Ser amigo de um celíaco é ser celíaco também...

Tatiana, Carmen (celíaca) e Susaninha

A doença celíaca, dentro do nosso grupo de amigos, era desconhecida por grande parte destes. Não é daquelas doenças que se ouça falar muito. Não sabíamos o que era, nem porque era, nem como era… E mesmo quando confrontados com a ideia de que o controlo da doença passa por uma dieta sem glúten, muitos questionavam-se sobre quais os alimentos que contêm, e não contêm, glúten.

Apesar destas incertezas, desde o início, a adaptação dos amigos foi fácil. Claro que, por vezes, esquecíamos que não podíamos oferecer um pouco do chocolate ou do bolo que estávamos a comer, mas um amigo celíaco faz sempre questão de nos lembrar e reforçar que não pode comer o que lhe oferecemos. Rapidamente a nossa alimentação passou a ter em conta as quantidades de glúten presente em cada alimento, tanto que quando apetece petiscar umas batatas fritas trazemos umas tiras de milho porque sabemos que as podemos oferecer e que o nosso amigo aceita com um brilho nos olhos.

Quando é diagnosticada a doença celíaca, toda a vida do nosso amigo sofre uma destabilização. E cabe aos amigos e à família apoiar no sentido de estabilizar a vida do amigo celíaco. Pela nossa experiência, a nossa amiga celíaca, antes do diagnóstico, era uma pessoa magra, pálida, com falta de força e de vontade. Ao vê-la assim e após cada má disposição, tentávamos estabilizá-la com torradinhas e chá, sem sabermos o mal que lhe fazíamos. Com o diagnóstico o choque foi grande, as lágrimas foram muitas e a adaptação foi difícil, contudo as melhorias saltaram à vista. Tornou-se numa pessoa com força, com vontade de viver, feliz e em harmonia consigo e com os seus alimentos sem glúten. Isto leva-nos a crer que embora a mudança seja difícil, vale a pena o esforço.

Ser amigo de um celíaco é tornarmo-nos celíacos também. Com isto queremos dizer que passámos a saber quais os alimentos proibidos, olhámos os rótulos de outra maneira, as festas de anos têm sempre um bolo de aniversário sem glúten, os jantares de grupo têm sempre um pedido persuasivo de dieta especial (arroz sem knorr, cozido apenas em água e sal e bife de perú grelhado só com sal e alho, desde que não seja em pó)… E vivemos muito bem com isso!

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Susaninha e Tatiana P. (amigas da Carmen)

Alimentação saudável na Doença Celíaca

A base do tratamento da DC é uma dieta sem glúten. Só excluindo totalmente da alimentação esta proteína, bem como os seus derivados, é possível impedir o reaparecimento de lesões intestinais nos celíacos. A dieta deve ser permanente e feita de forma saudável e equilibrada. Porém, os cuidados a ter com a alimentação não passam simplesmente por excluir o glúten da dieta.
Uma alimentação saudável, equilibrada e adequada a cada indivíduo, é essencial para satisfazer todas as necessidades do organismo em nutrientes. A base de uma alimentação saudável está na variedade e no respeito pela pirâmide alimentar mediterrânica.
Importante não esquecer que a exclusão do glúten da dieta não obriga a exclusão de alimentos, mas sim à sua substituição por outros do mesmo tipo, confeccionados com os cereais permitidos (sendo estes alimentos semelhantes em termos nutricionais).
Uma alimentação variada e equilibrada, principalmente durante a infância, é essencial para permitir um normal desenvolvimento e crescimento, bem como para prevenir uma série de problemas de saúde ligados à alimentação, como a anemia, o atraso de crescimento, a cárie dentária, a malnutição, a obesidade, a diabetes, etc.
Cuidados, como praticar exercício físico e ter bons hábitos alimentares, contribuem para viver melhor os anos futuros, e os celíacos não são excepção!

Recomendações para uma alimentação Saudável:
· Fazer pequenas refeições várias vezes ao dia (5 a 6 refeições diárias), evitando estar mais de três horas sem comer;
· Procurar fazer uma alimentação o mais variada possível;
· Começar o dia com um pequeno-almoço completo e saudável;
· Comer devagar, mastigando bem os alimentos;
· Preferir o pão às bolachas ou bolos;
· Aumentar o consumo de fibras, pois são essenciais para o normal funcionamento do sistema digestivo e ajudam a diminuir a absorção das gorduras. Os alimentos mais ricos em fibras são os Cereais integrais (ex:pão, massa, arroz integral); leguminosas (ex:grão, ervilhas, feijão) legumes e frutas, de preferência com casca;
· Comer cerca de 2-4 peças de fruta por dia;
· Iniciar as refeições principais com sopa de legumes ou leguminosas;
· Acompanhar as refeições principais com legumes cozidos e/ou saladas;
· Comer, preferencialmente, produtos lácteos magros como leite magro; iogurtes magros «sem adição de açúcar» e queijos magros;
· Evitar o consumo de produtos ricos em gordura como os produtos de salsicharia e de charcutaria, fritos, panados, etc;
· Prefir o consumo de peixe ao da carne;
· Optar pelas carnes brancas às carnes vermelhas;
· Retirar as peles e gorduras visíveis da carne e do peixe antes de cozinhar;
· Substituir as gorduras animais (manteiga e banha) por gorduras vegetais (margarina vegetal e preferencialmente o azeite para culinária);
· Evitar fritos e guisados e optar por grelhados, cozidos (em água ou a vapor), estufados e assados sem molho;
· Comer apenas até se sentir satisfeito(a);
· Evitar o consumo de bebidas alcoólicas. Se consumir opte por um copo de vinho tinto por dia;
· Beber diáriamente cerca de 1,5 a 2 litros de água;
· Praticar exercício físico diariamente (minímo 30 minutos de caminhada).

Seminário "Glúten e Segurança Alimentar"

Imagem retirada daqui: http://grito-rbu.blogspot.com

No passado dia 14 de Outubro, ao longo de todo o dia, realizou-se o seminário “Glúten e Segurança Alimentar” no Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA).

Este seminário teve como objectivos mostrar a realidade (possível) da doença celíaca (DC) em Portugal, através de apresentações sobre conceitos teóricos da DC, o seu diagnóstico, de como é ser celíaco e quais as principais dificuldades com que este se depara; como se processa o controlo e segurança alimentar nos sectores da produção e distribuição de alimentos tendo em conta a especificidade da dieta celíaca, onde intervieram diferentes empresas que trabalham nesta área (Sense Test, Ramazzoti, Moagem Ceres, Dietimport, Modelo/Continente, Grupo Auchan e Cateringport); e qual o panorama da fiscalização e controlo de alimentos sem glúten, estando presentes para o efeito, responsáveis da Direcção Geral de Saúde (DGS) e da Autoridade da Segurança Alimentar e Económica (ASAE).

Ao longo do período em que pudemos acompanhar o evento (à tarde tive que me ausentar), foi possível registar um conjunto de ideias sobre a temática abordada, sendo as seguintes as de maior relevo:

- O estudo efectuado pela Dr. ª Marina Pité (INSA), revelou que tanto as farinhas de arroz como as de milho analisadas, continham valores de glúten acima do recomendado, devendo-se este facto à contaminação, a partir da elaboração de outras farinhas no mesmo local. Referiu ainda a falta de rigor das rotulagens, sendo que em muitos produtos vem indicado “poderá conter vestígios de glúten” e a posterior análise revela a sua ausência, restringindo a oferta de produtos aos celíacos;

- A apresentação do Dr. Paulo Ramalho (Faculdade de Medicina de Lisboa), focando-se nos mecanismo da DC, reforçou o estado crónico desta e que a terapêutica resume-se a uma dieta isenta de glúten, referindo o conjunto preocupante de pessoas que não estão diagnosticadas, visto estarem com a DC num estado “silencioso”;

- O Dr. Mário Rui (ex-presidente da APC), também referiu o potencial número de celíacos que não estão diagnosticados como um dos maiores desafios da associação e que as prioridades desta são o rastreio da DC na população Portuguesa em todas as faixas etárias e o aumento da segurança e controlo alimentar nas empresas que produzem e distribuem alimentos. Foram ainda enumeradas um conjunto de dificuldades com que o celíaco se confronta, como a falta de menus sem glúten, o desconhecimento da maioria dos hotéis, restaurantes e pastelarias acerca da DC e o que isso acarreta para o celíaco, e ainda a deficiente distribuição dos produtos sem glúten, sendo muito difícil a aquisição fora dos grandes centros urbanos. A sua apresentação foi concluída, referindo como soluções futuras, a APC funcionar como entidade creditada para a formação, controlo e acompanhamento na área da segurança alimentar relativamente ao glúten; as empresas do sector alimentar serem responsabilizadas pela análise aos seus produtos; e ainda o aumento de celíacos diagnosticados sócios para a APC defender melhor os direitos dos celíacos;

- A Dr.ª Diana Veloso e Silva (Hospital de S. João), falou da sua experiência no trabalho com celíacos, apontando como principais dificuldades ao cumprimento da dieta, a falta de conhecimento de quem muitas vezes os rodeia, bem como a passagem por determinadas fases da vida (adolescência). Contou também as acções desenvolvidas no seu hospital (acções de formação a Pais, encontros de jovens celíacos, refeições sem glúten) como iniciativas para combater as dificuldades referidas.

João R.

Ce(r)líaco

Imagem retirada de: http://aspalavrasnuncatedirei.blogs.sapo.pt/96370.html

Todos temos em comum a diferença. Cada um com a sua cor de cabelo, de olhos, de pele. Cada um com uma altura e largura. Cada um com os seus gostos e, principalmente, cada um é uma mistura única e especial de diferenças.
Se há diferenças que podemos escolher, há outras que nascem connosco, ou se juntam a nós em alguma fase da vida, que nada fizemos para as receber. E o que fazer quando acontece? Bem, não havendo receita secreta, penso que um modo é começar por aceitar e adaptarmo-nos o melhor possível.
Sempre soube que era celíaca e que, portanto, era diferente porque não podia comer tudo o que os outros comiam. Mas também era especial porque tinha comida própria para mim. Quando fui diagnosticada, aos 15 meses, foi muito mais complicado para os meus pais do que para mim. E acho que deve ser o mesmo para todos os pais que de repente ficam com medo do que o filho vai comer e como vai aceitar, isto a juntar com o período em que não se sabe o que o filho tem. Tenho de confessar que para mim, tirando umas quantas situações, não tem sido muito complicado lidar com as particularidades de ser celíaca. A família faz comidinha sem glúten e ninguém se importa. Os amigos percebem e não implicam. As outras pessoas, umas mais disponíveis que outras, mas sem grandes complicações e “bichos-de-sete-cabeças”. E eu, nunca me conheci ou reconheci de outra forma que não fosse sem glúten.
Claro que há algumas dificuldades, que todos nós conhecemos bem (há refeições feitas fora de casa que podem ser uma grande dor de cabeça, já para não falar dos exames intermináveis até se dar com o diagnóstico). Mas também há dificuldades em sermos todas as outras coisas que somos. Sinceramente não acho que ser celíaca seja bom. Assim como não acho que seja mau. É aquilo que é, uma característica que faz, em conjunto com umas quantas outras, quem sou.
Esta é a minha forma de ver a DC e, principalmente, de a viver dia-a-dia.


Esperamos que este seja um espaço de partilha de informação, receitas mas também um espaço de partilha de vivências e experiências. Afinal, sendo todos diferentes, todos temos palavras diferentes para as descrever.

Daniela B.