Ce(r)líaco na adolescência...

Diogo em 9 de Setembro de 2009 (após diagnóstico)

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Olá, sou o Diogo, tenho quase 14 anos e diagnosticaram-me a doença celíaca há exactamente 2 semanas e 3 dias.

Assim que soube que era celíaco, a minha alimentação mudou radicalmente, desde que acordei da endoscopia que não comi nem um pouco de glúten. Tenho lidado bastante bem com a situação, porque para mim não é importante comer coisas superficiais, mas sim o essencial, e compreendo perfeitamente que é o melhor para a minha saúde, e até me sinto feliz por saber que vou ser mais saudável que antes. O único problema que vejo nesta situação é o facto de ter de levar da minha comida para quase todo o lado, quando vou sair com os amigos tenho de levar da minha comida, quando vou à praia tenho de levar da minha comida, quando vou para o colégio tenho que levar da minha comida… Mas enfim, são coisas às quais me vou ter de habituar. Na maior parte do tempo nem me lembro que sou celíaco. O facto de estar mais à vontade e mais tranquilo com a situação deve-se ao facto de terem diagnosticado a doença à minha tia há cerca de 5 anos. Como me dou bastante bem com ela, estou a par de tudo o que acontece na sua vida, por isso sei o que é ser celíaco.

Ser celíaco, está a ser fácil para mim, mas não para a minha família que me vê apenas como um adolescente não capaz de compreender que não posso comer glúten. Talvez pensem que irei cair na tentação de comer uma sandes com os amigos, ou até querer beber cerveja como alguns adolescentes… Agora que estamos quase no inicio do ano escolar, penso que irão haver algumas dificuldades, mas nada que não se consiga naturalmente e com pouco esforço. Desejo a todos os adolescentes um bom ano escolar, sem espiga!!! : )

Diogo Branco

O Autismo e o Glúten: Mais do que uma simples relação causal

O autismo, caracterizando-se como uma desordem global do desenvolvimento, afecta as capacidades de comunicação, interacção e relação, tendo sido descrito pela primeira vez por Leo Kanner. Actualmente sabe-se que existe uma forte componente genética que, interagindo com factores ambientais, possibilita a manifestação da doença.

Actualmente uma em cada 150 crianças é diagnosticada com autismo, sendo as características mais comuns desta patologia: dificuldade na interacção social, dificuldade acentuada no uso de comportamentos não-verbais, sociabilidade selectiva, padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses e actividades, inflexibilidade de rotinas ou rituais ("manias").

Para além destes aspectos, os autistas apresentam quatro características, que podem revelar grandes melhorias se ajudadas com dieta, são elas: inflamação do intestino e intestino permeável, deficiência de nutrientes, aumento de fungos e metilação e sulfatação inadequadas com aumento de toxicidade.

Existe, actualmente, uma crescente quantidade de provas que indicam que a ingestão de proteínas de glúten encontradas no trigo, na cevada, no centeio e na aveia, afectam a função do cérebro normal. Um distúrbio do sistema digestivo, quase sempre existente nos autistas, prejudica a capacidade de fragmentar o glúten sendo que as pequenas cadeias proteicas resultantes apresentam estrutura e função similares aos opiáceos (como morfina, ópio, etc...). Os opiáceos podem ser criados pela digestão incompleta do glúten levando a sintomas de excesso (overdose): pensamentos conturbados e desfocados levando a falta de concentração e dificuldade de aprendizagem, insensibilidade à dor, alteração dos sentidos com comportamentos inadequados e irritabilidade.

Após a introdução de uma dieta isenta de glúten (exactamente igual à dieta celíaca em termos de restrições e durabilidade) verificam-se grandes avanços na área do comportamento, da linguagem e mesmo da aparência dos autistas.

São cada vez mais as provas científicas que corroboram as vantagens da dieta sem glúten nesta patologia. A APC Jovem recomenda a visualização de dois pequenos filmes que mostram o comportamento de uma criança autista antes e depois da introdução da dieta Sem Glúten, e que podem ser encontrados em:

ANTES:

http://www.youtube.com/watch?v=pXYiSISeQDQ&mode=related&search=

DEPOIS:
http://www.youtube.com/watch?v=cpHSnl5gcFg

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Carmen G.

Questões sem glúten - análise

Depois de umas retemperadoras férias, estamos de volta à actualização do nosso blogue com motivação renovada para melhor informar a comunidade celíaca que nos lê.

Pretendendo dar continuação à questão “sem glúten” semanal, apresentamos o nosso comentário à última. Perguntámos então como os nossos leitores convivem com a doença celíaca (DC).
Num total de 31 votantes, constatamos que as respostas menos positivas tiveram uma menor percentagem. Assim com apenas 3% estiveram as respostas “vê-se como uma pessoa doente e bastante limitada” e “vê-se como alguém que vai ser sempre doente”. Dependendo de vários factores como a idade com que surge o diagnóstico, grau da informação sobre a doença, personalidade, entre outros, a DC pode ter um peso “demasiado” negativo na vida da pessoa. Mas estas percentagens parecem corresponder à realidade que observamos no dia-a-dia, pois a DC pode “sofrer” do estigma de ser uma doença com tudo o que menos bom isso acarreta. Mas relembramos sempre que o seu controlo passa “apenas” pelo cumprimento de uma dieta, não necessitando de medicamentos ou qualquer outra terapêutica agressiva. Para muitos é mais uma condição de vida, algo que tem que ser encarado com responsabilidade mas que não deve ser impeditivo de um modo de vida normal.

Esta forma de encarar a DC parece estar ligada às percentagens mais elevadas. Desta forma, com 32% dos votos esteve a opção “Sente-se saudável, sem défices físicos ou psicológicos” e com 45% “Chega a esquecer-se que tem uma doença crónica”. Esta última opção, não pode ser observada como um desleixo em relação à DC mas uma perfeita adaptação às suas contigências, que faz com que a normalidade em todo o comportamento seja a exclusão do glúten, logo a percepção de ausência de doença.

Com uma assinalável percentagem (32%) esteve a opção “sente-se diferente das outras pessoas”. Esta opção poderá ter um significado ambíguo, pois pode haver pessoas para as quais a diferença é algo positivo, já que a pessoa pode valorizar dessa forma a diferença, sendo que para outras tem uma carga mais negativa e é factor de exclusão ou isolamento entre outras coisas com as correspondentes consequências psicológicas.

O que acha? O ser celíaco, o ser diferente, o ser igual…será mesmo assim? Partilhe o seu ponto de vista!

Não se esqueça de votar na questão semanal.

Regresso ao trabalho

Caros leitores do Sem Espiga,

A APC Jovem regressa ao trabalho. Com a mesma motivação de sempre, pretendemos seguir a linha do que foi feito durante o último ano. Assim, continuaremos a dinamizar o blogue, a participar na organização dos encontros nacionais da APC e a fomentar os "jantares verdes".

Poderão passar a acompanhar, a partir da próxima semana, o relato do acampamento internacional de Verão para jovens celíacos que decorreu em Berlim, como vos prometeram o Filipe e o João. Trata-se do acampamento da CYE (Coeliac Youth of Europe), a organização europeia de jovens celíacos, que anualmente é impulsionado por uma das organizações nacionais de jovens. Será já no próximo ano que a APC Jovem assumirá, pela primeira vez, a organização de um destes Summer Camps.

Temos mais ideias, que estamos a debater e a desenvolver. Mas estas novas actividades, principalmente as de grande envergadura como encontros de jovens ou colónias de férias, só podem ser levadas a cabo com a ajuda dos outros membros da APC, nomeadamente dos outros jovens celíacos.

A quem participa num Summer Camp, tomando contacto com as diferentes realidades nacionais dos celíacos europeus, torna-se claro que há ainda muito a fazer em Portugal pela qualidade de vida dos celíacos. Contudo, esse mesmo caminho já foi percorrido, com sucesso, em outros países. Não há nada que nos impossibilite de aceder às mesmas condições que os celíacos usufruem lá fora. Basta que mais de nós se juntem ao trabalho associativo para tornar os sonhos uma realidade.


Bom regresso ao trabalho!