitam-se e quando não se consegue, uma conversa simpática com o empregado resolve a situação. Para as festinhas, leva-se um “farnel sem glúten” e o Lucas, na sua inocência, nem se apercebe da diferença.

Mais tarde saberá e espero que aprenda a viver com isso, mas nestes sete meses que passaram desde o diagnóstico, a dieta sem glúten deixou de ser o bicho-papão que parecia e tornou-se quase numa segunda natureza. Neste preciso momento, o único desafio é encontrar uma receita de pão que lhe agrade, estando a máquina do pão lá de casa a trabalhar em laboração contínua, fornada atrás de fornada, misturando quinoa, fécula de batata, farinha maizena e goma xantana, à procura do Santo Graal dos celíacos, um pão que não saiba a cartão.

Apesar de viver diariamente com as exigências de uma dieta sem glúten, vejo o meu filho apenas como uma criança saudável que gosta de brincar e rir como as outras, e que só difere na alimentação que faz. Quando for ele a lidar conscientemente com a sua doença, terá talvez os seus momentos de frustração, os momentos em que pensará que é diferente dos outros, os momentos em que deixará de cumprir a dieta porque não se lembra do mal que passou. É essa a minha maior preocupação: o surgimento da doença tão precocemente não lhe dará as lembranças necessárias para querer evitar o glúten a todo o custo. Para ele, a única prova palpável da sua doença será o relatório da biópsia a que foi submetido. Assim, o principal desafio que nós, pais, temos é mentalizá-lo de que as bolachinhas do Afonso ou o pão-de-leite da Lara “fazem dói-dói à barriguinha do Lucas” enquanto lhe damos alternativas igualmente saborosas e que o ajudarão a crescer muito e bem.

Viver sem Glúten no Japão

I lived in Japan for one year as a celiac and I just LOVE the Japanese food!

Unlike Europe, in Japan wheat is not used in the traditional dishes (excluding some sauces, see later), there is so much to explore for a celiac. Forget the tastes-like-some-gluten-including-dish-substitutes, this is REAL naturally gluten free food! The places you should check for food are any sushi shops, traditional restaurants, ethnic places, supermarkets and convenience stores, street food stores... etc. etc. etc. Normally you can have cooked rice anywhere, so you don't have to leave the restaurant hungry. Just avoid noodle shops, they do not have anything to offer for a celiac. You do not even need your gluten free bread for breakfast because in Japan they eat rice also for the first dish of the day! You can find the delicious fast food, o-nigiri, rice balls with thousands of different fillings, in any supermarkets and 24/7 convenience stores.

Try the traditional Japanese sweets made of rice, sweet potato and pumpkin. Try sushi and sashimi, the freshest fish in so many forms. Try the 100% buckwheat noodles, also very traditional. They even have a beer brand that's all made of beans and no malt of barley at all.

I also heard there was a “rice-burger” (a hamburger with rice patties instead of bread) to be bought in the Japanese hamburger-shop Mosburger. Never tried that one though. Japanese restaurants often show plastic models of the dishes in their windows. It is funny and even without speaking a word Japanese you can have an idea of what kind of food they serve in that place.

The first food-concerning words you should learn are mugi = cereal, ko-mugi = wheat and oo-mugi = barley. Rye and oats are not commonly used in the Japanese kitchen. Learning recognize the symbols helps you buy food in the supermarket.

The foods you should be aware of, are most sauces, noodles and battered foods of course, but also drinks and soups. Even if your restaurant staff understands you can eat no wheat flour, they may not notice that there can be gluten even in the common ingredients: sho-yu (soy sauce), mugi-miso (barley miso) and mugi-cha (barley tea). Soy sauce (sho-yu) can be used in any salty and even sweet dishes in Japan, so make sure what you are getting if you can not eat it. Miso paste is used for soups and marinades, and miso can be made of rice (kome-miso) or barley (mugi-miso). The rice miso is the most common one in Japan and is suitable for celiacs. The tea made of barley (called mugi-cha) is very often served in restaurants as a free drink. If you are served any drink brown or beige in color, whether it is hot or cold, please make sure it is no mugi-cha, they will give you a green tea or water instead!

Japanese people speak English rather badly, but normally they understand it spoken slowly, or even better when you have written English on paper. But I'm afraid words as celiac, wheat and intolerance are too difficult for a Japanese without special English skills. Always take a Japanese translated dietary explanation of the disease with you. You can express your celiac disease by saying wheat allergy “ko-mugi arerugii” or cereal allergy “mugi arerugii” (yes, the word for allergy is the Japanese pronunciation of the English word!). If you have no common language, the most convenient gesture that anyone understands is crossing (making an X with) your fingers or your hands – it means “no” or “forbidden”. Communicating with hands you may ask what you want to eat from the menu! Just show what you would wish to eat and show your translated dietary explanation. For making yourself understood ethnic restaurants in big cities, it's best to have the translation of celiac disease in Chinese and Korean as well.

Have fun and a lovely stay in the delicious foods' wonderland :)

Tiina Hotakainen

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Tradução:

"Eu vivi no Japão durante um ano como celíaca e simplesmente ADORO a comida japonesa!

Ao contrário da Europa, no Japão o trigo não é usado nos pratos tradicionais (à excepção de alguns molhos, ver depois), e existe tanto por onde explorar para um celíaco. Esquece o sabor de alguns pratos-substitutos-daqueles-com-glúten, aqui é comida VERDADEIRAMENTE natural sem glúten!

Os lugares onde deves procurar por comida são em qualquer loja sushi, restaurantes tradicionais, estabelecimentos étnicos, supermercados e lojas de conveniência, lojas de comida na rua...etc. etc. etc. Normalmente tens arroz cozinhado em qualquer local, logo não tens que deixar o restaurante com fome. Apenas evita lojas de massas, eles não têm nada para oferecer a um celíaco.

Tu nem sequer precisas do teu pão sem glúten para o pequeno-almoço porque no Japão eles comem arroz também na primeira refeição do dia!

Podes encontrar deliciosa “fast food”, o-nigiri, bolas de arroz com centenas de diferentes recheios em qualquer supermercado e loja de conveniência 24 horas nos 7 dias da semana.

Experimenta a doçaria tradicional japonesa de arroz, batata doce e abóbora. Experimenta o sushi e o sashimi, o peixe mais fresco das mais diversas formas. Experimenta a massa 100% trigo sarraceno, também bastante tradicional. Eles até têm uma marca de cerveja onde é tudo feito a partir do feijão e não malte ou cevada. Eu também ouvi falar de um hamburger de arroz (um hamburger com rissóis de arroz em vez de pão) que poderá ser comprado na loja de hamburguers Mosburger. Nunca tive oportunidade de experimentar.

Os restaurantes japoneses frequentemente mostram modelos dos pratos nas suas janelas. É engraçado e até sem falar uma palavra de Japonês, se consegue ter uma ideia de que tipo de comida eles servem nesse sítio.

As primeiras palavras relacionadas com comida que deves aprender são mugi = cereal, ko-mugi = trigo e oo-mugi = cevada. Centeio e aveia não são usados usualmente na cozinha japonesa. Aprender a reconhecer os símbolos ajuda na compra da comida nos supermercados.

As comidas que deves ter consciência da sua confecção são fundamentalmente os molhos, as massas e comida congelada/pré-feita é claro, mas também bebidas e sopas. Mesmo que os trabalhadores do restaurante compreendam que não podes comer farinha de trigo, eles podem não reparar que existe glúten até nos ingredientes comuns: sho-yu (molho de soja), mugi-miso (miso de cevada) e mugi-cha (chá de cevada).

Molho de soja (sho-yu) poderá ser usado em qualquer prato salgado e até doces no Japao, por isso tenha a certeza do que está a pedir se não pode comer. Pasta de miso é usada em sopas e em marinadas, e o miso pode ser feito de arroz (kome-miso) ou cevada (mugi-miso). O miso de arroz é o mais comum no Japão e permitido para os celíacos.

O chá feito de cevada (mugi-cha) é frequentemente servido nos restaurantes como uma bebida gratuita. Se lhe for servido qualquer bebida de cor castanha ou bege, seja quente ou fria, por favor tenha certeza que não é mugi-cha, eles irão trazer-lhe um chá verde ou água em substituição!

Os Japoneses falam um inglês bastante mau, mas normalmente eles compreendem se falares devagar, ou melhor ainda quando escreves em inglês num papel. Mas eu tenho receio que palavras como celíaco, trigo e intolerância sejam bastante difíceis para um japonês sem especiais aptidões no inglês. Tem sempre contigo a explicação da tua doença traduzida para japonês.

Podes dizer que tens doença celíaca, dizendo alergia ao trigo “Ko-mugi arerugii” ou alergia a cereal “mugi arerugii” (sim, a palavra para alergia é a pronuncia em japonês da palavra em inglês!)

Se não tens uma língua em comum, o gesto mais conveniente que toda a gente compreende é cruzar (fazendo um X) os dedos ou as mãos – isto significa “não” ou “proibido”. Comunicando com as mãos poderás escolher o que queres comer do menu! Simplesmente mostra o que desejas comer e mostra a explicação traduzida da tua dieta.

Para te fazeres perceber, os restaurantes étnicos nas grandes cidades são o melhor para ter a tradução da doença celíaca em chinês e coreano também.

Diverte-te e tem uma maravilhosa estadia na terra de sonho das comidas deliciosas!"

Realidades Europeias

Quando já estão abertas as inscrições para o Summercamp 2010 em Budapeste, publicamos o texto da Andreja - uma das muitas amigas que tivemos oportunidade de fazer no último Summercamp (Berlim, Agosto de 2009). Este post surge na sequência do convite que endereçámos a alguns dos jovens que conhecemos a colaborarem connosco através da descrição da realidade celíaca dos seus países. A Andreja é natural da Eslovénia, tem 24 anos e estuda jornalismo. A doença celíaca foi-lhe diagnosticada aos 12 anos.

Viver “sem glúten” na Eslovénia...


Struklji, zganci, potica, prekmurska gibanica … those are Slovene traditional specialties. They look delicious, smell delicious and probably taste delicious, but as a celiac you couldn’t have known that just a few years ago, unless you’d had an enthusiastic granny or mom’ that would have made it for you. Nowadays, anything is possible. What I’m getting at is, gluten-free life in Slovenia is not easy, but could be much harder though.

The word gluten is being spread all over the country, meaning there are shops and restaurants that know about it, you just have to find them. The easiest way to buy gluten-free food is by the hypermarkets in the biggest cities in Slovenia. International products (Dr. Schaer, Glutano, Finax, Joos, Spar and others) are marked with gluten-free symbol and on domestic ones are written “brez glutena”. Among them there are also (mostly) local producers that provide some of the specialties mentioned above. To name a few: Mlinopek, Klasje, Kruh-Pecivo and Lincer.

When talking about warm meals, restaurants, fast food and the like – careful, some people have hard times in differing gluten-free from lactose-free or so. There are cases even more bizarre. I always like to tell this story: I once went to a pizza restaurant; had a great gluten-free meal, “njammmm”, and left in bliss. The second time I got there I though that there should be no problem, but I got surprised. I wanted to order a gluten-free pastry, but guess what the waiter asked me “What? You want a caffeine-free pizza?” Trust me like in English the two words are not a bit similar, so that was my cue to leave. Unlike this one, there are places, where they know what we (the celiacs) are talking about. Some assure only natural gluten-free food, meaning grill, vegetables and the like. Some go further in making costumers happy and provide also gluten-free pizzas, pasta, lasagnas and the like. I live in the capital of Slovenia, Ljubljana, which has some bright spots, such as Gregorino, Fabula, Falafel, hostel Celica and more, but I was told it is even “brighter” in Maribor.

The state takes care well for students and kids under 18. Their parents are entitled to 80 Euros/month. The part of being celiac gets hard though, when you grow up. Unlike youth, adults get no support from the state whatsoever. Celiac societies are thus fighting to get some attention from the government and to make them understand, that if you have to pay a foretimes-price for a kilo of flour, it’s sometimes hard to get by. But what we all celiacs in Slovenia can count on is with Slovensko društvo za celiakijo (SDC - http://www.drustvo- celiakija. si/). It organizes social events, workshops, relaxation weeks, camps, lectures and other events. It runs tests of the amount of gluten in different products and publishes it in a celiac magazine twice a year – all this just for a negligible submission. We would be lost without it, so thank you SDC! Like I said in the beginning, life of a celiac in Slovenia is not easy, but could be much harder, like it probably is in some other countries.

Andreja Gregorka

(Tradução)

Struklji, zganci, potica, prekmurska gibanica… estas são as especialidades da cozinha tradicional Eslovena. Todas elas têm um aspecto deliciosos, cheiram maravilhosamente e, possivelmente, também sabem maravilhosamente bem mas, como celíaca, nao era possível saber isso até há alguns anos atrás, a menos que se tivesse uma avó ou mãe entusiásticas que as fizessem para ti. Actualmente, tudo é possível. Quero com isto dizer que a vida “sem glúten” na Eslovénia nao é fácil, mas poderia ser muito mais difícil.

A palavra “glúten” começa a ser comum um pouco por todo o país o que significa que existem lojas e restaurantes que a conhecem, apenas temos que as encontrar. A forma mais fácil de comprar comida sem glúten é nos hipermercados nas maiores cidades eslovenas. Produtos importados (Dr. Schaer, Glutano, Finax, Joos, Spar entre outros) estão assinalados com o símbolo “gluten-free” e, nos produtos nacionais, pode-se encontrar escrito “brez glutena”. Entre estes existem também (e sobretudo) produtores locais que fornecem as especialidades eslovenas mencionadas anteriormente. Para nomear alguns: Mlinopek, Klasje, Kruh-Pecivo e Lincer.

No que diz respeito a refeições quentes, restaurantes, “fast food” e outros – cuidado, algumas pessoas tem dificuldade em diferenciar “sem glúten” de “sem lactose” e vice-versa - há sempre casos mais bizarros. Eu gosto sempre de contar esta história: uma vez fui a uma pizzaria; tive uma excelente refeição sem glúten, “njammmm”, e saí felícissima. Na segunda vez que lá fui pensei que não haveria qualquer tipo de problema, mas tive uma surpresa. Eu queria que me servissem uma massa sem-glúten, mas advinhem o que o empregado me perguntou “O que? Quer uma pizza sem cafeína?” Acreditem que, tal como em ingles, as duas palavras não são semelhantes e, por isso, essa foi a minha “deixa” para me ir embora. Existem, contudo, muitos outros sítios, onde os empregados sabem das nossas especificidades. Alguns destes garantem apenas refeições naturalmente sem glúten como grelhados, saladas, etc. Outros vão um pouco mais longe em satisfazer o cliente e fornecem pizzas, pastas, lasanhas sem glúten entre outros pratos. Eu vivo na capital da Eslovénia, Ljubljana, que tem excelente locais como Gregorino, Fabula, Falafel, hostel Celica entre outros, mas sei que ainda existe mais oferta em Maribor.

O Estado dá um bom apoio a estudantes e a crianças/jovens até aos 18 anos. Os seus pais têm direito a 80 euros mensais. O facto de ser celíaco torna-se mais difícil, neste aspecto, quando se é um pouco mais crescido. Na idade adulta, contrariamente ao que se passa até aos 18 anos, não existe qualquer tipo de apoio do Estado. A Associação de Celíacos está, por isso, a trabalhar para ter alguma atenção do governo e para os fazer perceber que se tu tens que pagar um preço mais elevado que o normal por um quilo de farinha, é por vezes difícil adquiri-la. Mas, com quem todos os celíacos na Eslovénia podem contar é com a Slovensko društvo za celiakijo (SDC - http://www.drustvo- celiakija. si/). Esta organiza eventos sociais, workshops, momentos de descontracção, acampamentos, palestras e outros eventos. Também fazem testes sobre a quantidade de glúten em diferentes produtos e publicam-nos na revista da associação duas vezes ao ano – tudo isto por uma inscrição de valor insignificante. Nós estaríamos perdidos sem ela e, por isso, o meu obrigado à SDC! Como referi no início, a vida de um celíaco na Eslovénia não é fácil, mas poderia ser bem mais difícil, como provalvelmente o é noutros países.

Doença Celíaca: Uma história com histórias!

Hoje a APC Jovem dá início a uma nova rubrica neste blogue denominada “DC: Uma história com histórias”. Esta rubrica será da responsabilidade de todos os elementos da APC Jovem e pretende relatar factos verdadeiros com os quais os celíacos sejam confrontados no seu dia-a-dia. Caso tenha experienciado alguma situação que queira partilhar connosco, contacte-nos através do semespiga@gmail.com. A abertura desta rubrica ficará a cargo da Carmen, enfermeira e membro da APC Jovem.

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Hoje, no turno da tarde (das 16h às 00h30 – no hospital onde trabalho), fui chamada pelo médico de serviço para o ajudar na realização de uns exames a um adolescente de 12 anos encaminhado pela urgência pediátrica ao serviço de cardiologia por suspeita de enfarte. Quando o miúdo chegou, em maca, acompanhado pela avó e por uma auxiliar, a primeira sensação que tive foi que aquela criança, de tão franzina que era, não podia ter 12 anos. Não sei precisar o peso mas, aparentemente, o corpo era o equivalente ao corpo de um menino de 7 ou 8 anos.

Aquando das habituais perguntas da praxe, na altura em que o médico perguntou à avó os antecedentes do N., esta respondeu “é diabético tipo I desde os seis anos e celíaco desde os três, mas ele celíaco já está a começar a deixar de ser”. Eu, que até estava caladinha a tentar encontrar uma veia naqueles bracinhos quase transparentes, fui obrigada a intrometer-me e perguntar “está a deixar de ser?”, ao que a avó responde “sim, antes lá na terra os celíacos eram ele e outra menina mas ela já deixou de ser e o N. também já começou a comer pão normal porque como já fazia a dieta há 8 anos a médica de família diz que a doença celíaca já está curada”…

Foi nesta altura, com a veia milagrosamente picada entretanto, que expliquei que também sou celíaca e que a doença celíaca não tem cura, sendo crónica e, como tal, para toda a vida. A avó do N. olhou para mim espantada e disse “desculpe mas a médica do menino sempre disse que a doença tinha cura”. À pergunta se já tinham consultado um especialista a avó respondeu que não. Com o N. sem pais, os avós iletrados e com parcos rendimentos, não havia dinheiro para a consulta de especialistas (obrigatoriamente longe da vila onde residem) e, muito menos, para mais anos desta dieta “que é tão cara sra. Enfermeira”…

Foi aí que o N. falou. Já com a dor controlada olhou-me e em tom de desafio disse “lá por ser enfermeira você não sabe tudo e a C. tinha isto e já ficou curada e eu também vou ficar, e a enfermeira devia informar-se bem porque também pode estar curada sem saber…”

E assim acabou a conversa. O N. foi transferido para outro hospital com uma pericardite grave. O N. deixou de cumprir a dieta e, ao que parece, nem ele nem a família estão dispostos a entender que a dieta sem glúten é, obrigatoriamente, para sempre. Foi a primeira vez que prestei cuidados directos a um doente celíaco e posso afirmar que a experiência foi terrível uma vez que o sentimento de impotência me deixou esmagada. Quantas infecções mais terá o N? Quantas mais consequências desastrosas advirão do incumprimento da dieta até o N. e a família entenderem que a doença celíaca é para toda a vida?

Carmen G.

Hoje, data de publicação deste texto, voltei a encontrar o N. Felizmente, com a infecção controlada, foi transferido para o serviço de pediatria do hospital da área de residência. A descrição do encontro ficará para uma próxima oportunidade.

Ce(r)líaco

Eu não estava habituado a comer pão sem glúten, mas agora já vou comendo o pão que a minha mãe faz. Eu não gosto de "halls" mas quando gostar sei que os posso comer à vontade. O jantar verde foi muito giro e gostei de todos os que lá estiveram, fui eu que acabei com as azeitonas, adoro as azeitonas verdes.

David Rebelo (celíaco)

O David tem 6 anos e para ele neste momento, a coisa é mesmo assim, entre o que pode e não pode comer. Tem sido fácil para nós, pais, família e escola porque ele é muito atento e interessado em saber o que pode e não pode comer. As maiores dificuldades têm a ver com os perigos da contaminação, que em casa esperamos ter sempre controladas, não alterar muito as rotinas que o David tinha, na relação com resto da família, com o grupo de amigos, com a escola, etc. Creio que cada idade levantará novos e diferentes problemas/desafios que certamente se irão ultrapassar. Contamos com o vosso apoio e estaremos sempre que possivel presentes e colaborantes, o David já vos chama o novo "grupo de amigos".

José Rebelo (pai do David)

APC Jovem

Ce(r)líaco

Descrito como um bebé birrento, chorão e com uma relação muito difícil com a comida na hora da alimentação, foi a partir dos 10 meses que os sintomas da doença atingiram a sua expressão máxima. Vomitava praticamente tudo o que comia, tinha a barriga muito dilatada, as fezes eram pastosas e com um forte odor e apresentava uma fragilidade cada vez maior. Com sucessivos diagnósticos errados, fruto do desconhecimento generalizado sobre a doença celíaca (DC), a minha situação estava a atingir um ponto de extrema gravidade, quando surgiu a hipótese do meu problema estar no glúten. Como poderia um quadro clínico tão grave, ser resolvido com uma simples dieta (?!) – foi a principal questão com que os meus pais se interrogaram e que os mantinha intranquilos quanto à sua resolução, depois de mais este diagnóstico. Mas este era o caminho. Progressivamente, com a eliminação do glúten da alimentação, recuperei e tornei-me numa criança perfeitamente normal. No entanto, há 20 anos atrás, o conhecimento da comunidade médica sobre a DC era muito reduzido e por indicação do meu pediatra, aos 4 anos iniciei uma alimentação sem restrições para “se observar como o rapaz reagia.” Com a informação, errada, que a doença tinha um carácter transitório, a indicação médica foi posta em prática e sem sintomas visíveis, a DC parecia não ser mais que um “fantasma” que tinha aparecido num pesadelo infantil, mas que estava distante e já fazia parte do passado.

Como o caso, aparentemente ultrapassado na altura, transformou-se numa “doença da família”, pois indirectamente atingia aqueles que estavam mais próximos de mim, o seu nome permaneceu presente em todos que nos rodeavam. Após alguns anos a fazer uma alimentação sem restrições, a minha mãe é confrontada com uma notícia lida por uma amiga sua sobre a DC. Tratava-se de uma reportagem sobre esta doença com uma entrevista do Dr. Paulo Ramalho, onde este afirmava que a DC era para toda a vida. Com o alarme a soar é marcada uma consulta no Hospital de Santa Maria e efectuada a respectiva biopsia…diagnóstico: Doença Celíaca! Com 9 anos, o antigo “fantasma” ganhava de novo vida e passava a ser mais uma parte da pessoa que sou. Com uma naturalidade atenta que hoje percebo ter sido fundamental, pais, irmã e avós encararam a DC como aquele cuidado extra que teria que se ter aquando da alimentação. Sem cenários catastróficos, fados hipocondríacos, todos os que me rodeavam foram informados desta minha particularidade. Assim, restante Família, Amigos, Escola e Desporto sabiam que na hora da comida, o glúten não podia estar presente. Talvez a vivência passada com DC tenha dado a mim e à minha família, as estratégias para que o retomar da dieta tenha sido natural. Agora, com a distância dos meus 25 anos, reconheço que a forma como encarámos este novo capítulo foi fundamental para a forma como vejo a intolerância ao glúten. Atento mas sem condicionar as minhas opções, a responsabilidade sobre a minha alimentação sempre foi algo que assumi e tornou-se muito importante para o cumprimento da dieta.

Mesmo com a perfeita consciência da minha particularidade, nem sempre foi fácil aceitá-la. Os aniversários de amigos, idas a Mcdonalds, os acampamentos, viagens, tornavam a DC num “fardo”, que com a adolescência aumentou de dimensão. E se numa primeira fase, a família teve um papel fundamental, nesta de maior rebeldia, os amigos, assumiram destaque. Compreendendo a minha “diferença”, sempre tentaram minimizar as minhas possíveis limitações, ajudando-me a ultrapassar as dificuldades que surgissem. Sei que neste meu trajecto, a família e os amigos foram fundamentais e aproveito este meu testemunho para agradecer a oportunidade que me deram de ser o que sou!

Hoje, com 25 anos, com um passado cheio de momentos bons e em que a DC nunca foi factor de exclusão dos mesmos, quero transmitir a outros, através deste texto e da minha colaboração na APC Jovem, que a DC faz parte de quem a tem, que deve ser assumida plenamente, de forma responsável mas não obsessiva, que deverá dar-nos oportunidades e não excluir-nos delas, que pode ser uma coisa positiva e não negativa. Termino com um apelo a todos os celíacos, familiares e amigos para se aproximarem mais da APC e apoiarem-na como puderem.

Abraços

João Pereira Rocha

Se(r)líaco - Cláudia (Braga)

Despensa do pequeno celíaco

Quando me pediram para escrever sobre como é ser mãe de uma “criança celíaca”, enfrentei a folha de papel branco sem saber o que escrever porque raramente penso no meu filho de dois anos e meio nesses termos. As preocupações diárias estão sempre presentes, mas sempre bem geridas.
Para mim e para o Pai, o diagnóstico foi a luz ao fundo do túnel. Apesar de terem passado “apenas” quatro meses entre o aparecimento dos primeiros sintomas e a detecção da doença celíaca, foi um período de angústia e luta com a sua pediatra que via no Lucas nada mais do que um menino muito dado a viroses (infelizmente, a comunidade médica não conhece bem esta doença).
Por pressão nossa, os exames foram feitos e a sentença dada. Cansados das incertezas e do sofrimento dos filhos, alívio é, por certo, o sentimento que todos os pais sentem quando são confrontados com este diagnóstico. Quando a médica especialista me ligou com o resultado da biópsia teve o cuidado de me dizer que eram boas notícias e tinha razão. Aparentemente, o Lucas deixava de comer pão, bolos e massas e a sua saúde iria regressar, sem mais medicamentos ou exames.
O dia-a-dia do pós-diagnóstico revelou-se um pouco mais complicado do que esperado quando comecei a pesquisar e vi todos os alimentos que lhe estariam vetados. Para além disso, existia o perigo da contaminação cruzada. Até a aparentemente inócua plasticina poderia ser um perigo nas pequenas mãos do meu menino.
Os primeiros produtos sem glúten que comprámos revelaram-se caros e hipercalóricos, a massa uma decepção, o pão intragável. Aí o coração de mãe começou a bater mais depressa: o que é que ele vai comer? Como será na creche? E nos restaurantes? E as festas de aniversário dos amiguinhos? Eventualmente aprendemos a contornar estas pedras no caminho sem glúten.
O pessoal da creche ficou tão contente de o ver recuperar que fizeram tudo como lhes expliquei de modo a garantir uma alimentação segura para o Lucas. Os restaurantes evitam-se e quando não se consegue, uma conversa simpática com o empregado resolve a situação. Para as festinhas, leva-se um “farnel sem glúten” e o Lucas, na sua inocência, nem se apercebe da diferença. Mais tarde saberá e espero que aprenda a viver com isso, mas nestes sete meses que passaram desde o diagnóstico, a dieta sem glúten deixou de ser o bicho-papão que parecia e tornou-se quase numa segunda natureza.
Neste preciso momento, o único desafio é encontrar uma receita de pão que lhe agrade, estando a máquina do pão lá de casa a trabalhar em laboração contínua, fornada atrás de fornada, misturando quinoa, fécula de batata, farinha maizena e goma xantana, à procura do Santo Graal dos celíacos, um pão que não saiba a cartão.
Apesar de viver diariamente com as exigências de uma dieta sem glúten, vejo o meu filho apenas como uma criança saudável que gosta de brincar e rir como as outras, e que só difere na alimentação que faz. Quando for ele a lidar conscientemente com a sua doença, terá talvez os seus momentos de frustração, os momentos em que pensará que é diferente dos outros, os momentos em que deixará de cumprir a dieta porque não se lembra do mal que passou.

É essa a minha maior preocupação: o surgimento da doença tão precocemente não lhe dará as lembranças necessárias para querer evitar o glúten a todo o custo. Para ele, a única prova palpável da sua doença será o relatório da biópsia a que foi submetido.

Assim, o principal desafio que nós, pais, temos é mentalizá-lo de que as bolachinhas do Afonso ou o pão-de-leite da Lara “fazem dói-dói à barriguinha do Lucas” enquanto lhe damos alternativas igualmente saborosas e que o ajudarão a crescer muito e bem.

Ce(r)líaco

Imagem retirada de: http://caosnacozinha.wordpress.com/

Decorria um quente dia de Julho quando eu, uma miúda feliz que comia hambúrgueres, pizzas e gelados à discrição, descobri que era celíaca. Pergunta: “O que é isso?”. Até aí, glúten para mim era apenas uma palavra na caixa da Cerelac!

Voltando um pouco atrás, há já alguns meses que eu tinha sintomas, ficava muito enfartada depois de cada refeição, demorava horas a fazer a digestão e raramente tinha fome. Apesar de nunca ter deixado de comer, fui perdendo peso, mas mesmo assim não prestei muita atenção. Estava a tomar comprimidos para a circulação (para tentar evitar o mal das frieiras que se abate sobre mim todos os Invernos!), os quais têm como efeito secundário o enfartamento. Pensei que estava explicado.

Um dia, fartei-me de andar assim e fui ao médico. A médica que me viu disse que eu podia ter uma gastrite ou uma úlcera e mandou-me fazer uma endoscopia para confirmar.Passados uns dias, lá estava eu no hospital, à espera do bom do exame e com os nervos à flor da pele. Valeu-me o apoio da minha mãe, que sempre me ajudou e apoiou na vida, e que, naquele dia, fez o seu melhor para me animar, quando também ela estava preocupada.

E foi este o dia em que ouvi pela primeira vez as palavras “Doença Celíaca”, pois tinha sido esse o diagnóstico feito pela Dra. Cristina Lobato, faltava apenas confirmar com o resultado da biopsia.A Dra. Cristina falou-me da APC e deu-me o contacto de outra das suas pacientes, que também era celíaca e que me podia ajudar. E não é que encontrei mesmo uma rapariga simpática que logo se prontificou a dar-me dicas úteis? (Não é, Carmen?!)

Esse ano de 2007 foi também o ano em que entrei para a faculdade e tive de aprender a gerir a vida de universitária com uma dieta isenta de glúten, o que até não se revelou tão difícil como eu pensava. Passei a levar almoço quando tenho de almoçar na faculdade e para onde quer que vá, levo sempre um pacote de bolachas comigo. Descobri que existem coisas sem glúten bastante saborosas!

Agora, as minhas amigas já estão habituadas ao meu comer “diferente”, apesar de haver ainda pessoas que pensam que eu só como refeições de dieta e bolachas secas. Faço o meu melhor para as informar e riu-me do assunto.Em casa, tenho um armário exclusivo para os meus produtos e a minha mãe continua a fazer a “comidinha” que eu gosto, bastando um pequeno ajuste de receitas.

Apesar de estar privada de algumas coisas, a vida como celíaca não é assim tão má. De facto, o maior passo a dar, e provavelmente o mais difícil, é levar a sociedade a conhecer e a aceitar esta nossa condição de celíacos, para que não sejamos vistos como uma pequena franja da população que sofre de uma doença pouco conhecida e “esquisita”.

Vanessa D.

Ser amigo de um celíaco é ser celíaco também...

Tatiana, Carmen (celíaca) e Susaninha

A doença celíaca, dentro do nosso grupo de amigos, era desconhecida por grande parte destes. Não é daquelas doenças que se ouça falar muito. Não sabíamos o que era, nem porque era, nem como era… E mesmo quando confrontados com a ideia de que o controlo da doença passa por uma dieta sem glúten, muitos questionavam-se sobre quais os alimentos que contêm, e não contêm, glúten.

Apesar destas incertezas, desde o início, a adaptação dos amigos foi fácil. Claro que, por vezes, esquecíamos que não podíamos oferecer um pouco do chocolate ou do bolo que estávamos a comer, mas um amigo celíaco faz sempre questão de nos lembrar e reforçar que não pode comer o que lhe oferecemos. Rapidamente a nossa alimentação passou a ter em conta as quantidades de glúten presente em cada alimento, tanto que quando apetece petiscar umas batatas fritas trazemos umas tiras de milho porque sabemos que as podemos oferecer e que o nosso amigo aceita com um brilho nos olhos.

Quando é diagnosticada a doença celíaca, toda a vida do nosso amigo sofre uma destabilização. E cabe aos amigos e à família apoiar no sentido de estabilizar a vida do amigo celíaco. Pela nossa experiência, a nossa amiga celíaca, antes do diagnóstico, era uma pessoa magra, pálida, com falta de força e de vontade. Ao vê-la assim e após cada má disposição, tentávamos estabilizá-la com torradinhas e chá, sem sabermos o mal que lhe fazíamos. Com o diagnóstico o choque foi grande, as lágrimas foram muitas e a adaptação foi difícil, contudo as melhorias saltaram à vista. Tornou-se numa pessoa com força, com vontade de viver, feliz e em harmonia consigo e com os seus alimentos sem glúten. Isto leva-nos a crer que embora a mudança seja difícil, vale a pena o esforço.

Ser amigo de um celíaco é tornarmo-nos celíacos também. Com isto queremos dizer que passámos a saber quais os alimentos proibidos, olhámos os rótulos de outra maneira, as festas de anos têm sempre um bolo de aniversário sem glúten, os jantares de grupo têm sempre um pedido persuasivo de dieta especial (arroz sem knorr, cozido apenas em água e sal e bife de perú grelhado só com sal e alho, desde que não seja em pó)… E vivemos muito bem com isso!

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Susaninha e Tatiana P. (amigas da Carmen)

Ce(r)líaco

Imagem retirada de: http://aspalavrasnuncatedirei.blogs.sapo.pt/96370.html

Todos temos em comum a diferença. Cada um com a sua cor de cabelo, de olhos, de pele. Cada um com uma altura e largura. Cada um com os seus gostos e, principalmente, cada um é uma mistura única e especial de diferenças.
Se há diferenças que podemos escolher, há outras que nascem connosco, ou se juntam a nós em alguma fase da vida, que nada fizemos para as receber. E o que fazer quando acontece? Bem, não havendo receita secreta, penso que um modo é começar por aceitar e adaptarmo-nos o melhor possível.
Sempre soube que era celíaca e que, portanto, era diferente porque não podia comer tudo o que os outros comiam. Mas também era especial porque tinha comida própria para mim. Quando fui diagnosticada, aos 15 meses, foi muito mais complicado para os meus pais do que para mim. E acho que deve ser o mesmo para todos os pais que de repente ficam com medo do que o filho vai comer e como vai aceitar, isto a juntar com o período em que não se sabe o que o filho tem. Tenho de confessar que para mim, tirando umas quantas situações, não tem sido muito complicado lidar com as particularidades de ser celíaca. A família faz comidinha sem glúten e ninguém se importa. Os amigos percebem e não implicam. As outras pessoas, umas mais disponíveis que outras, mas sem grandes complicações e “bichos-de-sete-cabeças”. E eu, nunca me conheci ou reconheci de outra forma que não fosse sem glúten.
Claro que há algumas dificuldades, que todos nós conhecemos bem (há refeições feitas fora de casa que podem ser uma grande dor de cabeça, já para não falar dos exames intermináveis até se dar com o diagnóstico). Mas também há dificuldades em sermos todas as outras coisas que somos. Sinceramente não acho que ser celíaca seja bom. Assim como não acho que seja mau. É aquilo que é, uma característica que faz, em conjunto com umas quantas outras, quem sou.
Esta é a minha forma de ver a DC e, principalmente, de a viver dia-a-dia.


Esperamos que este seja um espaço de partilha de informação, receitas mas também um espaço de partilha de vivências e experiências. Afinal, sendo todos diferentes, todos temos palavras diferentes para as descrever.

Daniela B.