Sem Espiga

Ano novo, Blogue renovado

2012-01-06T14:20:00.002Z

Costumam dizer «Ano novo, vida nova!». Neste caso, ano novo, blogue renovado!

A APC Jovem decidiu renovar o blogue de modo a torná-lo mais convidativo para todos os jovens (ou não) celíacos, esperemos que gostem tanto como nós da nova imagem do nosso cantinho.

Neste ano, esperamos concretizar vários projectos e eventos que vos levem a participar nas nossas actividades, colaborando connosco. Para um celíaco, cada dia é uma aventura, as preocupações e os cuidados inerentes ao nosso quotidiano são impossíveis de evitar, por isso devemos manter-nos unidos e continuar a partilhar experiências para que seja cada vez mais fácil.

Gostaríamos que pegasse no seu livro de receitas e partilhasse connosco bolos, sobremesas ou mesmo refeições que costuma confeccionar em sua casa. É através da partilha que os celíacos têm melhorado a sua qualidade de vida, e quem sabe não haverá alguém que descubra o bolo dos seus sonhos através de si. Ou então, quer partilhar connosco uma história engraçada ou a sua história desde que descobriu a DC?

Envie para o nosso e-mail, teremos imenso gosto em experimentar as suas receitas e em ouvir as suas histórias.

A APC Jovem deseja-vos um feliz ano 2012 cheio de aventuras sem glúten!

Lanche de Natal

2011-12-26T12:34:00.013Z

No passado dia 18 de Dezembro, a APC Jovem organizou um lanche de Natal que teve lugar na Tease Beakery, no Chiado, com o objectivo de proporcionar um momento de convívio ao sabor dos cupcakes sem glúten quee esta pastelaria oferece.

A este convite aderiram cerca de 40 pessoas, contando com celíacos, as suas famílias e amigos, que começaram a chegar a partir das 16h. Entre conversas sobre o diagnóstico da doença (e a luta que por vezes se dá até lá chegar…), sobre a alimentação dos mais no

vos nas escolas, passando por trocas de receitas e de experiências, assim se passou a nossa tarde de domingo.

Apesar de não ter decorrido totalmente como gostaríamos, foi um bom momento de convívio com o qual aprendemos para ocasiões futuras!

Resta-nos agradecer a todos os que estiveram presentes e mostrar o nosso contentamento com a adesão que esta iniciativa teve. Apelamos ainda à vossa colaboração para continuarmos a realizar mais e melhores eventos sem glúten!

Votos de um Boas Festas e de um óptimo 2012!

Encontro Nacional em Évora

2011-12-23T04:34:00.005Z

No último sábado de Novembro, rumámos a Évora para o segundo Encontro Nacional da APC de 2011. O Hotel D. Fernando foi o palco escolhido para o convívio. A manhã foi preenchida com um workshop de cozinha ministrado pelo pasteleiro Ricardo Silva, das Soluções Sem Glúten, numa temática subordinada aos doces da época - bolo rei, filhoses, sonhos.

Também durante a manhã, juntámos as crianças para uma típica ida ao parque. O dia soalheiro e de temperatura amena contribuiram para o sucesso das brincadeiras, passadas entre baloiços, escorregas e jogos variados, ladeados pelas muralhas. Paralelamente, outros pequenos entretiveram-se com truques de magia e trabalhos manuais.

Reunimo-nos para o almoço, no qual a ementa consistiu em bacalhau à Gomes de Sá, carne de porco à portuguesa, arroz doce e salada de frutas.
A tarde começou com a sessão científica, na qual a nutricionista Fabiana Botelho apresentou o seu projecto de mestrado em Ciências Gastronómicas, sobre a utilização das gomas xantana e guar na confecção de pão sem glúten. Seguiu-se uma apresentação da dietista Rita Jorge sobre as novas formas de tratamento da doença celíaca, ainda em estudo. Por fim, o tesoureiro Mário Rui Romero apresentou o orçamento para o próximo ano, bem como algumas das actividades programadas.

As crianças ocuparam estas horas de volta aos trabalhos manuais - fantoches, colagens e desenhos -, e, possivelmente mais importante, a travar conhecimento com outras que, como elas, não podem comer tudo o que está sobre a mesa.

Antes de fechar o dia com o lanche, foram sorteados três cabazes de produtos isentos de glúten, pelo que agradecemos aos «ajudantes» que venderam as rifas! A partilha dos pratos confeccionados pelos sócios juntou todos os participantes no salão e marcou o fim do certame, na cidade património da humanidade.

Ao longo do dia, os participantes no encontro puderam ainda visitar o espaço comercial e institucional, constituído por bancas expositoras de vários tipos de produtos e serviços relacionados com a dieta isenta de glúten.

Importa reforçar que para o sucesso deste evento contribuíram o apoio dos patrocinadores, a receptividade do Hotel D. Fernando, e o trabalho dos membros da APC e seus familiares, que dedicaram este sábado à APC e aos celíacos.

Há quanto tempo não se senta num café a comer cupcakes e a beber chá?

2011-12-03T20:47:00.012Z

A APC Jovem está a organizar um lanche de Natal e convida-vos a participar. Este momento de convívio decorrerá no dia 18 de Dezembro, domingo, na Tease Beakery, no Chiado, em Lisboa.

A Tease, conceito desenvolvido por Sónia Millard, tem uma vasta oferta de cupcakes sem glúten e sem lactose, inclusive por encomenda. Num espaço que alia o glamour vintage ao rock contemporâneo, situado no coração da cidade, parece inacreditável que a vitrina repleta de bolos fantasiosos tenha algo para nós, celíacos. Mas tem! Se ainda não conhece esta pastelaria ou se mal pode esperar por regressar, aproveite a tarde para desfrutar de um momento de convívio e de celebração.

Esta iniciativa é livre, todos serão muito bem vindos!

Para uma contagem mais fiel dos participantes e para que todos se deliciem com um cupcake e um chá quentinho, envie-nos o número de participantes celíacos e o número de participantes não celíacos.

Por favor, indique-nos a sua presença até dia 15 de Dezembro, enviando um email para semespiga@gmail.com, para que possamos garantir que há um cupcake também para si!

Reportagem sobre o Acampamento na RTP2

2011-09-29T20:35:00.006+01:00

No passado Domingo, dia 25 de Setembro, a RTP2 transmitiu, no programa "Consigo", uma reportagem sobre o 1º Acampamento Nacional de Jovens Celíacos, efectuada no dia de arranque do evento, no Lisboa Camping & Bungalows, em Monsanto. Podes vê-la aqui, a partir dos 5 minutos e 55 segundos.

Conferência CYE 2011 - Malta

2011-09-16T20:09:00.005+01:00

Nos passados dias 8, 9 e 10 de Setembro realizou-se em Malta a Conferência Anual CYE, englobada na Assembleia Geral AOECS. Ao longo destes três dias, através do nosso delegado João Rocha, participámos nos trabalhos deste departamento da AOECS que engloba todos os grupos de jovens celíacos europeus. Juntamente com mais 24 jovens de 15 países tivemos a oportunidade de, entre outras coisas, conhecer o trabalho realizado por cada um dos grupos, os resultados do projecto CYE deste ano, o lançamento das metas a alcançar com o do próximo ano, informações sobre o Summercamp deste ano, próximo e eleição do de 2013. Ainda houve oportunidade de participar em duas apresentações científicas sobre a DC.

De realçar o feedback extremamente positivo e de incentivo da direcção CYE relativamente ao nosso I Acampamento Nacional de Celíacos, servindo de exemplo para os restantes grupos com a dimensão e recursos semelhantes a Portugal seguirem. Na apresentação dos resultados de Portugal no projecto CYE deste ano, de notar o destaque dado à Telepizza com oferta sem glúten no nosso país, bem como possível entrada de oferta sem glúten no Macdonalds a exemplo do que se verifica em Espanha.

A direcção da CYE fez também a habitual apresentação do relatório de actividades deste ano. Pudemos assistir ainda à apresentação do Summercamp 2012 na Noruega, onde visionámos o vídeo promocional (http://www.youtube.com/watch?v=xc3cJn7Fxg4). Para 2013 ainda não está definido o país que irá acolher este evento, mas a Sérvia e a Suíça apresentam-se como fortes candidatos. Foram também estabelecidos o formato e conteúdos do projecto CYE do próximo ano, que passa pala publicação de uma newsletter com diferentes assuntos dentro da DC, onde todos os grupos jovens poderão contribuir com textos e informação a ser publicada. Por último, aquando da apresentação do trabalho da CYE deste ano na Assembleia Geral AOECS, de notar o entusiasmo relativamente aos resultados obtidos com o questionário lançado e onde se obtiveram 6341 respostas sobre hábitos de consumo da população celíaca na área da fast-food e como estes poderiam ser rentabilizados para uma maior e mais segura oferta nesta área.

De salientar o espírito de partilha informal deste tipo de conferência que permite um contacto muito próximo entre os delegados, reforçando-se amizades que já tinham sido estabelecidas nos anos anteriores. Com grande qualidade no alojamento e condições onde decorreu a Conferência, tivemos anda ainda oportunidade de descobrir alguns dos pontos mais turísticos de Malta, culminando num magnífico jantar de gala no Casino Maltese, ponto final ideal destes três dias de trabalho, amigos e diversão.

I Acampamento Nacional de Jovens Celíacos - 3º dia

2011-09-13T22:55:00.010+01:00

O domingo começou com a já familiar azáfama do pequeno-almoço. Participantes, monitores e colaboradores juntaram-se no bungalow nº 30 para a primeira refeição do dia, onde havia pão, leite, cereais, bolachas e pastéis de nata, produtos nem sempre disponíveis para os celíacos. Daí, seguiu-se para a primeira actividade do dia - paintball! O ponto de encontro foi à entrada do parque e os nossos jovens foram acompanhados por dois monitores. O jogo ocupou as primeiras horas do dia e foi ideal para abrir o apetite. Entretanto, os restantes monitores prepararam o almoço e a despedida, arrumando os bungalows e amontoando a bagagem.

Almoçámos sopa, rolo de carne acompanhado de arroz e salada, e fruta, antes de sairmos para a última visita a Lisboa. A tarde começou no Panteão Nacional, última morada de alguns dos grandes nomes nacionais e monumento detentor de uma vista magnífica para a zona histórica da cidade e para o rio. Daí, dirigimo-nos ao Parque das Nações para o lanche e a despedida, onde alguns jovens regressaram com os pais e outros foram acompanhados pelo monitor João até aos respectivos pontos de descolagem.

Depois destes três dias em que experienciámos um evento de estreia em Portugal, podemos dizer que ficámos muito satisfeitos com o resultado. Tivemos a excelente oportunidade de conhecer jovens celíacos cheios de histórias para contar, de partilhar passeios, jogos e refeições e ainda de ver alguns esquilos aventureiros no parque de campismo!

Para além dos monitores João, Rute, Inês e Vanessa e das colaboradoras Marta e Vera, agradecemos o apoio fundamental da nossa Dietista, Rita Jorge, do Tesoureiro da APC, Mário Rui Romero, e da Presidente Marina Van Zeller. Destacamos ainda os patrocinadores que tornaram este acampamento possível, o acompanhamento e a disponibilidade do Lisboa Camping & Bungalows, a atenção da direcção dos monumentos que visitámos e o interesse da equipa de reportagem do programa "Consigo" da RTP 2. E claro, a motivação e energia dos participantes!

Esperamos poder repetir esta experiência no futuro!

I Acampamento Nacional de Jovens Celíacos - 2º dia

2011-09-09T12:36:00.003+01:00

Na manhã de sábado, a alvorada foi por volta das 8:30. Enquanto os monitores preparavam o pequeno-almoço, os participantes aprontavam-se para um dia cheio de actividades. Pelas 9h foi então a hora da primeira refeição do dia, em que houve desde leite com cereais a pão com manteiga, queijo, etc., não esquecendo a fruta! Ah, e houve também lugar a bolo de noz ou de iogurte! :)

Entretanto fomos até à piscina, aproveitar o sol que ameaçava esconder-se e dar uns belos mergulhos!

A meio da manhã foi tempo de conversar um pouco sobre a Doença Celíaca, tendo sido focados os cereais proibidos e permitidos na dieta sem glúten. Falámos também sobre a alimentação de cada um fora de casa, nomeadamente na escola/faculdade. Enquanto isto, fomos lanchando os tão cobiçados pastéis de nata!

Seguiu-se um tempo de Mini-Golfe, em que cada um pôde demonstrar os seus dotes na modalidade… Posto isto foi tempo de almoçar sopa, seguida de grelhados com arroz e salada.

Saímos em direcção ao Castelo de S. Jorge, em que para além da visita houve momentos de convívio entre todos… Após a visita, enquanto uns comiam calmamente um gelado, outros corriam à procura de recordações da cidade de Lisboa.

Descemos até à Baixa, onde apanhámos o Metro até ao Campo Grande, e caminhámos até à Telepizza: era hora de jantar e de experimentar a nova pizza sem glúten: “Pizza Bacana”.

Este longo dia terminou com uma ida ao cinema para ver o filme Os Smurfs, com direito a pipocas! De regresso ao parque de campismo, de autocarro, o cansaço era bem disfarçado pela alegria que se fazia sentir entre todos!

I Acampamento Nacional de Jovens Celíacos - 1º dia

2011-09-06T23:20:00.009+01:00

Como prometido anteriormente, aqui fica o relato do que se passou em cada um dos dias do I Acampamento de Jovens Celíacos que se realizou em Lisboa.

Pelas 9 horas da passada sexta-feira começaram a chegar alguns dos jovens que se inscreveram. Acompanhados pelos pais, estavam com grandes expectativas pois para alguns seria a primeira vez que estariam fora de casa sem os mesmos e com a oportunidade de conhecer outros jovens com Doença Celíaca! Enquanto iam-se aglomerando na zona junto à piscina, o monitor João recolhia o Lluís, o Eduard e o David no aeroporto, onde aterraram vindos de Barcelona, e ainda o Pedro, que vinha do Norte e que já os esperava em Sete Rios!

Cerca das 10horas todo o grupo estava reunido para as apresentações. Inês, Mariana, Beatriz, Lucas, José e Francisco compunham o resto de grupo de participantes juntamente com os Monitores Vanessa, Inês, Rute e Mário e ainda a nossa dietista Rita! Com a apresentação a ser abrilhantada com a oferta de t-shirts personalizadas SEM ESPIGA e malas com material oferecido pelos patrocinadores, fomos até à piscina destemidos, que o tempo não estava convidativo, mas a vontade era muita.

Ainda durante a manhã tivemos a presença de uma equipa de reportagem do programa Consigo da RTP2 que irá emitir o seu trabalho numa das próximas emissões, que anunciaremos quando soubermos. O pasteleiro Ricardo das "Soluções Sem Glúten" também apareceu com o almoço e pães-de-leite para o lanche. Depois desta intensa manhã, foi altura do almoço em que constou na ementa rissóis e croquetes com salada e batatas fritas.

A tarde iria ser longa e sem demora fomos até ao Palácio da Ajuda. Depois desta visita descemos até Belém onde tivemos ainda oportunidade de visitar o Mosteiro dos Jerónimos. A tarde ficaria completa com um passeio junto ao Rio Tejo com paragens no Padrão dos Descobrimentos e Torre de Belém. Pelo meio ainda tivemos lanche e descanso nos jardins dos Jerónimos. De volta ao Lisboa Camping, em Monsanto, ainda tivemos tempo para um jogo de futebol entre todos!

Depois de tanta energia gasta o apetite era imenso e foi sem surpresa que a sopa e o bacalhau-à-brás foram devorados rapidamente. Depois do jantar entretivemo-nos nos bungalows a ouvir música, ver televisão e a jogar as cartas até à hora de ir deitar. Até adormecer e já nas camas ainda deu tempo para mais um dedo de conversa sobre o dia que tinha passado.

I Acampamento Nacional de Jovens Celíacos

2011-08-31T22:35:00.003+01:00

Já aí está o I Acampamento Nacional de Jovens Celíacos! Na maior iniciativa da APC Jovem desde a sua criação, em estreita colaboração com a APC, iremos ter, de 2 a 4 de Setembro, três dias repletos de actividades onde poderemos visitar alguns dos mais conhecidos locais de Lisboa, conviver e falar da Doença Celíaca, fazer desporto, jogar paintball, ir ao cinema... sempre com refeições sem glúten!

Neste inicitiva APC Jovem /APC inscreveram-se 10 jovens dos 11 aos 17 anos. Este acampamento que ganhou dimensão ibérica irá contar com três jovens espanhóis que se deslocam desde Barcelona até à capital portuguesa para participarem. A eles se juntam outros da área de Lisboa a ainda um da região centro e outo da região norte! A dinamizar o Acampamento estarão sempre, pelo menos, 3 monitores integrantes da APC Jovem, a nossa dietista que supervisionará todas as refeições e ainda um membro da APC que também irá colaborar.

Parece-nos que o Acampamento será uma oportunidade bastante importante para todos os participantes partilharem momentos descontraídos e divertidos com outros com a mesma intolerância, visando unir a comunidade de jovens celíacos e mostrar que esta pode e deve ser encarada de forma positiva e o menos condicionante possível em todos os aspectos da vida. Estamos bastante entusiasmados com os dias que se avizinham e pretendemos partilhar em posts ao longo destes dias como estão a decorrer :)

Conferência CYE 2011 - Malta

2011-08-27T22:54:00.003+01:00

O mês de Setembro promete ser de grande actividade para APC Jovem. Para além do anunciado Acampamento no próximo fim-de-semana em Lisboa, também iremos estar presentes de 8 a 10 deste mês na Conferência CYE que se realiza em Malta. A representação portuguesa estará a cargo do nosso delegado João Rocha.

Esta Conferência, que ocorre em paralelo com a Assembleia Geral AOECS, tem como objectivo reunir ao longo de três dias os delegados dos diferentes grupos de jovens celíacos europeus que constituem a CYE. Teremos a oportunidade de conhecer o trabalho realizado por cada um dos grupos jovens ao longo do ano, eleger o local onde se irá relizar o Summmercamp de 2013, analisar o relatório de actividade da CYE, entre outros assuntos agendados. Neste último ponto, irá decorrer a apresentação dos resultados do projecto CYE do corrente ano (cooperação com companhias fast-food) e a ainda a discussão do projecto do próximo ano.

Para além da agenda de trabalho, que preencherá grande parte dos tempo da Conferência, teremos oportunidade de conhecer alguns locais turísticos de Malta e de conviver com os outros delegados jovens que marcam presença. Está atento ao blogue onde divulgaremos o que se passou na Conferência.

Encontro no Miradouro de S. Pedro de Alcântara

2011-07-29T11:49:00.001+01:00

Inês, Marina (presidente da APC), Marta, Rute e Vera (fotógrafa)

Ao convite lançado aqui no blogue para um encontro no Miradouro de S. Pedro de Alcântara, em Lisboa, responderam cinco miúdas giras e bem-dispostas. Encontrámo-nos dia 16, sábado à noite, para passar um bom bocado e conhecer pessoas novas.

Passámos uma noite agradável no bar do Miradouro com boa música de fundo a falar de tudo e mais alguma coisa, descontraídas e sem pressa. Já se sabe que as mulheres falam muito e por isso o tempo passou a correr.

Bar no Miradouro de S. Pedro de Alcântara, em Lisboa

Antes de irmos para casa não resistimos e fomos comer um gelado sem glúten à gelataria Ben & Jerry's, que fica na Rua da Misericórdia, quase a chegar ao Largo Camões. Uma loja onde dá para sentar e saborear ou levar pints de meio litro de gelado para casa.

Consultámos a ementa, escolhemos os sabores e ficamos a apreciá-los e a conversar mais um pouco ate a loja fechar. O cansaço da semana fez adiar uma saída para o Bairro Alto que a essa hora começava a encher.

Gelataria Ben & Jerry's
Foto do site Portugal Acessível by Associação Salvador

Por satisfazer ficou apenas a vontade de conhecer novas pessoas ficou. Contamos com a participação de elementos extra APC J no próximo encontro. Ainda não há data marcada, talvez depois do mês de férias que se avizinha. Até lá e aparece!

I Acampamento Nacional de Jovens Celíacos (novidades)

2011-07-14T09:34:00.008+01:00

Na última reunião da APC Jovem decidiu-se abrir vagas para a participação de celíacos espanhóis/catalães no I Acampamento Nacional de Jovens Celíacos a decorrer de 2 a 4 de Setembro em Lisboa. No seguimento dos contactos já anteriormente estabelecidos com os grupos espanhol (FACE Joven) e catalão (SMAP Jove), onde ficou estabelecido desenvolver-se parcerias futuras de intercâmbio de jovens, tivemos esta iniciativa que foi prontamente recebida e de forma extremamente positiva em ambos os grupos. Neste momento, estes nossos parceiros estão a divulgar o evento, estando abertas 5 vagas para o grupo espanhol/catalão.

De relembrar, que se tiveres na idade estabelecida para o acampamento (12-18 anos) e interessado em participar, contacta-nos para verificarmos a possibilidade de participares no evento! Parece-nos um passo importante para tornar esta ligação com nuestros hermanos mais próxima e que no futuro também jovens portugueses possam integrar iniciativas destes grupos jovens.

Número 1 do ténis é Celíaco

2011-07-07T14:43:00.001+01:00

Novak Djokovic tornou-se, no passado domingo, campeão no Torneio de ténis de Wimbledon. Com esta vitória o atleta tornou-se o número 1 no mundo do Ténis.

Numa recente avaliação clínica, Djokovic descobriu que é portador da doença celíaca. O tenista teve de mudar radicalmente os seus hábitos alimentares, já que os seus pais são donos de uma pizzaria. Há quem pense que o segredo para uma prestação tão boa está na dieta sem glúten que Djokovic segue.

Especialistas afirmam que o facto de Djokovic ter erradicado o glúten da sua alimentação poderá ter ajudado a melhorar a sua performance, pois para compensar a falta de hidratos de carbono que provoca ao retirar o glúten da sua alimentação, o atleta tem de consumir alimentos que os substituam mais saudáveis e de melhor qualidade (arroz, mandioca, milho, feijão e soja). Numa declaração, o atleta afirmou que introduzir a dieta na sua alimentação só o ajudou, pois perdeu algum peso e agora sente-se melhor fisicamente.

Convívio sem glúten

2011-07-05T02:28:00.003+01:00

A APC Jovem está a organizar um convívio informal que decorrerá dia 16 de Julho, às 21 horas, no Miradouro de São Pedro de Alcântara, em Lisboa.

Este é um encontro para celíacos de todas as idades que tenham vontade de desfrutar de um momento de interacção, partilha e descontracção. Se quiser juntar-se a nós para um ice tea, um café ou um gelado, envie-nos em email para semespiga@gmail.com.

Esperamos poder contar com a sua presença!

Ce(r)líaco

2011-06-21T21:11:00.003+01:00

Nasci em Setembro de 1990 e aparentava ser uma bebé saudável para a grande felicidade dos meus pais. Tudo corria bem até que aos oito meses comecei a ter os primeiros sintomas: não tinha apetite, tudo o que ingeria logo de seguida vomitava e consequentemente, comecei a perder peso.

Seguiu-se um período de corrida a vários médicos para compreender qual o problema que eu teria. Felizmente era pequena demais para hoje me lembrar desses momentos de aflição, mas a minha família lembra-se bem do ambiente pesado e apreensivo que se viveu, pois o meu problema era uma incógnita, nem mesmo os médicos sabiam do se tratava.

Só por volta dos onze meses de vida, quando os meus pais recorreram às urgências do Hospital da Estefânia, numa consulta com um pediatra é que foi detectada a doença celíaca e desde logo comecei uma dieta isenta de glúten. Ao completar um ano fiz a primeira biópsia onde foi confirmado o diagnóstico. Segundo os meus pais adaptei-me bem à dieta, recuperei o peso e foi como se tivesse tudo voltado à normalidade.
Aos quatro anos o meu pediatra mandou-me fazer uma nova biópsia, para isso tive de fazer um choque de glúten, onde tive de incluir o glúten na minha alimentação diária durante dois meses. Lembro-me de ter adorado a ideia e de pensar que iria finalmente comer tudo o que queria, mas foi uma desilusão, porque não gostava de uma grande parte de alimentos com glúten e os sintomas reapareceram. Ao realizar a biópsia foi confirmado novamente o diagnóstico.

Ao longo da minha vida não convivi com outros celíacos, no entanto, sempre tive facilidade em adaptar-me. Aprender a ler foi um grande passo para mim, quis desde logo saber quais os ingredientes que não podia ingerir para poder identificá-los nos rótulos dos alimentos. Tanto em casa como na escola nunca tive problemas em cumprir a alimentação que é necessária, à minha volta sempre tive pessoas que não me deixassem cair em tentações e me chamassem à atenção quando queria transgredir a dieta. Os meus amigos sempre compreenderam muito bem do que se tratava a doença e sempre arranjaram soluções de modo a que pudesse participar nas refeições que se combinavam.

A doença celíaca não tem de ser vista como um bicho-de-sete-cabeças, existem cada vez mais soluções para que possamos cumprir a dieta e é cada vez menos complicado comermos fora de casa, basta saber procurar os locais certos.

1º Acampamento Nacional de Jovens Celíacos - Novas informações

2011-06-08T03:13:00.005+01:00

A APC Jovem decidiu diminuir o limite mínimo de idade dos participantes no 1º Acampamento Nacional de Jovens Celíacos, de forma a que os celíacos mais novos tenham oportunidade de participar neste evento. Desta forma, a faixa etária de referência é agora dos 12 aos 18 anos.

Os jovens ainda interessados em participar devem inscrever-se até 30 de Junho, efectuando o pagamento da primeira prestação no acto de inscrição e da segunda prestação até 15 de Julho.

Pretendemos ter, desta forma, mais adesão dos jovens associados, uma vez que o reduzido número de inscrições até agora recebidas põe em causa a realização do evento.

Caso haja interesse por parte de crianças/jovens com idade inferior a 12 anos em participar no Acampamento, pede-se que entrem em contacto com a APC Jovem através do endereço semespiga@gmail.com para uma avaliação pontual do caso.

Esperamos pelo teu contacto!

Dia do Celíaco - Piquenique

2011-06-02T16:21:00.003+01:00

No passado sábado, no âmbito das comemorações do Dia Nacional do Celíaco, a APC Jovem organizou um piquenique no Jardim da Gulbenkian com o objectivo de assinalar o nosso dia, incentivando a comunidade celíaca a conviver de uma forma diferente e mais descontraída.

Ao apelo feito pelo blog, newletter da APC e página no Facebook responderam afirmativamente apenas duas famílias. Possivelmente a instabilidade meteorológica afastou alguns dos participantes mas a falta de adesão faz-nos questionar como poderemos tornar as nossas iniciativas mais apelativas. Mais uma vez apelamos aos nosso leitores para que comentem este post com as possíveis causas para a falta de participantes e/ou que tipo de iniciativas seriam mais aliciantes.

Num início de tarde onde o sol espreitava de forma tímida, a Frederica e a mãe Susana foram as primeiras a chegar cheias de boa disposição. Mais tarde juntou-se a família Oliveira que com os seus dois rapazes trouxe mais animação. Entre conversas sobre as dificuldades das escola para proporcionarem refeições seguras, dicas de cozinha e de produtos isentos a histórias engraçadas, fomos passando a tarde. Ainda ao longo desta, a chuva marcou a sua presença mas pudemos continuar no local a desfrutar da companhia. De registar que na "mesa" marcaram presença rissóis de camarão e carne, saladas diversas, mini-folhados de salsicha, sandes diversas, bacalhau com natas, pizza, creme de abacate e ainda um saboroso bolo de chocolate. Foi uma mesa farta de comida e boa disposição! Um grande obrigado aos presentes. E tal como comentámos no final do piquenique, vamos aproveitar a energia de quem quer colaborar para criar mais iniciativas. Estejam atentos!

De sublinhar a colaboração da Fundação Calouste Gulbenkian, que nos autorizou e incentivou a utilização do seu espaço para fazer o piquenique, convidando os leitores a visitarem este Jardim de Lisboa.

João Rocha

"Um hambúrguer sem glúten, por favor!"

2011-05-29T20:22:00.003+01:00

A Coeliac Youth of Europe (CYE) está a desenvolver um projecto cujo objectivo é entrar em contacto com restaurantes e cadeias de fast food, mostrar-lhes o mercado potencial e conseguir que existam mais opções sem glúten no menu: hambúrgueres, pizzas, etc.

Desta forma, pedimos a todos que preencham o questionário disponível neste link: https://www.webropol.com/P.aspx?id=532079&cid=134490498, sobre os hábitos alimentares do celíaco quando come fora de casa.

O estudo está a ser efectuado em vários países europeus e os resultados serão partilhados com algumas empresas que comercializam fast food, de modo a sensibilizá-las para a doença celíaca e para as necessidades que daí derivam.

Apelamos à vossa rápida participação, uma vez que o prazo para o fecho do questionário aproxima-se.

Muito obrigada!

Dia do Celíaco

2011-05-22T19:40:00.005+01:00

À semelhança dos anos anteriores, a APC Jovem celebrará o Dia do Celíaco com uma actividade dedicada a todos os jovens (e não jovens!) interessados em participar.

Decidimos perguntar aos nossos leitores qual o local onde gostariam que este evento se realizasse e a maioria (29%) votou nos Jardins da Gulbenkian. Como tal, convidamos-vos a fazer parte de um piquenique a decorrer no próximo Sábado, dia 28 de Maio, nos Jardins da Gulbenkian, onde estaremos a partir das 13h.

Apelamos a que cada pessoa contribua com um prato para a refeição e a que, dentro do possível, leve consigo uma manta para tornar este encontro o mais confortável possível.

Gostaríamos de saber quantas pessoas estarão presentes, pelo que pedimos que nos contactem através do email semespiga@gmail.com, manifestando o interesse em participar.

Ao longo da semana, daremos mais pormenores sobre o local exacto do encontro.

Agradecemos a todas as pessoas que participaram na sondagem e esperamos vê-las a todas no Sábado!

Ce(r)líaco

2011-05-08T15:38:00.003+01:00

Descobri que tenho a doença celíaca por volta dos 20 anos de idade, demorou 2/3 anos a ser descoberta. Tive incidentes em criança aquando da introdução das papas com glúten mas nada foi diagnosticado, penso que na altura devido ao desconhecimento, falta de sensibilidade sobre o tema... E apenas posso pensar que como nunca gostei de pão, massas, pizzas, etc, alguns dos principais alimentos proibidos, fui levando uma vida comum, sem grandes incidentes.

Aos 18 anos, com a entrada na faculdade, a alimentação mudou, passou a ser à base de bolachas, cereais, bolos, chocolates. Aos 20, esgotamento, depressão e descoberta da causa de um problema de pele que se agravava com o passar do tempo, gastrite nervosa, perda de peso, eram poucos os alimentos que ficavam no estômago, inclusive alimentos isentos como o grão, o ovo, o leite e a batata não eram suportados. A dermatologista Dra. Margarida Apetato, após biopsia à pele, diagnosticou-me Dermatite Herpetiforme. A cumprir 50% da dieta, obstipação... Dr. Calinas, Gastrenterologista, também provável intolerância à lactose (vómitos, dermatite, cólicas na ingestão de alimentos com lactose). Para além de tudo isto, o ovo está a ser, actualmente, introduzido a pouco e pouco, por ter dado negativo o teste de alergia ao mesmo, a batata, a abóbora e o grão, para além do glúten e da lactose, não entram na minha alimentação, são amidos demasiado complexos que o meu organismo não processa.

Acho importante dizer que apesar de fazer/ter tido um desenvolvimento e uma vida "comum" até ao diagnóstico, a anemia sempre foi uma constante, que independentemente de tudo o que me receitassem nunca passou.

O mais complicado: independentemente de para onde vá, ter que pensar quanto tempo vou demorar (lancheira), não poder partilhar refeições em grupo, jantares de amigos, familiares. Viajar...é difícil...independentemente do que disserem, tentei ir para fora num grupo organizado por uma agência de viagens e não garantiram proporcionar-me alimentação adequada, Marrocos, Índia, nem pensar...sem falar no nosso país...já tive boas e más experiências.

O mais complicado é mesmo não poder ir, seja para onde for, ir, só por ir, sem o peso de mim mesma. No entanto, tento levar uma vida igual à dos "outros", fazendo inclusive perceber a esses outros que sou igual a eles e que quero estar presente, independentemente do que forem fazer.

Uma nota: A dermatite herpetiforme impede-me de tocar em alimentos com glúten e de estar em sítios onde os mesmos sejam manobrados, cozinhados, por causa do vapor e inspiração do mesmo.

Actualmente tenho 29 anos, lido com a doença celíaca há 10 anos. Espero que este testemunho seja útil.

18 de Abril de 2011
Vera de Sousa Santos

Jantar Telepizza (29.04.11)

2011-05-03T16:38:00.004+01:00

Na passada sexta-feira, a APC Jovem organizou mais um jantar verde na loja Telepizza da Avenida Duque D’Ávila, em Lisboa, com as novas pizzas sem glúten desta marca. À iniciativa divulgada desde 11 de Abril responderam afirmativamente 5 pessoas, todas colaboradoras activas da APC e APC Jovem. Desta forma, aproveitámos mais uma oportunidade para estarmos entre amigos a saborear as pizzas disponíveis.

Esta falta de participação "externa" ao núcleo de colaboradores é algo desmotivante, aproveitando a APC Jovem esta oportunidade para desafiar os leitores a apontarem razões para esta falta de adesão. Pretendemos continuar a criar iniciativas que possam ir ao encontro dos celíacos e esta poderá ser a oportunidade de poder dar-nos a sua opinião.

Obrigado às pessoas que compareceram e à Telepizza, que desde primeiro momento se disponibilizou a colaborar nesta iniciativa, envolvendo-se de forma bastante próxima na organização, e ao pessoal da loja, que com a sua simpata tornou o momento mais agradável.

Presidente da APC no "Consultório"

2011-04-30T20:25:00.003+01:00

A presidente da APC, Marina Van Zeller, esteve presente no programa "Consultório" da TVI 24, no dia 26 de Abril. Podes ver todo o programa, neste dia dedicado à Doença Celíaca, aqui.

Jantar Verde - Telepizza

2011-04-11T13:06:00.004+01:00

No âmbito do lançamento das pizzas sem glúten da Telepizza, a APC Jovem está a organizar um jantar verde numa das lojas da marca. O encontro está agendado para dia 29 de Abril, sexta-feira, e decorrerá na loja da Avenida Duque D’Ávila, nº 46B, em Lisboa, com início pelas 20:30h.

Se já provaste estas novas pizzas, sabes que a experiência vale a pena, se não o fizeste, é este o momento ideal! Convidamos todos os jovens celíacos a participar neste jantar, onde a presença de todos é importante. Gostaríamos muito de contar contigo para dar forma a este evento!

Se estás interessado(a) em participar, inscreve-te até dia 25 de Abril através do nosso email –

semespiga@gmail.com.

Summer Camp 2011

2011-03-31T10:33:00.002+01:00

Recebemos recentemente um e-mail da organização do Summer Camp 2011, a realizar na Grécia, a informar que houve um problema com as inscrições, sendo que perderam a informação relativa às pessoas que se inscreveram. Deste modo, não será tido em conta o primeiro período de inscrições. Haverá um novo período e e-mail para inscrições neste evento (as pessoas que já se inscreveram anteriormente devem fazê-lo novamente), que terá início a 15 de Abril (11:00 am UTC+02:00) e terminará a 20 de Abril. O novo e-mail será libel_88@hotmail.com. Esta informação encontra-se também no site CYE: http://www.cyeweb.eu/.

Se tiveres alguma dúvida, contacta-nos!

Pizzas Sem Glúten - Apresentação

2011-03-22T17:01:00.004Z

No passado dia 10 de Março, pudemos assistir à conferência de imprensa Telepizza/APC de apresentação das novas pizzas Telepizza sem glúten em Portugal. Bem perto do mar, a loja da marca em Cascais foi a escolhida para a realização do evento. Com a presença de alguns orgãos de comunicação social, nomeadamente estações de rádio e jornais, tiveram a palavra três das partes envolvidas neste projecto.

A presidente da APC, Marina Van Zeller, fez uma apresentação da Doença Celíaca, falando acerca da incidência em Portugal e das funções da APC para a melhoria da qualidade de vida dos celíacos. O representante da Telepizza em Espanha, Juan, falou do envolvimento da marca com a DC, do processo de elaboração destas pizzas, bem como da experiência de comercialização das mesmas no país vizinho. Por fim, a representante da Telepizza em Portugal, Bárbara, apresentou a forma como as pizzas vão estar disponíveis em Portugal e confirmou que esta é uma aposta sólida da marca. Depois das palavras, foi altura de degustar as duas pizzas (4 Queijos e Bacon & Fiambre) disponiveis nas lojas e de constatar a sua qualidade, recomendando a experiência!

Está a ser preparado um evento APC Jovem numa das lojas da Telepizza de Lisboa para o mês de Abril. Gostaríamos de ter um momento para partilhar a companhia uns dos outros numa refeição "diferente" para um celíaco . Brevemente, iremos disponibilizar mais informações no blogue sobre esta iniciativa. Está atento!

Sabia que...

2011-03-14T20:32:00.004Z

De acordo com um estudo publicado em Janeiro de 2011, da responsabilidade de Nina R Lewis e Geoffrey KT Holmes, intitulado Risk of Morbidity in Contemporary Celiac Disease, as mulheres que sofrem de doença celíaca, e cumprem a sua dieta de forma rigorosa, parecem apresentar uma probabilidade mais baixa de desenvolver cancro da mama, aquando da comparação com a generalidade da população.

Mais informações: http://www.medscape.com/viewarticle/734493_5

Carmen G.

1º Acampamento Nacional de Jovens Celíacos

2011-03-10T00:43:00.007Z

A APC Jovem está a organizar, em colaboração com a APC, o 1º Acampamento Nacional de Jovens Celíacos, que vai decorrer nos dias 2, 3 e 4 de Setembro, no Lisboa Camping & Bungalows (Monsanto).

Após algum tempo de preparação, imaginação e trabalho, podemos finalmente divulgar aqui no Sem Espiga o resultado do projecto mais ambicioso da APC Jovem até à data.

O evento dirige-se a jovens celíacos entre os 14 e os 18 anos com interesse em (re)descobrir Lisboa. Do programa constam visitas pela cidade, actividades lúdicas, refeições sem glúten e a possibilidade de aprendizagem e convívio com outros celíacos. Os participantes ficarão alojados nos bungalows do parque de campismo e terão acompanhamento permanente de três monitores.

Podes consultar aqui o programa do evento e condições de participação, assim como preencher a ficha de inscrição. Poderás ainda ler um artigo que aprofunda o tema na próxima edição da revista "Sem Glúten".

Este é uma actividade de estreia em Portugal e, para garantir o seu sucesso, contamos com a participação dos jovens celíacos!

Para qualquer esclarecimento adicional, podes entrar com contacto com a APC Jovem, através do endereço semespiga@gmail.com, ou com a APC, através do número 217 530 193 ou do endereço dietista@celiacos.org.pt.

Actualizaremos este post sempre que tivermos novidades, fica atento(a)! E podes sempre deixar-nos um comentário com a tua intenção de participação!

EDIT: Consulta aqui as novas informações!

Conferência de Imprensa Telepizza - 10 de Março

2011-03-05T10:28:00.004Z

É já na próxima 5 ªa feira (10 de Março) que irá realizar-se a conferência de imprensa da Telepizza de apresentação de pizzas sem glúten que estão a ser disponibilizadas em algumas das suas lojas! A partir das 11h na loja Guia Cascais, Rua da Torre, edificio Neptuno, Bloco A,B e C, 2750-762 Cascais terá início o evento.

A APC Jovem vai estar presente com alguns dos seus elementos e gostaríamos de poder contar com maio número de pessoas possível para mostrarmos à comunicação social o quanto somos jovens, diferente, iguais!

Dada a capacidade da loja, temos um limite máximo de inscrições de 30 pessoas, pelo que quem queira estar presente nesta acção terá que confirmar o seu interesse para o email dietista@celiacos.org.pt ou para o telefone 91 813 95 11, até ao dia 7 de Março.

Aproveitamos ainda para informar que as lojas de Braga, Amarante e Aveiro já têm pizzas sem glúten!

Para mais informações sobre quais as lojas aderentes, encomendas, elaboração e preparação das pizzas, consulte o link: http://www.telepizza.pt/Homepage/Celiacos/Pizzas-sem-Gluten/conteudo.aspx?tabid=2661&code=pt.

Estamos a contar contigo, aparece!

Summercamp 2011 - Grécia

2011-03-02T00:51:00.003Z

A edição deste ano do acampamento de jovens europeus com doença celíaca já tem data e programa oficiais! O Summercamp 2011 irá realizar-se na Grécia, de 30 de Junho a 7 de Julho! A cidade costeira de Vouliagmeni (a cerca de 20 km de Atenas) será o local privilegiado onde decorrerão as actividades programadas, mas os jovens também terão oportunidade de visitar a capital grega, algumas praias e divertirem-se na agitada vida nocturna local. Para ver a programação com mais detalhe, consulta o site CYE (www.cyeweb.eu).

O acampamento terá um custo de 500 euros, onde para além da acomodação em quartos de 3/4 pessoas terás três refeições diárias completamente isentas de glúten! A idade dos participantes terá que ser entre os 18 e 30 anos, inclusive. O período de inscrição já está próximo, inicia-se a 15 de Março (11:00 am UTC + 02:00) e encerra a 30 do mesmo mês. Esta deverá ser feita através do e-mail summercamp2011@hotmail.com.

Existem 45 vagas, por isso se estás interessado apressa-te a garantir o teu lugar. Nos últimos 4 anos houve sempre participação portuguesa, esperemos que este ano também possamos garantir representação nacional no evento. Para acompanharmos o teu processo de inscrição e esclarecimento de alguma dúvida, contacta-nos via e-mail, estamos à tua espera!

Ele e a DC também vivem na mesma casa...

2011-02-09T01:07:00.006Z

Pierluigi Collina, nomeado pela FIFA como o melhor árbitro de sempre, também vive na mesma casa que a DC.

Pai de duas filhas (Francesca e Carolina) a vida do ex-árbitro italiano sofreu uma reviravolta quando uma das filhas começou a perder muito peso de forma inexplicável. Segundo testemunho de Pierluigi as primeiras suspeitas foram de que a filha, na altura com 11 anos, sofresse de um distúrbio alimentar grave, contudo, através do palpite certeiro de um amigo médico o diagnóstico de Doença Celíaca acabou por se confirmar. Desde esse dia que o homem careca e com os olhos azuis mais conhecidos de Itália se empenhou em dar a conhecer a DC e colaborar directamente com a Associação de Celíacos Italiana. Dessa colaboração surgiu o spot publicitário que agora damos a conhecer aos nossos leitores e que foi um dos grandes passos para o reconhecimento da DC em Itália.

Carmen G.

Artigo sobre DC no Diário de Notícias

2011-01-27T20:28:00.004Z

O DN publicou, no dia 23, um artigo sobre a Doença Celíaca que agora partilhamos com os leitores do Sem Espiga.

Há 100 mil portugueses que são 'alérgicos' ao pão
por HELDER ROBALO, 23 Janeiro 2011

Na escola, a professora tem sempre por perto umas gomas ou bolachas próprias para os dias de aniversário. E na cantina há sempre o cuidado de preparar uma refeição sem glúten para Bárbara Soares. Tem sete anos, mas os pais só no ano passado descobriram que a filha era doente celíaca e que, por isso, tinha constantes queixas de dores de barriga, logo no início da refeição. "A pediatra sempre disse para não nos preocuparmos com a falta de peso e de altura, que era normal e que depois recuperava", diz a mãe, Cristina Soares.

O caso não é único, e a presidente da Associação Portuguesa de Celíacos diz que "em Portugal há cinco a oito mil doentes identificados, mas haverá 70 a 100 mil por diagnosticar". "As análises são caras, não constam das listagens médicas e só são gratuitas em meio hospitalar", diz Marina Van Zeller. Só a biópsia da mucosa do intestino permite confirmar a suspeita de doença. Além disso, frisa, "são poucos os médicos que se lembram de pedir as análises, pois os sintomas são muitas vezes confundidos com os de outras doenças".

A doença resulta de intolerância ao glúten, e não de alergia, e afecta adultos e crianças geneticamente predispostos. A ingestão de alimentos com glúten - como pão, esparguete ou salsichas - causa atrofia das vilosidades da mucosa do intestino delgado, impedindo a correcta absorção de nutrientes, vitaminas, sais minerais e água. Nas crianças, os principais sintomas são as diarreias constantes, a perda de peso ou o atraso no crescimento. Já nos adultos, o cansaço crónico, as anemias, os abortos espontâneos e a fertilidade diminuída são alguns dos sinais (ver infografia).

(...)

Lê o resto da notícia AQUI.

Questões sem glúten – análise

2011-01-26T01:44:00.002Z

Já há algum tempo que a APC Jovem tem sentido curiosidade em saber quem lê o Sem Espiga e começámos, através desta sondagem, por perguntar aos nossos leitores qual a sua idade.

38% do total de respondentes tem entre 14 e 30 anos, ou seja, o segmento ao qual as actividades da APC Jovem maioritariamente se dirigem.

Este valor é seguido pelo da faixa etária dos 31 aos 45 anos, com 35% de respostas, mostrando que o nosso blogue tem interesse não só para os mais jovens (e jovens adultos), como também para a faixa dos adultos. Pensamos que nesta faixa etária se incluam igualmente celíacos e pais de crianças celíacas que seguem o blogue.

A faixa etária dos menores de 14 anos representa 19% do total de respostas, demonstrando o interesse dos mais pequenos pelo Sem Espiga. Seguem-se, com 7% de respostas, os leitores entre os 46 e os 60 anos. De acordo com a sondagem, o Sem Espiga não terá leitores com mais de 61 anos, o que pode advir de dois motivos: as pessoas que fazem parte desta faixa etária não utilizam frequentemente a Internet, procurando outras fontes de informação sobre a DC, ou o número de diagnosticados/sócios da APC pertencentes a esta faixa é reduzido.

Nesta sondagem participaram 42 pessoas, um número bastante superior ao que tem sido verificado em sondagens anteriores, pelo que apelamos a uma maior participação noutro tipo de questões. Ainda assim, encaramos positivamente este número, o qual, possivelmente, se consideraria reduzido noutros blogues, mas não no Sem Espiga, dado que o feedback que recebemos é muito positivo.

Deixamos a nota de que o número de hipóteses de resposta é condicionado ao aceite pelo Blogger e, caso queiram especificar a vossa idade, podem fazê-lo através de um comentário a este post.

Dia 100% Sem Glúten no restaurante Bem-me-quer

2011-01-19T04:15:00.006Z

O restaurante vegetariano Bem-me-quer está a organizar um dia 100% sem glúten, evento que decorrerá no dia 22 de Janeiro (próximo Sábado), entre as 9h e as 19h.

Para todos os amantes de alimentação vegetariana, para aqueles que sempre quiseram experimentar, e para os que juraram nunca o fazer, aqui fica o convite! Deixamos um exemplo do menu para este dia:

Pequeno-almoço: Tostas várias, torradas, scones com doce ou com manteiga, cupcakes.

Almoço: Sopa de espinafres, sopa de cogumelos, “bacalhau com natas" (sem bacalhau e sem natas), moussaka de beringela, lasanha de vegetais.

Sobremesas e lanches: O bolo de chocolate mais feio de Lisboa, tartes diversas, profiteroles, sericaia, leite creme de chá príncipe, arroz doce, brownies, bolachas várias, crepes doces.

Alguns dos elementos da APC/APC Jovem estarão presentes no dia do evento, pelo que haverá oportunidade de convívio!

Contactos do Bem-me-quer:
Av. Almirante Reis, 152 - Lisboa
21 847 66 78

http://www.bem-me-quer.pt/

restaurante@bem-me-quer.pt

NOTA: amanhã, quinta-feira, dia 20 de Janeiro, poderá assistir à confecção de cozinha vegetariana e sem glúten no programa Portugal no Coração! Este programa será transmitido pela RTP1, a partir das 15h 38 até às 18h (segundo informação disponível no site do canal), conta com a apresentação de Tânia Ribas de Oliveira e João Baião. Amanhã, terá como convidado o restaurante Bem-me-quer para nos apresentar algumas receitas vegetarianas e sem glúten.

Esperemos que seja mais uma oportunidade de divulgar a doença celíaca e os variados e saborosos menús sem glúten! Se puder, não deixe de assistir!

Rumo para 2011

2011-01-13T14:01:00.002Z

Tal como foi anunciado recentemente aqui no Sem Espiga, neste último sábado, foi realizada na sede da APC uma reunião da APC Jovem, aberta a todos que demonstrassem interesse em estar presentes e participar. Infelizmente, não houve participação de outras pessoas para além dos elementos da APC Jovem. Parece-nos necessário dar feedback da reunião e poder apresentar os temas abordados.

Esta reunião tinha então como objectivo o balanço das actividades de 2010 e projecção das actividades para 2011. Como já tivemos oportunidade de referir, para este ano os principais vectores de acção são a manutenção do Sem Espiga, organizar o 1º. Acampamento Nacional de Jovens Celíacos, realizar “refeições verdes”, celebrar o Dia Nacional do Celíaco, colaborar com a CYE em projectos internacionais e apoiar actividades da APC, como os Encontros Nacionais.

A manutenção deste espaço parece-nos uma actividade importante pois é um canal de comunicação entre a comunidade celíaca, que é certamente a face mais visível das actividades que temos vindo a desenvolver nestes últimos dois anos. Para além de alimentar o blogue com notícias do mundo gluten free, a realização de sondagens e divulgação de receitas, pretendemos também renovar a apresentação gráfica do Sem Espiga.

Como já tem sido habitual, iremos dedicar-nos à promoção de “refeições verdes”. Tentaremos diversificar locais e refeições, sempre com o objectivo de, por um lado, dar a conhecer espaços em que os celíacos podem fazer refeições sem glúten e, por outro, divulgar a DC e os cuidados na preparação de refeições sem glúten aos espaços de restauração.

A colaboração com a APC e a CYE é igualmente objectivo para 2011. Sendo que alguns membros da APC Jovem fazem também parte dos Corpos Sociais da APC, a colaboração entre nós não poderia ser mais estreita. Entre as actividades previstas estão, por exemplo, a organização e dinamização dos Encontros Nacionais, divulgação da DC e a comemoração do Dia Nacional do Celíaco. Em matéria de colaborações consideramos igualmente importante estar em contacto com grupos de jovens celíacos de outros países, nomeadamente europeus. Uma das iniciativas mais visíveis é o Summer Camp, que tem lugar anualmente, variando o país de acolhimento (sobre o Summer Camp deste ano, daremos mais informações assim que possível).

Talvez o grande projecto deste ano de 2011 seja, de facto, a organização do acampamento de Verão, em Julho. Do nosso ponto de vista, esta importância deve-se não só ao projecto em si, de responsabilidade, pois requer a organização da estadia, refeições, actividades e segurança que deverão corresponder às expectativas dos jovens celíacos e às exigências dos pais, mas também dadas as repercussões que terá na elaboração de futuros encontros. Podemos avançar que será um fim-de-semana de três dias (sexta-feira, sábado e domingo), em Lisboa, que estará aberto à participação de jovens celíacos de todo o país, entre os 14 e os 18 anos.

Para que todos estes objectivos e actividades sejam cumpridos, e como a APC Jovem desenvolve o seu trabalho em regime de voluntariado, seria muito importante poder contar com outros interessados para auxiliar a concretização dos mesmos. Se estiveres interessado/a em colaborar connosco, mesmo que seja no apoio à organização de uma actividade em particular, podes sempre entrar em contacto através do comentário a este post ou pelo semespiga@gmail.com.

A todos os leitores desejamos um 2011 sem espiga, com a concretização de projectos e planos pessoais e profissionais!

Procuram-se jovens celíacos a viver em Londres

2011-01-07T20:05:00.004Z

A APC Jovem vem divulgar, aos jovens leitores do Sem-Espiga que vivam ou conheçam algum jovem celíaco a viver em Londres, a oportunidade de participar num projecto de investigação sobre a doença celíaca que está a decorrer na Grã-Bretanha.

Uma equipa de investigadores da Universidade Queen Margaret e o Royal Hospital for Sick Children de Edimburgo, estão a realizar um estudo que pretende examinar os factores que afectam a aderência a uma dieta sem glúten. Nesta pesquisa também será estudado como a dieta isenta de glúten afecta a ingestão nutricional e a qualidade de vida relacionada à saúde.

Para concretizar este projecto são precisos jovens voluntários, com idades entre os 11 e os 18 anos, a quem tenha sido diagnosticada a Doença Celíaca no mínimo há 12 meses e que residam na área de Londres e Norfolk.

Se tens entre 11 e 18 anos, és celíaco e vives na área de Londres, ou conheces alguém que se encaixe nestes critérios, participa. Para mais informações consulta este documento ou contacta a nutricionista Lois White através do email: lwhite@qmu.ac.uk.

Este projecto é financiado pela Coeliac UK (Associação de Celíacos do Reino Unido) e as instituições de beneficiência da Família Gloag.

Questões sem glúten – análise e Reunião APC Jovem

2011-01-04T16:20:00.004Z

Com a entrada em 2011, surge o momento de rever as actividades do ano anterior. Em 2010, a APC Jovem cumpriu o seu objectivo de manter e dinamizar o Sem Espiga, ainda que com alguns momentos de interrupção, o blogue permaneceu uma certeza e uma prioridade pelo papel que entendemos desempenhar como fonte de informação e meio de contacto. Para além disso, colaborámos na organização dos dois Encontros Nacionais da APC (em Lagos e em Lisboa), organizámos Jantares Verdes (que, na verdade, se estenderam a almoços e lanches!), estivemos presentes no Summercamp na Hungria e na conferência da CYE (Coeliac Youth of Europe) em Valência.

No final de 2010, pareceu-nos interessante conhecer as perspectivas dos nossos leitores em relação ao nosso papel enquanto APC Jovem. Desta forma, foi perguntado na sondagem do Sem Espiga qual deveria ser a principal actividade da APC Jovem em 2011.

Do total dos participantes da sondagem (15), 33% consideram que a principal actividade deveria ser a manutenção do blogue, valor que possivelmente encontra justificação no facto de esta ser a actividade mais visível que desenvolvemos. 20% seleccionaram o acampamento de Verão como a actividade mais importante e outros 20% indicaram o projecto da CYE e os contactos internacionais. Notámos o facto de as maiores percentagens terem sido direccionadas para as acções específicas da APC Jovem, o que nos satisfaz, visto ser uma forma de reconhecimento e um bom indicador para a continuação da dinamização das mesmas.

Entre as hipóteses de resposta menos escolhidas encontra-se a correspondente à comemoração do Dia Nacional do Celíaco, com 13%, e, por fim, a organização de jantares verdes e a colaboração na organização dos Encontros Nacionais, ambas com 6% de respostas.

Para o ano que agora começou, temos planeada a manutenção do blogue, o 1º Acampamento Nacional de Jovens Celíacos, a organização de Jantares Verdes, a colaboração com a CYE em projectos internacionais e o apoio às actividades da APC, como os Encontros Nacionais e os workshops de cozinha, entre outras. Relembramos que a maioria dos elementos da APC Jovem faz também parte dos corpos sociais da APC, recentemente eleitos, daí que as nossas funções se encontrem divididas.

Como sempre, pedimos aos leitores para comentarem a nossa sondagem com a sua leitura dos resultados, opinião sobre as actividades da APC Jovem e propostas para actividades futuras.

Para terminar, convidamos os jovens celíacos a participar na reunião da APC Jovem, a decorrer dia 8 de Janeiro (próximo Sábado), na qual daremos as boas-vindas aos novos membros do grupo e discutiremos o nosso plano de actividades para 2011. Avisa-nos por e-mail da tua presença para organizarmos os trabalhos da melhor maneira possível.

Feliz Ano Novo

2010-12-31T02:06:00.002Z

A Apc Jovem quer desejar a todos os seus leitores um Excelente 2011 com muita saúde e sucesso!

Almoço sem glúten e sem lactose em Braga - nova data

2010-12-28T17:57:00.004Z

O jantar sem glúten e sem lactose marcado para dia 17 de Dezembro, e divulgado aqui no Sem Espiga, foi adiado. Assim, será realizado um almoço no dia 15 de Janeiro, às 13h, no mesmo local, o restaurante macrobiótico “O Alfacinha”. O menu e o preço mantêm-se:

- Entradas variadas
- Feijoada à transmontana com millet (macrobiótica)
- Arroz doce (com leite de arroz)
- Bebida à escolha: chá, sumo ou água

Preços:

- Adultos: 15€

- Crianças: 10€

As inscrições deverão ser feitas através do email filipe.gomes@celiacos.org.pt, o mais brevemente possível. Para informações, podem usar os contactos 913752333 ou 253103109 (Ana Leitão).

Aproveite este Almoço Verde para conviver e partilhar experiências com outros celíacos!

Questões sem glúten - análise

2010-12-23T16:07:00.004Z

Enquadrado na quadra que atravessamos, propusemos aos nossos leitores uma sondagem sobre as possíveis dificuldades no cumprimento da dieta Sem Glúten nesta época. No total, registámos 28 respostas à nossa pergunta, verificando-se uma distribuição homogénea pelas opções disponíveis. De realçar uma maior percentagem (52%), ainda que ligeira, para as respostas associadas a ausência de dificuldade no cumprimento da dieta SG.

Dentro do conjunto de respostas em que os leitores assumiram algum tipo de dificuldade no cumprimento da dieta isenta de glúten (48%), 4 (14%) justificaram a dificuldade pela maior possibilidade de contaminação. Possivelmente, a confecção para toda a família de doçaria e demais iguarias da época com e sem glúten no mesmo espaço, poderá estar associado a este factor. A dificuldade em reproduzir receitas tradicionais foi apontada também por 4 pessoas (14%). Vários factores podem contribuir para esta opção; desde a falta de receitas adaptadas para doçaria tradicional sem glúten à utilização das farinhas e demais produtos de substituição que contêm propriedades diferentes dos originais e que obrigam a uma modificação no método de cozinhar. Como aspecto menos positivo, o registo de 5 votos (17%) na opção de “maior tentação”, podendo significar que a doçaria da época não encontra substituição adequada na oferta Sem Glúten ou até alguma dificuldade na “convivência” com a Doença Celíaca (DC), vendo-se como uma dificuldade o facto de estar privado de comida com glúten.

De salientar, a maior percentagem de pessoas que assumem não considerar mais difícil o cumprimento da dieta Sem Glúten na época natalícia, reflectindo-se no facto de estarem perfeitamente adaptados (21%), encontrarem boas alternativas (21%) ou ainda o facto das pessoas reunidas nesta data conhecerem a DC. Estes são bons indicadores para estes celíacos, que demonstram que a DC não é impedimento para ter uma época natalícia com tudo a que se tem direito.

Esta sondagem, teria um conjunto de possibilidades de resposta mais alargada do que as opções disponibilizadas, mas estas pareceram-nos as mais objectivas e que abrangiam o maior número de possibilidades de resposta. Como sempre, pedimos o comentário dos leitores relativamente à nossa análise bem como a exploração de outras possibilidades de resposta para a dificuldade ou não de cumprimento de dieta Sem Glúten nesta época.

Resta-nos desejar um Feliz Natal, sempre Sem Espiga!

Ce(r)líaco

2010-12-17T22:31:00.003Z

Olá, chamo-me Rute e tenho 19 anos. Pertenço à APC jovem há pouco tempo e escrevo a contar-vos um pouco da minha história e daquilo que penso enquanto celíaca…

Fui diagnosticada com Doença Celíaca com um ano e três meses, em Dezembro de 1992. Contam os meus pais que tinha vómitos e diarreia e que até se descobrir foram uns meses difíceis entre médico de família, pediatras e entradas na urgência. Ninguém sabia ao certo o que eu tinha até que houve um médico que conhecia a doença e me referenciou para Santa Maria, onde tenho sido seguida (e bem :) até hoje.

Em pequena, seguia rigorosamente a dieta sem grandes dificuldades e lembrava a todas as pessoas o que não podia comer. Era bem mais difícil encontrar produtos sem glúten perto de casa, o único sítio em que havia (ou que conhecíamos) era o Celeiro da Rua 1.º de Dezembro, que ainda fica a uns bons quilómetros de minha casa… Depois, aos 14 – 16 anos o caso complicou-se no que toca ao cumprimento da dieta e de vez em quando comia algumas coisas às escondidas, porque mesmo comendo glúten não tinha os sintomas característicos da doença… Até que o médico me alertou para os riscos associados a uma dieta com glúten… A partir daí confesso que a minha dieta passou a ser novamente sem glúten.

Hoje em dia tem mesmo de ser, e se como alguma coisa que não posso o meu organismo queixa-se seriamente! Quanto aos produtos sem glúten, acreditem que nestes últimos anos tem havido uma grande revolução (se assim se pode chamar) na sua comercialização, tanto no número de lojas como na variedade da oferta. Sei que ainda não é o ideal, mas penso que vamos no bom caminho!

Pessoalmente considero muito importante contar às pessoas que me rodeiam as minhas restrições alimentares, porque também elas me têm ajudado – nas festas de aniversário a que vou geralmente lembram-se de mim e há sempre algum bolo ou doce sem glúten. Uma das coisas que gosto muito de fazer é viajar. A primeira vez que saí do país foi na viagem de finalistas do 9.º ano. A minha mãe estava num stress com o que eu ia comer que nem vos conto, mas lá fui. Eu, uma mala com roupa e outra ainda maior cheia de comida (sem exageros)!!! Até um pseudo-mini-fogão portátil eu levei, não fosse precisar de cozinhar qualquer coisa… Enfim. É claro que trouxe cerca de metade da comida que levei, porque afinal Paris não era nenhuma cidade do outro mundo…Depois disso fui a Itália, aí com muito menos comida na mala (mas as bolachas estão sempre na lista de coisas a levar!) e confesso-vos que fiquei surpreendida. Eu tinha falado previamente com a agência de viagens sobre os alimentos, e o que é certo é que nos hotéis e restaurantes a que fui os gerentes ou chefes de cozinha sabem o que é a doença celíaca e o glúten. Uma boa parte deles têm massas sem glúten, que são o máximo!

Um dos desafios que a dieta me impõe hoje são os pré-cozinhados e as contaminações cruzadas, porque tornam uma missão complicada comer fora de casa com certezas do que se está a comer… Apesar disso não deixo de ir a jantares ou o que quer que seja por causa da comida, pois acho que a intolerância ao glúten não deve interferir com a nossa vida social!

Rute Lourenço

Jantar sem glúten e sem lactose em Braga

2010-12-14T13:04:00.015Z

Um jantar sem glúten e sem lactose terá lugar em Braga, esta 6ª feira (17 de Dezembro), às 19:30h. O encontro foi organizado pelos delegados regionais da APC Filipe Gomes e Ana Leitão e decorrerá no restaurante macrobiótico “O Alfacinha”.

A ementa, para além de isenta de glúten, será também isenta de lactose (com a excepção das entradas):

- Entradas variadas

- Feijoada à transmontana com millet (macrobiótica)

- Arroz doce (com leite de arroz)

- Bebida à escolha: chá, sumo ou água

Preços:
- Adultos: 15€
- Crianças: 10€

Dada a restrição de espaço, o jantar está limitado a 30 participantes. As inscrições deverão ser feitas através do email filipe.gomes@celiacos.org.pt, o mais brevemente possível. Para informações, podem usar os contactos 913752333 ou 253103109 (Ana Leitão).

Contactos do restaurante:
Rua D. Gonçalo Pereira, 75

4700 Braga

Tel: 253261021

Sobre a alimentação macrobiótica:
Atribui energias "ying" e "yang" aos alimentos, e guia-se por um equilíbrio entre estas duas energias para a preparação das refeições, dando preferência aos alimentos mais neutros (cereais integrais, sementes e legumes) e àqueles produzidos em cada estação do ano.

Questões Sem Glúten - Análise

2010-12-12T20:41:00.002Z

Para concluir o tema do segundo Encontro Nacional de 2010, nada melhor que auscultar a satisfação das pessoas que compareceram no dia 27 de Novembro em Lisboa. Assim, esta semana resolvemos perguntar “Qual o grau de satisfação com o Encontro Nacional de Lisboa?” no nosso espaço de sondagem. Houve doze respostas a esta pergunta, um número anormalmente baixo tendo em conta a participação dos leitores noutras sondagens. Talvez este resultado se deva ao facto de muitos dos que acompanham e participam no Sem Espiga não tenham tido a possibilidade de comparecer ao Encontro Nacional e, como tal, não puderam contribuir para a avaliação deste evento.

Contudo, as respostas que obtivemos são bastante animadoras e satisfatórias. Quatro pessoas (33%) assinalaram a hipótese “Excelente” para demonstrar a sua satisfação. A maioria dos leitores (seis, correspondendo a 50% das respostas) considera este Encontro Nacional como “Muito Bom” enquanto dois outros participantes (16%) o avaliam como “Bom”. De destacar ainda é o facto de nenhuma das outras alternativas (“Satisfatório”, “Mau” e “Péssimo”), que podemos considerar como menos positivas, terem sido assinaladas.

Tendo então em conta estas respostas parece que o Encontro Nacional foi bastante satisfatório para quem pode estar presente, o que nos deixa também muito contentes pois enquanto APCJ e colaboradores da APC consideramos que o sucesso do Encontros Nacionais são fundamentais para a comunidade celíaca, contribuindo para o crescimento e visibilidade dos nossos objectivos.

Como é habitual apelamos e agradecemos a expressão de todas as opiniões e sugestões quer através do comentário a este post quer pelo nosso e-mail (semespiga@gmail.com).

Com os melhores cumprimentos sem glúten, até à próxima sondagem…

Encontro Nacional de Celíacos - Lisboa (Parte III)

2010-12-09T00:58:00.018Z

Para as pessoas que não puderam ir ao Encontro e para aquelas que quiserem uma recordação, aqui ficam algumas fotografias!

Banca da APC Jovem (inacabada!).

Banca das Coisas de Marias (10% da venda de cada produto revertia para a APC).

Banca do Espaço Bio.

Banca das Soluções Sem Glúten (pasteleiro Ricardo Silva).

Banca da Glutamine.

Banca da Dolce Gusto (Nestlé).

Banca da Nestlé Nutrition.

Banca da Gullón.

Banca da Dietimport (Schär).

Banca da Sam Milles.

Banca da Sovex.

Banca da Pharmabiz.

Laboratório Germano de Sousa.

Demonstração de cozinha prática sem glúten (Bimby).

Eleições para os Corpos Sociais da APC.

Lanche (com contribuição dos sócios, da Telepizza e do Pingo Doce).

Encontro Nacional de Celíacos - Lisboa (Parte II)

2010-12-06T13:15:00.008Z

Depois da demonstração de cozinha sem glúten e da actividade de culinária com os mais pequenos, decorreu o almoço no refeitório da escola. Bacalhau com natas e arroz de pato, leite creme e arroz doce faziam parte do menu.

Durante a tarde, teve lugar a habitual sessão científica, desta vez com participação do Dr. José Cabral e da Dietista Mónica Dias do Hospital Dona Estefânia. Passou-se depois às eleições para os corpos sociais da APC para o triénio 2010-2012 e, seguidamente, foram apresentados o plano de actividades e o orçamento para 2011. Paralelamente, as crianças estiveram entretidas em actividades dinamizadas pela Associação Lavoisier.

Foram ainda sorteados dois cabazes de produtos sem glúten, pelo que importa agradecer às meninas que nos ajudaram na venda das rifas!

Por fim, seguiu-se para o lanche que, para além do contributo dos sócios que levaram as suas receitas, teve como surpresa pizzas sem glúten oferecidas pela Telepizza e que estarão disponíveis no mercado no início do próximo ano.

Fazemos um balanço muito positivo deste encontro! Contámos com a participação de mais empresas preocupadas com a alimentação sem glúten e de mais sócios envolvidos na colaboração com a APC.

Dê-nos a sua opinião sobre este Encontro Nacional através de um comentário a este post!

Encontro Nacional de Celíacos - Lisboa (Parte I)

2010-12-02T12:33:00.007Z

Foi no passado Sábado, 27 de Novembro, que se realizou o Encontro Nacional de Celíacos, na Escola EB 2,3 Professor Lindley Cintra, em Lisboa. Um evento da APC que contou com a colaboração da APC Jovem na sua organização e dinamização.

De manhã cedo começou a azáfama da organização com o pessoal da escola e representantes das marcas presentes na montagem dos respectivos espaços para que, à hora estipulada, tudo estivesse pronto para receber os associados. Com a abertura oficial do evento pelas 10 horas começaram a aparecer as primeiras famílias nas instalações. Ao longo da manhã os participantes distribuíram-se um pouco por todo espaço. Tiveram oportunidade de se inscrever na Associação, regularizar quotas, participar na demonstração Prática Sem Glúten e espreitar as diversas bancadas promovidas pelos representantes das marcas de produtos sem glúten.

De destacar o trabalho da APC Jovem que, pela primeira vez num Encontro Nacional, teve o seu espaço (em forma de bancada), onde pretendeu mostrar o trabalho feito até à data e estimular mais jovens a participarem activamente no grupo. Como já vem sendo hábito também estivemos encarregues da dinamização das actividades com as crianças, sendo que na parte da manhã estivemos entretidos na confecção de salame e serradura, com intervalo para explorar a brincadeira e trabalhos manuais no espaço exterior da escola.

Diário Digital e TVI 24 com notícias sobre a APC

2010-11-28T19:44:00.009Z

No seguimento do contacto com alguns órgãos de comunicação social, vimos agora divulgar a notícia que saiu no Diário Digital sobre a DC, a APC e o Encontro Nacional.

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sábado, 27 de Novembro de 2010 11:08
Cerca de 100 mil deverão ter doença celíaca em Portugal

Cerca de 100 mil pessoas deverão ter doença celíaca em Portugal, mas só oito mil estão diagnosticadas, segundo a associação que representa os doentes intolerantes ao glúten.

A Associação Portuguesa de Celíacos lamenta este sub-diagnóstico, que em parte se deve ao preço das análises específicas para a detecção da doença e que não são comparticipadas pelo Serviço Nacional de Saúde.

«Pode pagar-se 250 euros por análises necessárias para a doença num laboratório particular e não há comparticipação. Algumas destas análises nem existem no sistema informático dos médicos de centros de saúde», refere Marina Van Zeller, que hoje será eleita presidente da associação.

Outro dos problemas que enfrentam os celíacos é o preço dos alimentos isentos de glúten.
Um pacote de massa sem glúten pode custar quase quatro euros, enquanto uma embalagem normal pode ficar por menos de 0,70 euros.

«Há pessoas, sobretudo neste momento de crise, que estão a atravessar grandes dificuldades e para quem é difícil aceder a estes alimentos», alerta Marina Van Zeller.

Contudo, o único tratamento para os doentes celíacos é uma dieta isenta em glúten, proteína presente em muitos cereais.

No próximo ano, as principais cadeias de hipermercados em Portugal deverão começar a produzir produtos brancos sem glúten.

«Isto vai baixar significativamente o preço dos produtos», congratula-se a nova presidente da Associação Portuguesa de Celíacos.

Ao nível estatal as famílias podem contar com um abono suplementar de doença crónica, mas Marina Van Zeller teme que possa vir a ser cortado face ao contexto de restrição orçamental.

«Não tenho conhecimento de pais a quem este abono tenha sido retirado aos seus filhos. Mas sabemos de alguns adultos a quem já foi retirado», conta à Lusa.

A doença celíaca pode surgir em qualquer idade, mas o normal é aparecer entre os seis e os 20 meses.

Nas crianças, os sintomas mais comuns são diarreia ou prisão de ventre crónica, vómitos ou distensão abdominal. Nos adultos, são anemia e aftas recorrentes, alterações dermatológicas e cansaço crónico.

A Associação Portuguesa de Celíacos realiza hoje, em Lisboa, um encontro em que pretende fazer uma demonstração de cozinha prática sem glúten.

Fonte: Diário Digital / Lusa

A notícia saiu também no site da TVI 24 e pode ser consultada aqui.

Questões Sem Glúten – Análise

2010-11-24T21:41:00.002Z

Com o regresso às sondagens no Sem Espiga, regressou igualmente a análise às mesmas, um espaço que utilizamos para reflectir sobre as respostas obtidas e apelar a comentários e opiniões dos leitores. Com o Encontro Nacional (EN) à porta, não poderia ser mais pertinente perguntar qual a intenção dos participantes deste blogue de comparecer no evento. Assim, à questão “Vai ao Encontro Nacional da APC dia 27 de Novembro?”, responderam 25 leitores.

Das cinco hipóteses apresentadas, nenhum leitor (0%) ponderou não comparecer ao Encontro Nacional por não o considerar relevante (“Não, não acho os EN importantes.”). Parece-nos um bom sinal que esta alternativa não tenha sido assinalada pois consideramos, assim como a comunidade celíaca com que temos contacto nestes eventos bianuais, que estes são fundamentais para, por exemplo, nos mantermos informados, partilharmos experiências, fazer balanços, delinear objectivos futuros, definir estratégias e desfrutarmos descansadamente de refeições sem glúten.

Sete leitores (28%), referiram que “Sim, tento sempre comparecer porque acho importante.”. Consideramos indispensável haver celíacos que tentam ir aos Encontros Nacionais e, desta forma, criar um corpo de sócios participantes e intervenientes pois só assim também a associação pode crescer e desenvolver-se para cada vez melhor cumprir o seu papel.

Ao perguntar a intenção de comparência num EN, não podemos deixar de considerar a questão geográfica. À APC chega com frequência o repto da (in)satisfação pelo local escolhido para realizar o EN e a consequente comparência ou não dos sócios. No conjunto de respostas apuradas este fenómeno é igualmente visível: o mesmo número de leitores (seis, 24%) referiu que iria comparecer ao EN de dia 27 por este estar geograficamente próximo (“Sim, é relativamente perto do meu local de residência.”) e que não iria estar presente por o local ser distante (“Não, é longe do meu local de residência”). Apesar de ser uma pequena amostra e de não ser possível garantir a representatividade da mesma, podemos verificar que quase metade (48%) dos leitores que responderam decide a sua possibilidade de comparência pelo local em que o EN se irá realizar. A APC está atenta a este fenómeno e, nestes últimos anos, tem diversificado a localização destes eventos, tentando cobrir todas as regiões do território nacional continental (por exemplo, Lagos, Vila Real, Vendas Novas, Porto, Leiria). Relativamente às regiões autónomas dos Açores e Madeira, embora a organização de Encontros Nacionais possa ser mais complicada, há abertura da associação para o fazer com a colaboração dos sócios locais. A questão da escolha do local dos Encontros Nacionais é aliás determinada também tendo em consideração a existência de sócios locais que auxiliam a APC na organização e servem como elo de ligação (por exemplo, indicar hipótese de espaço e estabelecer contactos).

Há ainda a referir os seis leitores (24%) que declararam não poder estar presentes devido a incompatibilidade de calendário (“Nessa data não poderei comparecer.”). Esta é similarmente uma questão que se coloca com frequência aquando da organização dos Encontros Nacionais e que é difícil de contornar e compatibilizar com todos os associados. Relembramos que os Encontros Nacionais ocorrem duas vezes por ano, em Março/ Abril e Novembro/ Dezembro, em sábados.

Apelamos a que nos dê a sua opinião quanto aos Encontros Nacionais, quer relativamente à sua organização, quer quanto à sua pertinência no quadro dos interesses dos celíacos.

Para todos os leitores, quer possam estar presentes ou não no próximo EN, faremos, como é habitual, um rescaldo e balanço do evento aqui no Sem Espiga.

Resta-nos então desejar um óptimo EN, dia 27!

DC com o Dr. Oz

2010-11-21T23:55:00.006Z

The Dr. Oz Show é um programa televisivo, apresentado pelo Dr. Oz, um cirurgião cardíaco, que além de médico, é também autor e participou em diversos programas como conselheiro em questões médicas. O The Dr. Oz Show aborda temas de natureza médica e de saúde, entre as quais um a que estamos especialmente atentos, a Doença Celíaca (DC).

Num dos seus programas o foco foi a DC e assuntos que estão relacionados como as causas, consequências e a alimentação sem glúten. Estas matérias são ocasionalmente alvo de cuidado no segmento do programa Ask Dr. Oz, no qual várias questões são colocadas pelo público, algumas das quais estão ligadas particularmente à DC e à alimentação sem glúten. A DC e alguns aspectos associados são ainda abordados pontualmente, por exemplo, aquando da explicação do funcionamento do corpo humano.

No site do programa (http://www.doctoroz.com/) pode ser encontrado um conjunto de informação que foi tratado na emissão televisiva. Um exemplo da informação disponibilizada refere-se à explicação do que é a doença celíaca, os seus sintomas, o glúten, a dieta sem glúten, as consequências da ingestão deste, a realidade americana e outras informações complementares (http://www.doctoroz.com/videos/celiac-disease-advantages-gluten-free-diet). Deixamos ainda o endereço de duas das questões que foram colocadas pelo público no programa televisivo e as respostas dadas pelo Dr. OZ que podem ser consultadas em formato de vídeo (http://www.doctoroz.com/videos/special-ask-dr-oz-devoted-exhaustion; http://www.doctoroz.com/videos/sleep-troubles-and-celiac-disease).

Podem ainda ser pesquisados no site outros conteúdos para além da informação do programa televisivo. Por exemplo, estão divulgadas outras questões relacionadas com a DC, que são colocadas directamente no site e respondidas por entidades de Saúde reconhecidas (http://www.doctoroz.com/question?query=celiac disease&type=qa).

Está assim acessível informação pertinente e útil acerca da DC e questões associadas que pode ser acompanhada e consultada de forma televisiva (o The Dr. Oz Show tem transmissão em Portugal através da SIC Mulher) e/ ou através do site oficial do programa.

Seja qual for o formato, é sempre reconfortante saber que é dado “tempo de antena” à DC e que os esforços por a divulgar, estudar e compreender continuam a ser levados a cabo.

Outras fontes de informação utilizadas:

Wikipedia (http://en.wikipedia.org/wiki/Mehmet_Oz)

Questões sem glúten - o regresso

2010-11-18T01:36:00.003Z

As nossas sondagens estão de volta!!

Com o Encontro Nacional à porta, decidimos perguntar se os nossos leitores nos irão honrar com a sua presença no mais importante evento APC que funciona sempre como um local de troca entre todos os partcipantes!

Vote e se ainda está indeciso quanto à presença no Encontro ou se tem alguma dúvida quanto ao mesmo comunique através da área de comentário a este post ou pelo nosso e-mail.

A APC Jovem mais uma vez fará parte da organização e pretende também ter um pequeno espaço mais direccionado para o seu "público"! Fiquem atentos ao blogue, contamos ao longo do período que antecede o Encontro dar mais informações!

Realidades Europeias

2010-11-14T13:31:00.008Z

De seguida apresentamos o texto que recebemos da Katarina Djurisic, natural do Montenegro e delegada CYE deste país. Embora não tenham um grupo jovem activo, a Katarina colabora regularmente na Associação de Celíacos do Montenegro e pretende no futuro criar também um grupo de jovens celíacos montenegrinos.

Dear Portuguese,

Our Society was established in 2003. as a society of Parents with children on a gluten free diet. In 2008, our society has changed its name to Coeliac Society of Montenegro, because of increasing members and expanding numbers of activities. The Society is situated in Podgorica , capital city of MOntenegro, but it works on the territory of all country. The work in society is volunteer. We are financed by the donation of some people. The number of members is 143, including the children and adults with diagnosed CD. The members should pay a fee in price of 5e for a one year.

We have a had a lot of activities. The most important acitivity our society was in 2007. We succeed in paying attention of media. We made a big step in providing food for children until 18 years old. Now, they can get the flour on prescription and that is financed by Health Insurance Fund. Now, we are trying to find the way to help the adults, even we dont have too much registered of them. Every Thursday in month we have educations ,,Open door,, which is intended to people with new-found CD and everyone else who is interested. Education does our pediatrition gastroenterologist and educated member from association.

Since we have established our society we have had a few forums such as ;
,, I ,also, want to get bread ! ,,
,, You eat healthy food, good ! ,,
,, Sweet gluten free snacks,,

We had workshops :
1. Workshop in cooperation with school Catering Center ,,Presentation of making gluten free bread and pastry,,
2. Education children to children
3. New Year gluten free gifts Assignment
4. International Coeliac Disease Day 17.may,
5.coeliac dayof our society 1.october marked by education and assignment of educational brochures
6. Two brochures made for catering people and leaflets for parents.

The leathest news are that we are a new members of AOECS, since we have participated on last congress in Valencia, Spain. We are ready to cooparate with the other coeliac societies, such as yours. We think that cooperation is very imoprtant becouse of exchanging informations and experiencies.

Bye from Coeliac Society of Montenegro.

Tradução

Caros portugueses,

A nossa Associação foi criada em 2003 como uma Associação de Pais de crianças que fazem uma dieta sem glúten. Em 2008, a nossa Associação mudou o seu nome para Associação de Celíacos do Montenegro devido ao aumento de sócios e áreas de actividade. A Associação tem a sua sede em Podgorica, capital do Montenegro, mas trabalha em todo o país. O trabalho na Associação é voluntário. Nós somos financiados por donativos de algumas pessoas. O número de sócios é de 143, onde se incluem crianças e adultos com o diagnóstico de Doença Celíaca. Os sócios têm que pagar uma quota anual de 5 euros.

Nós já realizámos bastantes actividades. A actividade mas importante da nossa Associação foi em 2007. Nós conseguimos captar a atenção dos media. Nós demos um grande passo no fornecimento de comida para crianças até aos 18 anos. Agora, elas conseguem ter farinha por prescrição e isso é financiado pelo Fundo do Seguro de Saúde. Agora, estamos a tentar encontrar maneira de ajudar os adultos, embora não tenhamos tantos registos destes. Todas as quintas-feiras de cada mês, temos palestras “Open Door” (Porta Aberta) que são vistas por recém-diagnosticados com Doença Celíaca e por todas as outras pessoas que estejam interessadas. As palestras são dadas pelos nossos pediatras de gastrenterologia e pessoas com conhecimentos do tema da nossa Associação

Desde que criámos a nossa Associação nós tivemos alguns fóruns como:
" I ,also, want to get bread ! " (Eu também quero pão!)
" You eat healthy food, good ! " (Tu comes comida saudável, boa!)
" Sweet gluten free snacks, " (Snacks doces sem glúten)

Nós tivemos workshops:
1. workshop para cooperação com Escola de Catering " Presentation of making gluten free bread and pastry " (Apresentação de fabrico de pão e pastelaria sem glúten);
2. Palestra de crianças para crianças;
3. Assinatura de prendas de Ano Novo sem glúten;
4. Dia Internacional da Doença Celíaca – 17 de Maio;
5. Dia do Celíaco da nossa Associação – 1 de Outubro – onde fizemos palestras e assinaturas de brochuras educacionais;
6. Duas brochuras feitas para pessoas de catering e panfletos para os pais.

A última novidade é que nós somos novos membros da AOECS; desde que participámos na última Conferência em Valência, Espanha. Nós estamos preparados para cooperar com outras Associações de Celíacos como a vossa. Pensamos que a cooperação é muito importante pela troca de informações e experiência.

Adeus da Associação Celíaca do Montenegro.

A Biópsia

2010-11-11T21:57:00.004Z

Tal como prometido aquando da apresentação do texto sobre a endoscopia digestiva alta, abordaremos hoje a biópsia, única maneira de confirmar, de forma inequívoca, o diagnóstico de DC.

A biópsia é um tipo de procedimento no qual se colhe uma amostra de tecidos orgânicos ou células para posterior análise em laboratório. A análise realizada pode ser do tipo histológico, bioquímico, microbiológico ou imunológico sendo que é esta análise que permite a obtenção de um diagnóstico.

É importante que a amostra de tecido excisado cumpra dois requisitos: ter dimensão suficiente para observação microscópica e ser representativa da lesão (ou pode mesmo acontecer que a amostra corresponda à totalidade da lesão).

Para a confirmação do diagnóstico de DC realiza-se uma biópsia jejunal através da endoscopia digestiva alta. É o próprio endoscópio que, na sua extremidade, possui o equipamento específico que permite colher a amostra de tecido desejada. Uma vez que a endoscopia seja realizada debaixo de sedação a biópsia é indolor. Caso a endoscopia seja feita com o doente consciente é possível que ocorra algum desconforto durante a realização da biópsia.

Importa referir que a grande maioria dos procedimentos de biópsia são muito seguros, comportando apenas como risco o facto de poder existir sangramento ou infecção no local de onde é excisado o tecido para estudo. Se após uma biópsia ocorrer febre, dor, edema, rubor ou hemorragia é importante consultar o médico.

Apenas como curiosidade relembramos qual a imagem obtida numa biópsia jejunal normal e qual a imagem obtida numa biópsia jejunal a um individuo com DC. As diferenças são evidentes…

Carmen G.

Encontro Nacional da APC em Lisboa

2010-11-09T16:13:00.006Z

(Imagem retirada de: www.alivitsallaboutglutenfree.com/)

O próximo Encontro Nacional da APC realiza-se este mês, dia 27, em Lisboa. Depois de dois anos a visitar outras zonas do país – Porto, Leiria, Vendas Novas, Vila Real e Lagos – a Associação decidiu regressar à capital para o que se espera um grande evento. O Encontro terá lugar na Escola EB 2, 3 Professor Lindley Cintra, na Rua Mário Sampaio Ribeiro.

Para os sócios que já receberam a convocatória, o programa já não é novidade, mas para todos os que ainda não sabem o que vai passar-se dentro de duas semanas, deixamos aqui a ordem de trabalhos:

10h00: Demonstração "Cozinha Prática Sem Glúten"

13h00: Almoço Sem Glúten

14h30: Sessões Cientificas:

- Doença Celíaca: Definição, Sintomas e Diagnóstico - Dr. José Cabral (HDE)

- Tratamento: Dieta Isenta em Glúten - Dietista Mónica Dias (HDE)

16h00: Eleições

16h30: Discussão do plano de actividades e orçamento da APC para 2011

17h00: Lanche Sem Glúten

O almoço será nas instalações da escola e devem inscrever-se até dia 15 através do contacto 918139511 ou dietista@celiacos.org.pt .

Preço: Adultos – 15€; Cranças até aos 6 anos – 6€
Menu:
Couvert: Pão sem glúten, manteiga, queijo, doce, sopa de legumes

Prato: Bacalhau com natas ou Arroz de pato

Sobremesa: Salada de fruta e arroz doce ou leite creme

O entretenimento para as crianças está garantido e encontrarão também um espaço dedicado às empresas do sector alimentar, com todas as novidades da alimentação sem glúten.

Este é um momento de partilha de experiências, conhecimento e descobertas, a melhor oportunidade de convívio na comunidade celíaca. Se tiverem oportunidade, não faltem a este Encontro decisivo onde serão realizadas as eleições para os Corpos Sociais da APC.

Tarde sem glúten

2010-11-07T13:45:00.005Z

Na passada segunda-feira, tivemos a nossa tarde Sem Glúten onde pudemos conviver com alguns celíacos. Em dia de feriado e com o tempo bastante melhor do que nos dias anteriores, a tarde convidava a sair de casa. A Marta, Vanessa, João A., Teresa, Miguel, Rute e o João R. disseram sim à nossa iniciativa. E numa das zonas mais bonitas de Lisboa, a tarde prometia com a visita à Tease!

Um espaço no Bairro Alto, especialista em CupCakes e que tinha preparado para nós alguns sem glúten. Num ambiente acolhedor e onde “saltam à vista” os afamados CupCakes, tivemos uma verdadeira experiência gastronómica, pois ao magnífico aspecto com que estavam apresentados, juntou-se o sabor surpreendente e apenas por 2,40€. Foi pena não termos falado com algum dos responsáveis do espaço, mas fica aqui o nosso registo para o visitarem! Fica na Rua do Norte 31-33 e está aberto de segunda-feira a sábado, das 12h00 às 23h00. Para terem oferta sem glúten, terão que contactá-los antecipadamente.

Entre conversas sobre DC e a presença desta no dia-a-dia, a Associação e o grupo jovem passou-se o resto da tarde. De registar também a presença da Rute que veio desde a zona de Mafra para estar connosco! De notar a sua vontade em colaborar com a APC Jovem, facto que nos deixa muito contentes. Faz como a Rute e colabora! Escreve-nos, que estamos à tua espera!

Vemo-nos em breve no Encontro Nacional (27 de Novembro)! Até lá!

A Zaira conta (Parte 1)

2010-11-04T21:25:00.004Z

Publicamos hoje, no "Sem Espiga", as primeiras impressões da Zaira sobre a vida dos celíacos em Portugal. Optámos por não realizar correcções no texto, atendendo a que, para quem só chegou há 2 meses a Portugal, a Zaira já se exprime muito bem (além de que não quisemos interferir no bonito estilo italiano que o texto dela nos oferece).

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Olà! Eu sou Zaira, uma rapariga italiana celíaca que escolheu de estar por um ano aqui em Portugal, e queria contar-vos sobre as grandes diferenças que estão entre a Italia e o Portugal na dieta sem gluten.

Sem duvida a vida dos celíacos italianos é mais facil. Por começar temos direito por lei a uma soma de dinheiro cada mês , que depende da idade (140 € por os adultos, 94 € por as crianças até 10 anos, 62 até 5 anos e 45 até 1 ano) por comprar comida sem glúten em uma qualquer farmácia da província onde mora. Mais temos uma isenção por os analises ou consultas que inclui a dieta sem glúten.

Depois está uma maior variedade na comida que está na farmácia. Aqui eu encontrei principalmente schär, mas na Italia estão muitas outras marcas com tipos de comidas diferentes, talvez mais gostosas, talvez não, isto dependa da pessoa a pessoa! Acho que esto seja porque nos italianos somos muitos ligados com a nossa comida e não queremos desistir, logo muitas pessoas esforçaram-se por encontrar a receita melhor por haver o mesmo sabor da comida normal. E estão também muitos mais restaurantes e bar que fazem comida sem glúten, então quando eu quero ir fora por jantar posso comer as mesmas coisas do que os meus amigos!

Se algúem quer saber mais, eu sou feliz de responder! =)

Zaira Pellin

Jantar Verde - La Trattoria

2010-11-03T01:55:00.005Z

Um dos elementos mais importantes da vida de um celíaco é a descoberta de novas e seguras opções alimentares, especialmente quando surpreendem pela qualidade e convidam à repetição. É com vista a que os celíacos em Portugal alarguem as suas opções de escolha que a APC investe na procura e divulgação de espaços de restauração que ofereçam menus sem glúten saborosos e seguros.

Na passada 6ª feira, dia 29, realizou-se mais um Jantar Verde, um conceito que temos vindo a desenvolver e que consiste precisamente na realização de jantares em restaurantes seguros para pessoas com DC e, por isso, “verdes”. Foi no restaurante La Trattoria, em Lisboa, onde a dietista Rita Jorge deu uma acção de formação no Verão, e pudemos contar com a participação de 7 pessoas. Entre elas estava a Zaira, uma jovem celíaca italiana que está a fazer intercâmbio no nosso país e que agora tivemos oportunidade de conhecer.

A ementa foi composta por presunto, salada de rúcula e queijo, pão e grissinis para entrada, lasanha à bolonhesa ou tagliatelle mar e monte (camarão e cogumelos) como prato principal, e panna cotta ou bolo de chocolate fundente acompanhado de gelado de baunilha para a sobremesa.

Mais do que uma óptima refeição, importou também a noite de convívio de que disfrutámos e que esperamos poder vir a partilhar com mais pessoas interessadas em fazer parte destes nossos encontros. Esperamos ainda que sejam cada vez mais os espaços interessados em investir no segmento gluten free, os quais serão sempre divulgados no Sem Espiga.

Tarde sem glúten (adiado)

2010-10-29T22:02:00.004+01:00

Devido ao mau tempo que se abateu um pouco por todo o país e que se fez sentir com muita força na capital, a nossa tarde ficou comprometida. As instalações da Tease ficaram afectadas pela intempérie, impossibilitando-os de fornecer produtos sem glúten para o dia de amanhã.

Como as perspectivas meterológicas para o fim-de-semana não são as mais animadoras, decidimos adiar o evento para segunda-feira (1 de Novembro).

Este infortúnio deu-nos também a oportunidade de refazer o programa, centrando o nosso convívio num lanche na pastelaria "Tease" (http://teasebakery.blogspot.com/), onde estarão uns maravilhosos CupCakes à nossa espera!

Como este espaço fica no Bairro Alto, vamos marcar encontro no Chiado, junto à estátua de Fernando Pessoa (café "A Brasileira") pelas 15h30. Se o tempo estiver do nosso lado contamos também fazer um belo passeio para digerir o lanche!

Mais uma vez, pedimos para se inscreverem pelo nosso e-mail. Têm até domingo à noite para tal!

Até segunda-feira!

(local de encontro - 15h30)

Tarde sem glúten (novidades)

2010-10-29T02:36:00.004+01:00

(estação do Rossio)

Já temos mais algumas indicações para a nossa "tarde sem glúten"!

Estamos a combinar encontrarmo-nos às 15hs à frente da estação do Rossio. De seguida, pretendemos passear pela área (Baixa, Terreiro do Paço, etc. ) e finalizar, pelo menos assim esperamos, numa pastelaria que fica no Bairro Alto e que fornece bolos sem glúten. Precisamente neste ponto ainda não é certo porque precisamos de um número certo de participantes. Desta forma, se estás interessado contacta-nos até ao fim do dia (29/10/10), através do e-mail semespiga@gmail.com e diz-nos a tua disponibilidade para te incluirmos no grupo e assim podermos contactar antecipadamente a pastelaria. (única forma de terem bolos sem glúten frescos).

Estamos a contar contigo!

Uma tarde sem glúten

2010-10-25T20:07:00.004+01:00

A APC jovem irá realizar na tarde do próximo sábado (30 de Outubro) um encontro de jovens celíacos no centro de Lisboa!

Se tens entre 16 e 30 anos e vontade de conhecer mais jovens diferentes/iguais com doença celíaca junta-te a nós! Queremos aproveitar os últimos raios de sol para um passeio por Lisboa (mais pormenores a serem publicados ao longo da semana).

A APC Jovem passa por algumas dificuldades em termos de recursos humanos e esta é a oportunidade para ires ao nosso encontro e conhecermo-nos melhor! Mesmo que não sejas de tão perto e mesmo assim gostasses de estar presente, envia-nos um e-mail para organizarmos maneira de teres estadia na capital! Estamos a contar contigo!

Faz a incrição no nosso e-mail e até sábado!

Confirmar o Diagnóstico - A Endoscopia

2010-10-23T01:50:00.003+01:00

É hoje um dado adquirido que apenas a endoscopia digestiva alta (EDA), com biopsia do intestino delgado, permite a confirmação definitiva do diagnóstico de DC. A esmagadora maioria dos celíacos já passou por esta experiência, sedado ou consciente, mas poucos sabem em que consiste na realidade.

A EDA consiste na inspecção, através da boca, do interior do esófago, estômago e duodeno. É utilizado um tubo fino e flexível (endoscópio) com uma câmara de vídeo na extremidade. Os endoscópios podem ter entre 30cm e 1.5m de comprimento e entre 0.5 e 1.3cm de diâmetro. Os sistemas de vídeo de fibra óptica permitem que o endoscópio seja flexível e que se tenha ao mesmo tempo uma fonte de luz e um sistema de visualização. Muitos endoscópios estão também equipados com pequenos instrumentos que permitem recolher amostras de tecido (para biopsia) e com uma sonda eléctrica para destruir tecidos anormais.

A EDA, como já se referiu, pode ser realizada debaixo de sedação para conforto dos pacientes ou com o paciente desperto utilizando-se apenas uma pequena anestesia local (em forma de spray).

Antes da EDA é importante realizar um período de jejum (incluindo de água, de aproximadamente 8 a 6h), pois os alimentos armazenados no estômago podem servir de obstáculo à visualização, bem como ser vomitados aquando da introdução e manipulação do endoscópio.

Após a EDA e dependendo do tipo de anestesia/sedação pode ser pedida a manutenção do jejum por mais algum tempo, até sentir que a garganta voltou ao normal.

______________________

Carmen G.

Realidades Europeias

2010-10-20T22:25:00.002+01:00

No rescaldo de um Verão onde a APC Jovem teve perto de muitos jovens celíacos europeus com a presença no Summercamp e Conferência CYE, lançámos o desafio a alguns amigos para descreverem a realidade dos seus países.
A delegada CYE do grupo de jovens celíacos da Croácia, Ana Lah, foi a primeira a responder ao nosso repto, enviando-nos um texto com a sua percepção da Doença Celíaca no seu país.

Hello everyone,

my name is Ana and I am a 21 year old girl from Croatia. I was diagnosed with celiac disease when I was 1,5 years old. Since than, things have change a lot concerning the life quality of people with celiac condition in Croatia. Even though the awareness about the disease is still quite low, I feel a positive change, specially in the last few years. Our society is more present in the media which helps raising awareness, more people are diagnosed, we have opened a centar for celiac disease...

From the state we get on average 10 kilos of gluten free flour per person. Parents who have children with celiac disease have the right to work part time and the state pays the other half of their salary ( so they are paid as if they work full time – only one of the parents has that right, not both). But not many people that I know of use that right. If some family is in a hard finantial situation, the child gets a bigger amount of social aid.

But most of the help celiacs get from the society. We are very happy to have our Centar for celiac disease („Celiko Centar“), opened three years ago, located in the centar of the city where we do most of our activities. The society works on raising awareness, not only among people, but also among doctors. After you are diagnosed, you get advices, lists of safe food, you can join cooking cources, we socialise, get informed there, have lectures from doctors and nutritionists, ...

There aren't any restaurants for which the society could guarantee that they provide safe gluten free food, but on Thursdays we have cooking courses and you can get a meal in Celiko Centar (in our society).

If you will be travelling to Croatia, you can find additional information in English on our website www.celijakija.hr.

Ana Lah

(tradução)
Olá a todos,
O meu nome é Ana, tenho 21 anos e sou da Croácia. Fui diagnosticada com doença celíaca (DC) quando tinha um ano e meio. Desde essa altura, muitas coisas modificaram-se no que diz respeito à qualidade de vida da pessoa com DC na Croácia. Apesar da consciencialização (conhecimento) sobre DC ainda permanecer baixo, eu sinto uma mudança positiva, especialmente nos últimos anos. A nossa Associação tem uma maior presença nos media, o que ajuda a aumentar a sensibilização (conhecimento) para a DC, um maior número de pessoas é diagnosticada, e abriu-se um Centro para Doença Celíaca…

Do Estado nós recebemos em média 10 kg de farinha sem glúten por pessoa. Pais que tenham crianças com DC têm o direito de trabalhar em part time e o Estado paga a outra metade do salário (desta forma eles são pagos como se trabalhassem a tempo inteiro – apenas um dos pais tem este direito, não ambos). Mas não muitas pessoas que eu conheça usufruem deste direito. Se alguma família está com uma situação financeira difícil, a criança recebe um maior montante de ajuda social.

No entanto, os celíacos recebem a maior parte da ajuda através da Associação. Nós estamos muito contentes por termos o nosso Centro para DC (Celiko Centar) aberto há três anos atrás, localizado no centro da cidade onde nós realizamos a maior parte das nossas actividades. A Associação trabalha para aumentar a consciencialização (conhecimento) não só entre a população em geral, mas também na comunidade médica. Após seres diagnosticado, recebes aconselhamento, lista de alimentos seguros, podes frequentar cursos de cozinha, convive-se, recebe-se informação, há palestras de médicos e nutricionistas…

Não existem quaisquer restaurantes em que a Associação garanta que forneçam alimentação isenta de glúten, mas às quintas-feiras nós temos cursos de culinária e pode-se ter uma refeição no Celiko Centar.

Se fores viajar até à Croácia, podes encontrar informação adicional em inglês no nosso website – wwww.celijakija.hr.

Conferência CYE 2010 Valência (Parte II)

2010-09-29T12:07:00.005+01:00

O terceiro dia começou com um dos momentos mais esperados do evento, a eleição da nova direcção da CYE. Depois de dois mandatos (4 anos), a direcção tinha obrigatoriamente que mudar, pois a idade de dois dos elementos (Michaela Hahn e Anita van Schieveen) era superior ao permitido para integrar os corpos sociais da organização jovem. Conjuntamente com Hanna Koponen, formaram uma equipa de trabalho muito sólida e dinâmica, daí a expectativa redobrada sobre quem ocuparia os lugares da direcção. Apenas para a posição de Project Manager houve mais que um candidato. Desta forma, Hanna Koponen transitou da última direcção, mas agora para ocupar a posição de General Coordinator, Francesco Valitutti foi eleito para Project Manager, tendo disputado a eleição com o Filipe Gomes (actual colaborador da APC e da APC Jovem) e Alexander Schmidt para Financial Manager. Esta nova equipa tem um grande desafio pela frente mas a permanência da Hanna na direcção, e agora com maiores responsabilidades, parece ser um bom indicador para a continuação do trabalho desenvolvido nos tempos recentes. No final da manhã, deslocamo-nos até à Ciudad de la Justicia, onde se realizou a conferência científica da AOECS e onde assistimos a diversas apresentações dentro da temática Integração Social e Direitos da pessoa com Doença Celíaca.

(Alexander Schmidt, Hanna Koponen, Francesco Valitutti)

Na parte da tarde, revimos os aspectos abordados no dia anterior sobre o projecto do próximo ano e concluímos os objectivos e calendarização dos mesmos. Antes da sessão de avaliação da Conferência pelos delegados, houve ainda tempo para a apresentação da visita de estudo feita pela cessante direcção CYE ao grupo jovem da EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations), sendo lançado o desafio de aproximação aos respectivos grupos jovens nacionais (proposta a ser analisada pela APC Jovem).

Para culminar da melhor forma os magníficos dias de Conferência em Valência, tivemos o privilégio de assistir a uma sessão de fogo de artifício seguida de um jantar de gala no moderno e muito bonito Palau de Les Arts Reina Sofia. Foi sem dúvida alguma a melhor maneira para encerrar estes quatro dias de trabalho, troca de experiências e convívio. Foi importante a participação da APC Jovem na Conferência CYE, pois pudemos mostrar o trabalho que temos desenvolvido, ter uma participação activa na planificação dos projectos da CYE, aprender com os diferentes grupos jovens europeus (de destacar a vontade de uma maior colaboração com o grupo espanhol - FACE Joven) e aumentar a rede de contactos internacionais. Também constatámos que para um crescimento mais sustentado da APC Jovem, a formalização da sua organização é um passo muito importante para ter acesso a um conjunto de recursos que neste momento são inacessíveis e dessa forma poder ajudar melhor a faixa etária a que se destina. Mais uma vez apelamos a uma maior colaboração dos jovens celíacos portugueses com a APC Jovem. Se tens essa vontade, contacta-nos!

Conferência CYE 2010 Valência (Parte I)

2010-09-26T22:49:00.007+01:00

Como no anterior post anunciámos, estivemos presentes na Conferência Internacional de Doença Celíaca que decorreu em Valência de 16 a 19 de Setembro. O evento dividiu-se por dois auditórios com os respectivos programas da AOECS e CYE, sendo que no último esteve presente o representante português. Com um primeiro dia de recepção aos delegados e cerimónia solene com a presidente do munícipio, e um último dia de turismo na cidade, a conferência teve nos dois dias intermédios uma preenchida agenda de trabalho. De assinalar o elevado nível da organização com as excelentes condições onde decorreu a conferência, as acomodações e as refeições. De sublinhar ainda a variedade das últimas a fazerem jus à rica cozinha espanhola e claro, sem glúten.

O local de encontro no primeiro dia foi o Parque da Cidade das Artes e das Ciências, onde num final de tarde com uma temperatura bastante agradável e de uma forma bastante descontraída podemos conhecer os 33 delegados dos 20 países participantes. De seguida, fomos recebidos pela responsável máxima da cidade que nos deu as boas-vindas. O dia terminou com um magnífico jantar de recepção abrilhantado por uma simpática performance de música espanhola.

Ao longo do segundo dia fomos cumprido o programa estabelecido. Iniciámos com uma apresentação sobre a CYE, fundamentalmente para os delegados que participavam pela primeira vez. De seguida, foi-nos apresentado pela direcção da CYE o relatório anual das actividades da organização, havendo ainda tempo para que cada um dos delgados presentes apresentasse o trabalho que está a ser denvolvido nos respectivos países. Na segunda parte da manhã, estivemos ocupados com o projecto do ano transacto – Just go – Gluten-free abroad. Podemos ver como este foi evoluindo e no que resultou, um documento guia (disponível na barra lateral do blogue) para o jovem celíaco que vai iniciar uma experiência no estrangeiro. Durante este período, assistimos ainda à entrega do Golden Cookie Award que premeia quem no passado ano se destacou na colaboração com a CYE. Este ano, o prémio foi entregue a Alexander Schmidt da Suécia pelo trabalho desenvolvido no site CYE. Para terminar os trabalhos da manhã, as delegadas da Hungria fizeram uma apresentação do Summercamp realizado este Verão em Budapeste, o delegado grego fez também uma apresentação sobre o acampamento a realizar no próximo ano no seu país e ainda foi eleito o país anfitrião da edição 2012 – Noruega – que ganhou a votação à Itália e Holanda.

A parte da tarde foi marcada fundamentalmente por dois momentos: definição dos objectivos e respectiva calendarização do projecto CYE do próximo ano – Cooperação conjunta com grandes companhias como Macdonald`s, Starbucks, Subway, etc; participação na conferência AOECS com uma apresentação por parte da direcção CYE das actividades da organização no passado ano. No primeiro momento, formámos pequenos grupos de trabalho para definição de linhas orientadoras do projecto bem como estratégias a adoptar para o executar. No segundo momento, é de realçar a satisfação dos responsáveis dos grupos nacionais e direcção AOECS pelo trabalho desenvolvido no transacto ano, que culminou na maior participação de sempre numa conferência CYE, reflectindo o desenvolvimento da organização e dando uma garantia de futuro para a AOECS.

O final da tarde foi bastante agradável, com um passeio turístico no Parque Natural Albufera, onde pudemos disfrutar da beleza do local numa tranquila viagem num dos barros típicos. Uma magnífica paisagem embelezada com o pôr-do-sol. A viagem culminou num saboroso jantar, onde podemos disfrutar de uma excelente paella sem glúten.

Conferência CYE 2010

2010-09-10T18:16:00.004+01:00

A conferência da Coeliac Youth of Europe (CYE) de 2010 irá realizar-se em Valência de 16 a 19 de Setembro e conta com participação portuguesa.

A CYE é a organização que integra todos os grupos de jovens celíacos europeus. Criada em 2002, surgiu da necessidade de criar um organismo que agrupasse o maior número possível de grupos jovens, criando condições para comunicação entre eles através de projectos comuns. Desta forma, desde o ano da fundação que se realizam anualmente conferências da CYE, funcionando em paralelo com a conferência da AOECS para os grupos de celíacos nacionais. Neste evento irá se fazer a apresentação dos resultados do projecto 2009/2010 (Just go - Gluten-free abroad), a definição das linhas orientadoras do projecto 2010/2011 (Cooperação com grandes companhia como McDonald's, Starbucks, Subway, beers & bars, entre outras), bem como demais assuntos de interesse comum como o desenvolvimento de grupos jovens mais recentes, trocas de experiências ou definição do país organizador do próximo Summercamp. Este ano, será também de eleições (de 2 em 2 anos) para a direcção da CYE. Portugal estará representado pelo actual delegado europeu – João Rocha. Esperamos que sejam umas excelentes jornadas de trabalho e contamos poder publicar no blogue um post com as principais ideias retiradas da conferência.

Summercamp 2010 - Hungria (Parte III)

2010-08-28T17:17:00.012+01:00

A sexta-feira ficou marcada pelo mau tempo que nos acompanhou ao longo do dia e que tornou impossível uma visita mais prolongada ao lago Balaton. A manhã foi de programa livre e o grupo dividiu-se entre descansar até mais tarde, passar mais algum tempo no wellness oferecido pelo hotel e a visita ao lago de Héviz. A parte da tarde foi de viagem até Budapeste com uma ligeira paragem para observar o lago Balaton. Chegados de novo à capital e com um tempo mais agradável, encontrámo-nos com a direcção da CYE. A amizade iniciada no ano anteiror e o trabalho de conjunto que temos feito desde então foram tópicos para uma excelente conversa. A noite ficou marcada por uma grande festa onde mais uma vez os celíacos mostraram o quanto jovens/normais/diferentes são com largas horas de dança e convívio pela noite dentro.

O dia seguinte iniciou-se com o workshop CYE, onde registámos com enorme satisfação a referência feita ao nosso Sem Espiga, como exemplo de trabalho a ser denvolvido pelos grupos de jovens europeus. Uma motivação extra para continuação do trabalho que temos efectuado. De realçar ainda a curiosidade demonstrada por alguns jovens em saber mais sobre o nosso blogue. Pudémos ainda assistir a uma apresentação da associação de celíacos húngara. Com a parte da tarde de programa livre, os jovens dividiram-se entre o descanso e conhecer um pouco mais de Budapeste. Para a noite estava programado o jantar final no restaurante Piknik Huszar, situado na zona histórica de Budapeste, local ideal para celebrar esta semana inesquecível com um apetitoso jantar, seguido de um divertido serão de karaoke.

O domingo ficou reservado para as despedidas. Ao longo do dia, os jovens foram partindo com a tristeza do momento mas com memórias muito boas e com promessa de continuaço das ligações estabelecidas. Mais uma vez comprovou-se ser este o evento principal de encontro de jovens celíacos a nível europeu. A oportunidade de fazer novos amigos, podendo descobrir ainda uma nova cultura e sem preocupações com a comida é de facto uma situação singular. Estejam atentos às informações sobre a próxima edição, onde esperamos contar com uma maior participação portuguesa!

Summercamp 2010 - Hungria (Parte II)

2010-08-25T22:15:00.009+01:00

O terceiro dia do Summercamp iniciou-se com uma longa viagem até Pécs, onde a maioria dos jovens aproveitou para pôr o “sono em dia”, que a noite anterior tinha sido longa. Chegámos pela hora de almoco e foi com alguma surpresa que descobrimos a beleza da praça principal da cidade, prometendo bastante para os dias seguintes. Depois do almoço no hotel Palatinus (onde também ficámos hospedados), foi altura da visita guiada pela cidade, destacando-se nesta a mesquita e o castelo.

Mais tarde fomos à descoberta de uma das zonas de produção de vinho mais conhecidas na Hungria – Villány. Podemos então visitar algumas das adegas locais e degustar algumas amostras de diferentes vinhos, finalizando a nossa presença com um jantar num restaurante local. Numa refeição marcada pelos fortes sabores, a opinião dividiu-se quanto ao agrado pela comida. De destacar a simpatia dos trabalhadores do restaurante que depois de uma visita à adega onde produzem o seu vinho, explicaram de forma demorada as qualidades dos diferentes vinhos servidos.

Para o dia seguinte estava programada uma visita à fábrica Gluténmentes BT. que apenas fabrica produtos sem glúten e uma tarde no centro de wellness e banhos termais do hotel onde estaríamos instalados. De certa forma foi surpreendente a visita à fábrica porque para além de constatarmos as excelentes instalações e o elevado grau de modernidade da linha de produção, fomos ainda agraciados com uma simpática refeição onde provámos as diferentes pastas que fabricam bem como uma imensa variedade de doçaria também produzida ali, todas com uma excelente qualidade. Um verdadeiro exemplo de empreendorismo de um negócio familiar que prosperou.

Chegados ao hotel Helios Hévíz, aguardávamos uma tarde relaxante. Acesso livre por todas as instalações termais de wellness do hotel onde estavam incluídas piscina exterior, interior, sauna, jacuzzi, etc. Mais um excelente momento deste Summercamp e onde pudemos descontrair com os novos amigos. O jantar foi de elevada qualidade com um servico de buffet com bastante oferta. Uma grande refeição para preparar um dos momentos que acontece em todos os Summercamps – noite internacional. Desde quizz norueguês e finlandês, breve improvisação checa, “Festival da Canção Alemão”, dramatizações austríacas e suíças e caricaturas espanhola e italiana das suas culturas, assistiu-se a uma animada e divertida noite. Portugal foi representado através de uma amostra musical de alguns dos seus mais importantes artistas.

Sumercamp 2010 - Hungria (Parte I)

2010-08-21T12:05:00.005+01:00

Foi num típico dia de Verão que se iniciou mais um Summercamp, desta vez na capital da Hungria, Budapeste. Com a maior participação de sempre (66 jovens) e numa das mais belas cidades da Europa, as expectativas eram elevadas. Alguns dos participantes aproveitaram o fim-de-semana que antecedeu o evento para chegar mais cedo à cidade, mas a maioria chegou mesmo no dia 2 de Agosto. Foram 18 os países representados no encontro, sendo de notar a forte presença espanhola, com 16 jovens. Com um grupo alargado estiveram também Itália, República Checa, Alemanha, Finlândia e Eslovénia. Os restantes países, entre os quais Portugal, tiveram entre 1 e 3 participantes. Estes primeiros momentos forma marcados pelos reencontros dos amigos feitos em edições anteriores e pelas primeiras apresentações entre quem não se conhecia.

O início oficial do Summercamp 2010 deu-seu com um passeio turístico de autocarro panorâmico pelas principais artérias da cidade, com paragem na Citadella para contemplar a cidade e o Danúbio. Uma segunda paragem foi feita no restaurante Fonógraf, onde tivemos a primeira refeição na sua espaçosa esplanada. Já com a noite presente, os mais afoitos foram descobrir um pouco da "noite" de Budapeste, tendo oportunidade de desfrutar e participar numa animada sessão de dança tradicional húngara.

O segundo dia foi aproveitado para uma descoberta da cidade através de um rally paper na parte da manhã com programa livre à tarde. Depois de um dia pautado pelas caminhadas, chegou uma das refeições que é sempre aguardada com especial expectativa... "pizza party" na pizzaria Etna. Pudemos degustar três diferentes pizzas, todas elas com elevada nota de satisfação. Depois de uma excelente refeição, fomos dar um "pézinho de dança" numa das maiores discotecas da cidade que fez jus à sua fama e onde passámos momentos bem divertidos.

Férias 2010

2010-08-02T02:55:00.003+01:00

E mais uma vez o “Sem Espiga” vai a banhos, que é como quem diz, os jovens celíacos vão realizar uma pausa no seu trabalho no blogue. Voltaremos no dia 1 de Setembro com uma nova organização e muitas novidades (entre as quais gostaríamos que estivesse uma nova imagem. Algum voluntário entendido em design por aí?).

Entretanto relembramos que as férias sem glúten não têm que ser um drama. Talvez necessitem de uma maior planificação mas sabem, sem dúvida, muito melhor. É que quando alguma coisa exige de nós um esforço maior, cada resultado é uma conquista. E para além de viver sem glúten existe outra coisa que une os celíacos... Somos todos vencedores! Alguém duvida?

Boas férias, sempre Sem Espiga!

Celíacos em rede

2010-07-29T08:00:00.007+01:00

As redes sociais virtuais permitem que pessoas geograficamente muito distantes se encontrem, troquem ideias e ponham projectos em prática. Estão aí e são para usar!

Muita informação útil sobre alimentação sem glúten e sobre destinos de viagem pode ser encontrada em comunidades virtuais sobre o tema.

A página da CYE no Facebook tem estado muito animada. A maioria das conversas giram em torno do encontro de Budapeste, este Verão, e já foi criado o grupo não oficial do Summercamp 2010 no Facebook...

Que tal espreitar? ;) http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=2418242345&ref=ts.

Veja também as páginas da APC, a nacional http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=118203784884164&ref=ts e a internacional (página da APC Jovem ) http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=1816740019&ref=ts.

No Facebook é possível encontrar inúmeros grupos de celíacos, em diversas línguas, e muitos deles constam da lista de amigos na nossa página internacional.

Couchsurfing é uma comunidade internacional de hospitalidade que se baseia no acolhimento gratuito, em casa, de outros membros do projecto. Com cerca de 2 milhões de aderentes, existem dentro desta comunidade grupos em torno de diversos temas, e um deles é o grupo "GLUTEN FREE" a pensar nos couchsurfers intolerantes ao glúten que têm dúvidas sobre os países que pretendem visitar.

Neste grupo é já possível encontrar informações partilhadas sobre, por exemplo, França, a Índia, o Sudeste Asiático e os Estados Unidos.

Para ter acesso ao grupo basta registar-se como couchsurfer em www.couchsurfing.org.

Os fóruns são outro recurso que os celíacos ou seus cuidadores podem usar para partilhar experiências e obter informações. Deixamos-lhe aqui um exemplo, o fórum Dieta Sem Glúten http://forum.pinkblue.com/Topic124701-90-1.aspx.

Convidamos os leitores a partilharem grupos de redes sociais e páginas da Internet interessantes para os celíacos, através de um comentário a este texto.

Já saiu a nova revista!

2010-07-26T08:00:00.008+01:00

Conheça as novas parcerias da APC que vão influenciar o seu dia-a-dia. Leia sobre os eventos que levámos a cabo nos últimos meses, e tenha acesso a uma nova listagem de produtos analisados. A nova Sem Glúten está a ser distribuída aos sócios. Nós recebemo-la. Já a tem?

Qual a sua opinião sobre este número da nossa revista?

Caso não receba a revista nos próximos dias, contacte a Associação. Poderá estar registado com uma morada desactualizada ou incorrecta, ou o pagamento das quotas poderá não estar regularizado.

Novo avanço em direcção a uma terapia mais específica para a doença celíaca

2010-07-23T16:22:00.006+01:00

Boas notícias!

Um artigo científico sobre doença celíaca foi largamente reproduzido, esta semana, na imprensa britânica e de outros países. O estudo, publicado na revista Science Translational Medicine, resulta do trabalho de uma equipa liderada por Robert Anderson, do instituto australiano Walter and Eliza Hall Institute of Medical Research, parcialmente financiado por organizações dos EUA, Europa e Austrália.

O caminho para uma terapêutica específica para a origem da doença celíaca foi aberto pela descoberta de três substâncias-chave, componentes do glúten, que despoletam a reacção auto-imune. Estes três constituintes do glúten podem ser o novo alvo de tratamentos a desenvolver, que podem passar por uma vacina.

Os investigadores pesquisaram a reacção auto-imune de 226 voluntários celíacos a 90 peptídeos provenientes do glúten, tendo-se verificado que 3 destes eram particularmente tóxicos para o organismo neste contexto de doença celíaca. O próximo passo, já em curso, é procurar desenvolver uma terapia para a doença celíaca que consistirá na exposição regular a pequenas quantidades destes três péptidos, de forma a que o organismo se habitue e deixe de reagir a eles. Não se espera que esta terapêutica esteja disponível nos próximos 10 anos.

Artigo relacionado | http://sem-espiga.blogspot.com/2009/03/novos-horizontes.html

Nota: Este artigo também foi reproduzido em notícia do Jornal de Notícias de 22/07/2010, mas esta refere-se à doença celíaca como "alergia ao glúten".

Para relembrar a diferência entre doença celíaca e alergia ao glúten, releia o artigo| http://sem-espiga.blogspot.com/2009/06/celiaco-sim-alergico-ao-gluten-nao.html

Doença celíaca na síndrome de Down

2010-07-19T14:30:00.011+01:00

A doença celíaca afecta até 1% da população. Estudos epidemiológicos recentes feitos em vários países demonstraram que a prevalência (número total de casos) de doença celíaca nas pessoas com síndrome de Down é significativamente superior a este valor, variando entre os 3.8 e os 18.6% de acordo com o país e a faixa etária.

A doença celíaca apresenta um amplo espectro clínico para além da apresentação clássica, a qual consiste num síndrome de má absorção intestinal.

Existe doença celíaca sem sintomas. Existe doença celíaca com manifestações extra-intestinais que podem perturbar qualquer órgão ou sistema do corpo, e esta apresentação extra-intestinal é a forma mais frequente de surgimento da doença nos adultos. Esta diversidade de manifestações da doença (que inclui a ausência de sintomas) tornou consensual a necessidade de fazer o rastreio da doença celíaca em pessoas que são portadoras de doenças que lhe estão associadas.

O Down's Syndrome Medical Interest Group (www.dsmig.org.uk) é uma organização composta por profissionais de saúde do Reino Unido e da Irlanda que tem por objectivo partilhar e disseminar informação médica sobre a síndrome, e promover uma abordagem especializada ao seguimento dos portadores de síndrome de Down.

O DSMIG refere que o diagnóstico de doença celíaca num portador de síndrome de Down é difícil pois alguns dos sintomas da síndrome podem mascarar os sintomas da doença celíaca. O DSMIG recomenda um rastreio por doseamento dos anticorpos anti-endomísio a todos os portadores de síndrome de Down com um quadro clínico que suporte a suspeita de doença celíaca. Consulte o documento em www.dsmig.org.uk/library/articles/keypoints-coeliac.pdf.

Um estudo português procurou avaliar a prevalência da doença celíaca nas crianças e adultos com síndrome de Down em Portugal, e aponta para uma prevalência de 9.2%.* A maioria dos doentes diagnosticados com doença celíaca por este estudo não apresentava qualquer sintoma. Os autores do estudo concluem que deve ser oferecido aos portadores de síndrome de Down um rastreio para a doença celíaca, não dependente da existência de sintomas e feito por doseamento dos anticorpos anti-endomísio.

Note-se que os portadores de síndrome de Down são mais susceptíveis ao excesso de peso, e que a introdução da dieta isenta de glúten pode aumentar mais esse risco. O excesso de peso, em qualquer pessoa, é um factor de risco cardiovascular.

* Cerqueira R et al, Celiac disease in Portuguese children and adults with Down syndrome, European Journal of Gastroenterology and Hepatology, 2010. Artigo escrito por três gastrenterologistas e uma pediatra do Hospital de São Sebastião - Santa Maria da Feira.

Saber mais

Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 | http://www.appt21.org.pt/

Artigo relacionado | http://sem-espiga.blogspot.com/2009/09/o-autismo-e-o-gluten-mais-do-que-uma.html

Introdução do glúten na alimentação e o surgimento da doença celíaca

2010-07-16T12:00:00.000+01:00

A forma como o glúten é introduzido na alimentação do bebé e a associação da introdução do glúten à amamentação podem ter um papel importante no surgimento da doença celíaca.

Dois estudos incluídos num artigo de revisão italiano* apontam para a importância da idade do bebé no momento da introdução do glúten na sua alimentação. Se a primeira exposição ao glúten acontecer a partir dos 4 até aos 7 meses de idade, o risco de desenvolvimento de doença celíaca é provavelmente menor.

Uma epidemia de doença celíaca em crianças menores de 2 anos ocorreu na Suécia entre 1982 e 1995, com um número de novos casos aumentados quatro vezes, seguido de um regresso aos valores pré-1982. Este padrão epidémico foi, mais tarde, relacionado com a política alimentar que indicava que a introdução do glúten deveria fazer-se após o desmame do leite materno.
Essas directivas foram alteradas em 1996: a recomendação para a introdução alimentar do glúten passou dos 6 para os 4 meses. Como resultado, a incidência (novos casos) de doença celíaca na Suécia desceu significativamente.
Também se verificou, no mesmo período de 1982-1995, que os bebés foram expostos a maiores quantidades de glúten aquando da sua introdução.

O mesmo grupo de crianças nascidas durante a epidemia estudado aos 2 anos de idade foi seguido até aos 12 anos, e aqui verificou-se que o número de casos de doença celíaca aumentou e já correspondia a 3% das crianças suecas nesta faixa etária, o que sugere que o efeito da introdução tardia do glúten esteve presente para além dos 2 anos de idade.

A Sociedade Europeia de Gastroenterologia, Hepatologia e Nutrição Pediátricas (ESPGHAN) recomenda que se evite quer a exposição precoce (antes dos 4 meses) quer a tardia (depois dos 7), e que a introdução se faça gradualmente, em pequenas quantidades, e enquanto o bebé ainda está a ser amamentado. Pensa-se que isto permitirá que a resposta imunitária intestinal se mantenha bem regulada enquanto o aparelho gastro-intestinal vai amadurecendo, nestes primeiros meses de vida.

Contudo, existem ainda alguns pontos por compreender, pois alguns estudos apontam para que a introdução do glúten durante a amamentação proteja as crianças da doença sintomática, mas não da doença atípica (sintomas não-intestinais) e da doença silenciosa.

*Silano N, Agostoni C, Guandalini S, "Effect of the timing of gluten introduction on the development of celiac disease", World Journal of Gastroenterology, Abril de 2010.

Doença celíaca na TV esta segunda-feira

2010-07-13T19:47:00.004+01:00

O programa "Consultório" da estação TVI24 terá como tema a doença celíaca na próxima segunda-feira, 19 de Julho, às 11h00.

A Dra. Maria José Rego Sousa, médica patologista dos Laboratórios Germano de Sousa, foi convidada a estar presente no programa e falar sobre doença celíaca.

O programa é aberto à participação dos espectadores, nomeadamente dos celíacos e dos seus familiares, e essa participação será muito bem-vinda para enriquecer esta entrevista.

Participe!

Predisposição genética à doença celíaca

2010-07-11T01:15:00.009+01:00

Para que surja doença celíaca, é necessário o contacto com o glúten, mas há que ter em conta outros factores predisponentes.

Na origem da doença está uma reacção das células imunitárias do intestino às moléculas de gliadina, a qual é um componente do glúten. Esta reacção conta com dois intermediários: as células apresentadoras e a molécula HLA. As células apresentadoras recolhem a gliadina; esta é apresentada à superfície incorporada num HLA, e este HLA tem por função tornar a gliadina (e outras moléculas) reconhecível pelas células imunitárias. É a partir deste reconhecimento que é despoletada a reacção imunitária, da qual resulta a lesão do intestino e a produção de três tipos de anticorpos (anti-gliadina, anti-transglutaminase e anti-endomísio) que podem ser pesquisados no sangue e ser utilizados no diagnóstico e na monitorização da doença celíaca. A imagem ilustra o que foi referido*:

90% dos doentes celíacos têm HLA do tipo DQ2 e os restantes 10% do tipo DQ8. A determinação do tipo de HLA pode excluir o diagnóstico de doença celíaca, caso a pessoa apresente HLA não-DQ2 não-DQ8.

Apenas cerca de 4% das pessoas que têm HLA-DQ2 ou HLA-DQ8 desenvolvem doença celíaca quando expostas ao glúten. Existem, portanto, outros factores genéticos e ambientais necessários ao aparecimento da doença para além da exposição ao glúten e do HLA-DQ2/HLA-DQ8.

*Retirado de artigo de revisão: Green P, Cellier C, "Celiac Disease", The New England Journal of Medicine, Outubro de 2007.

Iniciar a dieta sem glúten antes do diagnóstico

2010-07-08T02:15:00.006+01:00

Graças ao trabalho da Associação Portuguesa de Celíacos, de profissionais de saúde, de sócios em iniciativas individuais, de empresas do sector alimentar e do sector da saúde, a doença celíaca começa a ser cada vez mais conhecida pela população.

Perante sintomas como dores abdominais, diarreia, fraqueza ou alterações da pele, que são comuns na doença celíaca, algumas pessoas retiram o glúten da sua alimentação como um teste, e, frequentemente, começam a sentir-se melhor.

Não é aconselhável retirar o glúten da alimentação antes de serem executados os testes necessários ao diagnóstico de doença celíaca: o doseamento dos anticorpos anti-transglutaminase ou anti-gliadina, e a endoscopia digestiva alta com biópsia para estudo do tecido intestinal. Uma mudança na dieta antes de fazer estes testes pode alterar o seu resultado. Por exemplo, se o doseamento dos anticorpos for feito dois ou três meses após o início de uma dieta sem glúten, podem já não ser encontrados esses anticorpos, o que constitui um falso negativo para doença celíaca.

Retirar o glúten da alimentação é um processo difícil que exige muita força de vontade, e será também difícil reintroduzir o glúten quando a pessoa já experimentou uma melhoria do seu estado de saúde. Essa reintrodução poderá ser necessária caso os testes necessários ao diagnóstico não tenham sido feitos, e nesse caso serão precisos alguns meses de nova exposição ao glúten para um diagnóstico mais seguro.

O glúten é uma molécula de difícil digestão, e a sua retirada alivia a sintomatologia de várias doenças intestinais, para além da doença celíaca. Por isso, o diagnóstico é imprescindível, sob pena de iniciar uma dieta que não tem efeito terapêutico e não se descobrir a verdadeira causa dos sintomas.

Se tem sintomas que lhe sugerem doença celíaca, fale com o seu médico. Fale-lhe da sua suspeita, e fale-lhe também dos exames necessários ao diagnóstico (pesquisa dos anticorpos anti-transglutaminase/anti-gliadina e endoscopia digestiva alta com biópsia). Deverá iniciar a dieta sem glúten somente depois da endoscopia feita.

O Summercamp está aí...

2010-07-02T08:41:00.003+01:00

Já só falta um mês para o grande evento da CYE. O Summercamp de 2010 que se realiza em Budapeste na primeira semana de Agosto está nos retoques finais. Já foi enviada a lista final de participantes e este ano só contamos com presença de um português. O João vai ser um dos 80 jovens de 17 países que durante uma semana vão poder conhecer uma das mais bonitas capitais da Europa, conviver com outros jovens e sem preocupações com a alimentação.

Muitos dos participantes deste ano estiveram em anos anteriores, por isso também vai ser um momento para rever amigos, tendo a oportunidade de conhecer muitos mais. Pela experiência relatada pelos portugueses que estivem em Berlim no ano anterior, este evento deu a oportunidade de criar uma comunidade de amigos internacional através das redes sociais muito populares entre os jovens. Assim, percebe-se o alcance deste encontro que vai muito para além da semana que dura, sendo bastante gratificante poder contar com estes amigos para a partilha de informação, viagens aos respectivos países e a manutenção da amizade. É com grande expectativa que se encara a estadia pela Hungria e tentaremos publicar alguns textos sobre a experiência deste ano.

Família de acolhimento para jovem celíaca italiana - Zaira

2010-07-01T00:47:00.007+01:00

A Intercultura AFS Portugal é uma associação de voluntariado com estatuto de Instituição de Utilidade Pública. Não tem fins lucrativos, filiações partidárias, religiosas ou outras. Tem como objectivos contribuir para a Aprendizagem Intercultural e Educação Global, através de intercâmbios de jovens e famílias. Desde 1956 que promove intercâmbios de jovens em Portugal e para o estrangeiro.

O Programa AFS - Famílias de Acolhimento permite a jovens com idades compreendidas entre os 15 e os 18 anos obter uma visão mais completa e profunda sobre a cultura e vida noutro país, ao viverem com uma família portuguesa e experimentarem uma cultura diferente. Para as famílias de acolhimento é igualmente uma excelente oportunidade de conviverem com um estudante de uma cultura diferente, partilhando o dia a dia da cultura portuguesa e conhecendo melhor uma cultura de outra parte do Mundo.

Entre os jovens candidatos está Zaira, uma rapariga italiana celíaca, de 16 anos. A Zaira vive numa cidade a 100km de Veneza. A família descreve-a como uma jovem calma, responsável e autónoma. Faz trabalho de voluntariado junto de duas organizações humanitárias, e numa delas presta apoio a pessoas que sofrem de incapacidades físicas. A Zaira está habituada a adaptar a sua alimentação a qualquer tipo de ambiente porque desde criança que tem participado em diversos campos de férias em Itália e no estrangeiro. Também é fã de desporto e joga voleibol numa equipa local com treinos durante a semana e competições aos fins-de-semana.

Prevendo que a Zaira tenha uma probabilidade menor de se adaptar a uma família que não esteja à-vontade com a alimentação sem glúten, a AFS contactou a APC pedindo ajuda, para que fosse encontrada uma família de acolhimento sensibilizada para a doença celíaca. A Zaira chegará em Setembro de 2010 e o programa de intercâmbio terminará em Junho de 2011.

Foi-nos também pedida a divulgação dos outros perfis de jovens ainda sem família de acolhimento, para o caso de haver mais famílias interessadas: http://xa.yimg.com/kq/groups/23179198/1778418531/name/Perfis%20AFS%20-%2025-06-2010%2Epdf.

Para mais informações e/ou inscrições consulte o site http://www.intercultura-afs.pt ou contacte admissions.coordination@afs.org.

Celiaco Rock

2010-06-28T01:18:00.010+01:00

"Celiaco Rock" é o nome da canção de Alessandro Palazzo, celíaco e músico italiano, que um dia decidiu utilizar a música como forma de dar a conhecer a DC ao mundo...

Letra:

"Sentir che son viziato,

perchè non ho mangiato

ormai ci son abituato

lei mi fa compagnia

si chiama celiachia

cheparola grossa..... mamma mia!

Sul tuo viso splende il buio

e smetti di parlare

non è niente di contagioso

non ti devi preoccupare

e rimani ferma immobile

assorta ad aspettare

che avvenga qualcosa,

che so una trasformazione,

che diventi un animaleanche da curare......

ma almeno lasciati spiegare

sono affetto da un'intolleranza alimentare

ma ho già su i guantoni pronto per lottare

(contro) orzo frumento, segale e avena

io non li sopporto più.

Maaa.... ma quanti amici che hooooose

il tuo amore non ho,

io canto CELIACO ROCK.

E adesso che lo sai

non ti sorprenderai,se ho un associazionee

una scquadra di pallone,

allora cosa apetti stammi più vicino

in questa giornata del ciclamino,

e poi saprai già di questa grande novitàdi

una pastiglia che una mano ci darà

sarà da masticare magari da ingoiare

però adesso lasciati andare

sono affetto da un'intolleranza alimentare

ma ho già su i guantoni pronto per lottare

(contro) orzo frumento, segale e avenaio

non li sopporto più.

Maaa.... ma quanti amici che hooooose

il tuo amore non ho,

io canto CELIACO.

Maaa.... ma quanti amici che hooooose

il tuo amore non ho,

io canto CELIACO ROCK...

Perchè questa canzone non sarà una soluzione

ma avrà la sua importanza

sconfigge l'ignoranza, in fondo il glutine

non è che una sostanza

basta conoscerla ed è già abbastanza.

Maaa.... ma quanti amici che hooooose

il tuo amore non ho,

io canto CELIACO ROCK.

Io canto CELIACO ROCK.

Io canto CELIACO ROCK."

Tradução de parte do refrão:

"Sofro de uma intolerância alimentar

Mas calcei as luvas e estou pronto para lutar

De trigo, aveia, centeio e cevada

Eu não tolero mais nada."

Alguém ajuda a traduzir a restante letra? =)

APC na Feira Área Viva (Continente)

2010-06-18T20:12:00.003+01:00

A APC esteve presente em alguns dias da Feira da Área Viva, a convite do Continente. Esta é uma oportunidade que a APC aproveita, sempre que pode, para marcar presença e estar perto dos sócios e de todos os interessados na DC.

A APC esteve então, por sete ocasiões, em diferentes Continentes da zona da Grande Lisboa e Grande Porto em acções de rastreio e/ ou sensibilização. A afluência a estas acções variou mas não foi muito elevada. O público que beneficiou destas foi diversificado, entre celíacos, familiares e amigos, pessoas com suspeita de DC e público geral com curiosidade acerca da situação e da DC.

Embora esta tenha sido uma boa oportunidade de divulgação da DC e contacto com um público diversificado, houve alguns “contratempos” entre os colaboradores da APC e a segurança do Continente dada a falta de informação que estes tinham acerca da nossa presença e as funções que se iriam desempenhar. Dadas estas complicações e na tentativa da sua resolução, algumas acções iniciaram com ligeiro atraso, sendo que uma delas foi mesmo impossível de ocorrer. Lamentamos este facto mas salientamos o empenho e profissionalismo, na maioria dos casos, dos funcionários do Continente para a resolução da questão.

De salientar ainda foi a possibilidade de contacto entre si das pessoas que usufruíram destas acções, havendo partilha de histórias e de experiências. Algumas das histórias e experiências levantam a questão da falta de informação ou actualização médica acerca da DC que muitas vezes prolonga o mal-estar da pessoa, prejudicando a sua qualidade de vida. Assim, continuamos a apelar para a partilha destas experiências de forma a ser possível identificar aspectos e situações importantes de intervenção da APC para que se possa melhorar a assistência aos celíacos diagnosticados e tentar diminuir os celíacos sub-diagnosticados que comprometem a sua saúde e bem-estar a curto e longo prazo sem o saberem.

Entrevista do Continente à Presidente da APC

2010-06-11T13:21:00.005+01:00

No âmbito da parceria entre o Continente e a APC, e no decorrer da Feira da Área Viva, foi efectuada a seguinte entrevista, disponível online.

Entrevista com Dr.ª Raquel Madureira – Presidente da Associação Portuguesa de Celíacos

A Doença Celíaca é uma doença auto-imune com múltiplas manifestações e correlaciona-se com outras patologias, tais como a desnutrição, anemia, depressão, osteoporose, cancro, etc. O seu diagnóstico precoce é extremamente importante para prevenir o desenvolvimento das mesmas.

1. Como está diagnosticada a doença celíaca em Portugal?
Resposta: Não há dados exactos sobre a Doença Celíaca em Portugal, uma vez que o seu diagnóstico está muitíssimo subavaliado no nosso país. Há a falsa ideia de que os valores não vão para além dos 8 mil celíacos, em vez de 100.000, número extrapolado muito provável, face às comparações com índices de outros países, e reforçado pela ausência, até ao momento, de estudo epidemiológico nacional.

2. Considera que os profissionais de saúde estão sensíveis para esta patologia?
Resposta: Não. Infelizmente, não! Os profissionais de saúde continuam a pensar que esta é uma doença de crianças e esquecem-se da variedade de sintomas que podem ocorrer já na fase de adulto. Para além disso, eles não se actualizam nas novas ferramentas de diagnóstico e, portanto, não recorrem aos meios mais específicos e sensíveis, já disponíveis. Os poucos que conseguem acertar no diagnóstico, frequentemente, não acompanham o doente da forma mais conveniente e, muitas vezes, cometem erros grosseiros na definição da doença. É recorrente o doente recém-diagnosticado ser mandado para casa e, por via disso, fica sem garantias que vai ser bem acompanhado por uma dietista ou nutricionista.

3. Em termos gerais, considera que os celíacos cumprem rigorosamente a dieta sem glúten?
Resposta: Existe uma pequena percentagem de doentes que não cumpre a dieta por mera opção pessoal, mas existe uma outra, em maior número, que não o faz por desconhecer as consequências desse incumprimento. Há ainda pessoas – e isso é mais pungente - que não cumprem a dieta por razões puramente de carência económica, e outras há que, por não terem quaisquer sintomas, julgam que não estão a agredir o organismo. Penso que estas elevadas percentagens resultam da ausência de desenvolvimento duma proveitosa relação médico-doente, pois acredito que os celíacos, se souberem que o incumprimento das regras certas os leva a ter um risco muito elevado de desenvolvimento de Doença Refractária e risco aumentado de neoplasias, para além de perda de qualidade de vida, não assumiriam essa postura de forma deliberada. Para além destas pessoas, existem ainda os que se esforçam por cumprir a dieta, mas não o conseguem pelo facto da nossa sociedade não estar ainda ciente e sensibilizada para esta situação e, portanto, ser muito difícil eles comprarem alimentos seguros e comerem fora de casa. Está já provado que a dificuldade suprema é precisamente nos locais de trabalho e nas escolas.

4. A nova legislação relativa à composição e rotulagem dos produtos sem glúten trouxe, com certeza, uma maior segurança aos celíacos. Considera que ainda há muito mais que se pode fazer?
Resposta: Esta nova rotulagem, a ser cumprida, revela que estamos no bom caminho, mas ela não acabará com os problemas, pois os alimentos não específicos continuam a ser um grave handicap, para além do preço muito elevado dos produtos especificamente sem glúten. Óbvio que o caminho a percorrer ainda é longo, pois o ideal era que todas as empresas introduzissem, junto com as análises ordinárias de um produto, uma outra, específica, ao teor de glúten contido. Esse procedimento não ficará dispendioso e não irá encarecer significativamente o produto final. Julgo que isso não está ainda em marcha simplesmente porque as empresas não estão sensibilizadas para este problema e, claro, por não ser ainda obrigatório em termos de legislação.

5. Gostaria de deixar uma mensagem à população em geral? E aos celíacos?
Resposta: Gostaria que a população em geral estivesse mais atenta e responsável pela sua saúde, alertando os médicos se não se sentirem saudáveis, pois muitas vezes os sintomas são muito diversos, podendo apenas ser tão leves como simples ligeiras alterações de humor ou, então, serem tão graves como problemas de infertilidade e abortos recorrentes. Apelo aos celíacos que se esforcem por cumprir uma dieta sem glúten pois o incumprimento pode, apesar de ausência de sintomas, ter consequências muito graves, como, por exemplo, o desenvolvimento de linfoma. Caso, após o diagnóstico, não se sintam suficientemente esclarecidos, procurem a Associação, porque o apoio e informação é fulcral para que possam voltar a sentir-se saudáveis.Gostaria também de acrescentar que, na hipótese de dificuldades económicas para a compra de produtos específicos sem glúten, procurem comer produtos alternativos mais saudáveis, tais como leguminosas, frutas e legumes, deixando os mais dispendiosos para dias de festa. Sei que, muitas vezes, não é uma doença fácil de enfrentar no quotidiano, mas tem que ser assumido que é essa a condição instalada para a qual não se tem alternativa. A vida sem glúten é possível e é necessária para que possam ser saudáveis e terem uma boa qualidade de vida.

Fonte: http://marcapropria.continente.pt/catalogo_noticias.php?ID=30

A Doença Celíaca e a Diabetes Mellitus Tipo 1

2010-06-07T20:39:00.001+01:00

A prevalência de DC entre os portadores de Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) é cerca de dez vezes superior à da população em geral e, sabendo-se que ambas são doenças do tipo auto-imune, importa perceber a razão desta estreita relação.

Temos hoje como certo que a DC ocorre em indivíduos geneticamente predispostos , sendo esta predisposição relacionada com o sistema HLA (Human Leukocyte Antigens). Assim, a maior prevalência de doenças auto-imunes nos celíacos é atribuída a factores genéticos comuns, nomeadamente os antigénios do referido sistema. Por tudo isto parece certo que o desenvolvimento de doenças auto-imunes secundárias à DC é mais frequente quando a DC não está controlada.

Dois investigadores (Pocecco & Ventura) levantaram em 1995 a possibilidade de que a lesão da mucosa intestinal na DC activa permitiria a absorção de antigénios “anormais” que induziriam uma resposta imune com produção de auto anticorpos contra células pancreáticas em indivíduos já geneticamente predispostos a DM1. Em 2002, contudo, esta teoria foi refutada por um grupo de investigadores que, através da realização de um estudo, detectou um grande número de casos em que a DC se instalou após a instalação prévia da diabetes. Com este estudo perceberam também que 5.5% dos diabéticos tipo 1, no momento do diagnóstico, apresentaram serologia positiva para a DC e que 4.4% apresentaram serologias positivas nos primeiros quatro anos após a instalação da DM1.

Um outro aspecto relevante é que, atendendo aos dados provenientes da investigação, é possível concluir que a maior parte dos diabéticos tipo 1, mesmo com serologias positivas para a DC, apresentam poucos sintomas do tipo gastrointestinal apesar de se encontrar o típico padrão das vilosidades intestinais “achatadas” aquando da realização da biopsia intestinal. Parece ainda ser esta a principal causa do incumprimento da dieta SG por parte de muitos diabéticos pois, uma vez que não apresentam sintomatologia, é difícil conceber a importância da dupla-dieta (isenta de glúten e de açúcares).

Mohn e Cols observaram ainda que nas crianças e jovens com DM1 e DC o risco de hipoglicémia é mais frequente nos seis meses antes e nos seis meses após o diagnóstico da DC do que nas crianças / jovens que são “apenas” portadores de DM1. Após seis meses de dieta rigorosa sem glúten o risco de hipoglicémia grave é semelhante nos dois grupos.

Apesar do número de estudos que relaciona as duas patologias (DC e DM1) existe ainda muito por explicar, contudo, é certo que deverá recair uma atenção especial sobre os diagnosticados com DM1 sendo que, muitos médicos, optam por rastrear a DC aquando do diagnóstico desta forma de diabetes. Caso os marcadores (especialmente o marcador mais sensível actualmente, a anti-transglutaminase) sejam positivos deve avançar-se para a biopsia intestinal. Se existir uma biopsia positiva a dieta sem glúten deve ser iniciada e, caso seja inconclusiva, muitos médicos defendem que deverá ser repetida anualmente até se poder realizar com segurança a confirmação do diagnóstico ou a exclusão do mesmo.

Caso seja celíaco e, concomitante apresente DM1, gostaríamos de o convidar a partilhar a sua história connosco e, para isso, pedimos que nos contacte através do email que fornecemos na barra lateral do nosso blogue.

Carmen Garcia

Notícia sobre DC no Diário de Notícias

2010-06-04T20:48:00.002+01:00

Celíacos só podem jantar em seis restaurantes no País - Portugal - DN